L’Association Cure MVID est une association de loi 1901 qui a pour objectif principal de trouver une thérapie à la Maladie des Inclusions Microvillositaires (Microvillus Inclusions Disease ou MVID) tout en améliorant la vie des patients et de leurs familles.

La MVID est une maladie génétique rare qui affecte le fonctionnement normal de l’intestin chez l’enfant dès la naissance.

A ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la Maladie des Inclusions Microvillositaires. La prise en charge implique une nutrition parentérale totale à vie (administration des apports nutritionnels au quotidien par voie veineuse).

L’association a été créée en 2023 par une famille touchée par cette maladie. Notre association a pour objectif de financer et soutenir l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la MVID.

Notre vocation est de favoriser les partenariats entre médecins, chercheyrs, associations et partenaires industriels afin de partager des connaissances sur la maladie et créer des synergies pour sensibiliser à ce trouble génétique rare et identifier des stratégies thérapeutiques.

Nos principales missions sont donc:

• Promouvoir la recherche sur la MVID

L'association a pour objectif de financer et soutenir l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la MVID. Il s'agit autant de recherche fondamentale pour comprendre la physiopathologie de la maladie mais également des projets de recherche thérapeutiques principalement pré-cliniques mais avec l'ambition d'un jour pouvoir lancer un essai clinique.

• Faire connaître la maladie

Nous souhaitons faire connaître la MVID afin d'en améliorer le diagnostic, optimiser la prise en charge des patients atteints et créer des synergies entre les acteurs impliqués dans la recherche. Il s'agit d'une maladie ultra-rare qui n'est donc pas vraiment connue et pourtant de nouveaux cas sont recensés chaque année dans le monde.

• Soutenir les patients atteints de MVID

Notre mission est également de soutenir les patients confrontés à cette maladie, ainsi que leur famille. Les conséquences sur la vie quotidienne et l'organisation de chaque famille sont très importantes et nous devons accompagner ces familles vers une meilleure qualité de vie.