APTEPFPathologies concernées : 

Les Polyposes Adénomateuses Familiales :

  • Polypose Adénomateuse Familiale liée à APC,
  • Polypose Adénomateuse Familiale liée à MutYH,

Les Polyposes Hamartomateuses :

  • Polypose Juvénile,
  • Syndrome de Peutz-Jeghers,
  • Syndrome de Cowden.

Fondée en 1991, l’Association POLYPOSES FAMILIALES s’est donné comme principal objectif d’informer et d’aider les malades atteints de polypose familiale et leurs familles. Entourée de médecins et chercheurs, elle participe activement à la diffusion des recherches fondamentales, des résultats et différents traitements possibles.

Aujourd'hui en France, les polyposes digestives rares concerneraient environ 3 000 personnes pour un peu moins d'une dizaine de pathologies connues. Ces polyposes se révèlent souvent dans l'enfance ou dans le cadre d'un dépistage familial. L'incidence varie de 1/10 000 à 1/200 000 naissances par an. Elles nécessitent d'être suivi par des équipes pluridisciplinaires (généticiens, gastro-entérologues, chirurgiens, pédiatres, psychologues) car la prise en charge de la polypose est exigeante : elle doit être régulière et impose une chirurgie lourde à titre préventif. Si aucun traitement ne permet à ce jour d'empêcher l'apparition des polypes, une surveillance précoce et régulière permet de les traiter avant qu'ils ne dégénèrent. En revanche, en l'absence d'un traitement adapté, ces polypes dégénèrent en cancer chez la plupart des patients avant l'âge de 40 ans.