Centre de référence et centres de compétence

Les centres maladies rares sont basés au sein d’établissements hospitaliers et prennent en charge des patients atteints de maladies rares.

Les centres de référence maladies rares (CRMR) regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, psychologues, diététiciennes, etc.) hautement spécialisées dont l’expertise clinique et scientifique pour une maladie ou un groupe de maladies rares est reconnue par le ministère de la Santé.

Les centres de référence ont plusieurs missions :

  • Prise en charge et suivi des patients atteints de maladies rares

  • Expertise et recours

  • Recherche

  • Enseignement et formation.

Les centres de compétence maladies rares (CCMR)

Ils sont identifiés par les centres de référence. Ils contribuent, au niveau régional, à l'ensemble des missions du centre de référence en lien avec eux. Ils assurent notamment la bonne prise en charge et le suivi des patients atteints d’une maladie rare, à proximité de leur domicile.

Le réseau PolDiGenA est composé d’un centre de référence coordonnateur dirigé par le Pr Jean-Christophe Saurin, basé à l’hôpital Edouard Herriot des Hospices Civils de Lyon et de huit centres de compétence :

  • Hôpital La Timone – AP-HM dirigé par Pr Grandval

  • Hôpital Haut Lévêque – CHU Bordeaux dirigé par Pr Zerbib

  • Hôtel Dieu – CHU de Nantes dirigé par Dr Cauchin

  • Hôpital Huriez – CHU de Lille dirigé par Dr Branche

  • Site Brabois – CHRU de Nancy dirigé par Dr Muller

  • Hôpital Cochin – APHP dirigé par Dr Dhooge

  • Hôpital Avicenne – APHP dirigé par Pr Benamouzig

  • Hôpital Rangueil – CHU de Toulouse dirigé par Dr Bonnet

Centre de référence
Lyon - Hôpital Edouard Herriot

Pr. Jean-Christophe SAURIN
Pr. Jean-Christophe SAURINGastroentérologue - Oncogénéticien
Dr Laura CALAVAS
Dr Laura CALAVASGastroentérologue - Oncogénéticienne
Dr Stéphane PINSON
Dr Stéphane PINSONGénéticien - Diagnostic génétique des polyposes

Centres de compétence
Marseille - Hôpital La Timone

Pr. Philippe GRANDVAL
Pr. Philippe GRANDVALGastroentérologue - Oncogénéticien
Dr Helene ZATTARA
Dr Helene ZATTARAOncogénéticienne
Mme Aurélie FABRE
Mme Aurélie FABREConseillère en génétique

Bordeaux - Hôpital Haut Lévêque

Pr Frank ZERBIB
Pr Frank ZERBIBGastroentérologue
Dr Arthur BERGER
Dr Arthur BERGERGastroentérologue
Dr Julie TINAT
Dr Julie TINATOncogénéticienne

Nantes – CHU Hôtel Dieu

Dr Estelle CAUCHIN
Dr Estelle CAUCHINGastroentérologue - Oncogénéticienne
Pr Emmanuel CORON
Pr Emmanuel CORONGastroentérologue
Dr Emilie DUCHALAIS
Dr Emilie DUCHALAISChirurgienne viscéral et digestif

Lille – Hôpital Hurriez

Dr Julien BRANCHE
Dr Julien BRANCHEGastroentérologue
Dr Romain GERARD
Dr Romain GERARDGastroentérologue
Dr Aurélie BLONDEAUX
Dr Aurélie BLONDEAUX Gastroentérologue
Dr Stéphane CATTAN
Dr Stéphane CATTANGastroentérologue
Dr Sophie LEJEUNE
Dr Sophie LEJEUNE Oncogénéticienne
Pr Guillaume PIESSEN
Pr Guillaume PIESSENChirurgien viscéral et digestif

Nancy - Site Brabois

Dr Marie MULLER
Dr Marie MULLER Oncologue
Dr Marion SCHAEFER
Dr Marion SCHAEFERGastroentérologue
Dr Jean-Baptiste CHEVAUX
Dr Jean-Baptiste CHEVAUXGastroentérologue

Paris - Hôpital Cochin

Dr Marion DHOOGE
Dr Marion DHOOGEGastroentérologue - Oncogénéticienne
Mme Fanny MAKSIMOVIC
Mme Fanny MAKSIMOVICInfirmière du réseau de suivi PRED-IdF
Mme Solenne FARELLY
Mme Solenne FARELLYConseillère en Oncogénétique

Paris - Hôpital Avicenne

Pr Robert BENAMOUZIG
Pr Robert BENAMOUZIGGastroentérologue
Dre Florence MARY
Dre Florence MARYGastroentérologue
Pr François CORNELIS
Pr François CORNELISGénéticien
Dre Sc. Amal AIT OMAR
Dre Sc. Amal AIT OMARConseillère en génétique

Toulouse - Hôpital Rangueil

Dr Delphine BONNET
Dr Delphine BONNETGastroentérologue - Oncogénéticienne

Retrouvez l’ensemble des centres maladies rares sur la carte interactive du site.

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