The rare disease expertise platforms and the overseas coordination platforms are designed to strengthen heath networks links within institutions which are home to several accredited centres. Their purpose is to share expertise and pool knowledge, skills and resources at a local level.
There are 19 rare disease expertise platforms and 4 coordination platforms.
region concerned | Plateform | Location | Contact |
|---|---|---|---|
ALSACE | PARA (Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace) | Hôpital Civil 1 | emmanuelle.rupp-terris@chru-strasbourg.fr 03.88.11.67.68 poste 18 033 |
AUVERGNE RHÔNE-ALPES | PEMR AURA (Plateforme d'Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes)
| Hospices Civils de Lyon, | 04 27 85 77 28 |
BOURGOGNE FRANCHE COMTÉ | PEMR BFC (Plateforme d'expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté)
| CHU de Dijon
| |
BRETAGNE | RARES BREIZH (Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Bretagne)
| CHU de Rennes - Hôpital sud CHRU de Brest - Bâtiment 1 | |
CENTRE VAL-DE-LOIRE | Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre - Val de Loire | CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau CHR d'Orléans | maladies.rares.CVL@chu-tours.fr 02 18 37 08 06 |
LIMOUSIN POITOU-CHARENTES | Plateforme d'Expertise Maladies Rares en Nouvelle Aquitaine Nord | CHU de Limoges | 05 55 05 66 56 |
LORRAINE | LARA (plateforme Lorraine Affections Rares)
| CHRU Nancy | |
NICE et CORSE | Plateforme d'Expertise Maladies Rares RESILIENCE | CHU de Nice | |
NORD | PLEMaRa (Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares)
| CHU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandres Avenue Eugène Avinée | 03 20 44 61 97 |
NORMANDIE | Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Normandie
| CHU de Rouen | |
NOUVELLE-AQUITAINE | Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux | CHU de Bordeaux | |
OCCITANIE EST | Plateforme d'Expertise Maladies Rares Montpellier-Nîmes | CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve | |
OCCITANIE OUEST | Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse | CHU de Toulouse | 05 61 77 84 67 |
PARIS CENTRE | Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Handicap AP-HP Centre Université de Paris | Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) - Hôpitaux concernés : Hôpital Necker - Enfants Malades | 01 44 38 15 82 |
PARIS EST | ESMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est)
| GHU AP-HP Hôpitaux Universitaires Henri Mondor | |
PARIS NORD | Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord | Plateforme Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) - Hôpitaux concernés : Hôpital Beaujon | |
PARIS SORBONNE | Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne - Université de Paris | AP-HP - Hôpital Armand Trousseau | |
PARIS SUD | Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Saclay - Université de Paris
| Maison des maladies rares | |
PAYS DE LA LOIRE | PRIOR (plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Maladies Rares)
| CHU Angers | |
PROVENCE-ALPES-CÔTE D'AZUR | PEMR AP-HM (Plateforme d'Expertise Maladies Rares de l'AP-HM)
| CH de la Timone - 2e Timone enfants | plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr 04 91 38 42 90 |
GUADELOUPE | KARUKERARES (plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe)
| CHU Pointe-à-Pitre/Abymes BP 465 97159 Pointe-à-Pitre Cedex (Guadeloupe) | |
GUYANE | COMARG (Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane)
| CH de Cayenne | guyane.maladiesrares@ch-cayenne.fr (+ 594) 05 94 39 77 60 |
MARTINIQUE | ALLO Maladies Rares (Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique)
| CHU de Martinique | |
RÉUNION - MAYOTTE | RE-MA-RARES (Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte)
| CHU de La Réunion (site Sud) |
