Sociétés savantes
Le centre de référence PolDiGeNa compte parmi ses partenaires 2 sociétés savantes.
SNFGE
Groupe Génétique et Cancer - Unicancer
Centre National de référence Maladie de Rendu Osler
Le centre de référence PolDiGenA est en collaboration étroite avec le centre de référence de la Maladie de Rendu Osler dont le centre coordonnateur se trouve également aux Hospices Civils de Lyon.
Filière FIMATHO
Depuis sa labellisation en décembre 2019, le centre de référence PolDiGenA a rejoint la filière de santé maladies rares FIMATHO.
La filière FIMATHO est un réseau regroupant des centres de référence (le centre des Maladies Rares Digestives (MaRDi), le Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'Oesophage (CRACMO), le centre de la hernie de coupole diaphragmatique, le centre des Maladies Rares du Pancréas (PaRaDis) et le centre des Polyposes Digestives Génétiques Adultes (PolDiGenA)), des associations de patients (association Polyposes Familiales France, association Syndrome de Cowden, etc.) et des équipes de recherche.
Une de ses missions principales est de favoriser la coopération entre ces différents acteurs autour de projets communs et spécifiques aux maladies rares abdomino-thoraciques.
L’objectif de la filière est l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques sur le territoire national, de faciliter l’accès à la formation/information autour des maladies rares et le développement de la recherche.