LES PROGRAMMES DES CENTRES DE RÉFÉRENCE FIMATHO

• Consultez l'annuaire des programmes d'ETP auxquels les patients de la filière FIMATHO peuvent participer

Dans le cadre de l’axe 7 « Améliorer le parcours de soins » du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR), la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) a publié deux appels à projets en 2019 et 2020 pour le développement, l’actualisation ou la déclinaison sur d’autres territoires de programmes d’Education Thérapeutique du Patient pour les maladies rares.

Au total, six projets d’ETP maladies rares présentés par des CRMR de la filière ont été retenus et mis en place.

Lauréat de l’appel à projets de 2019 :

• Mieux vivre avec une maladie rare digestive pédiatrique – porté par le Dr COOPMAN (équipe du CHU Lille)

Lauréats de l’appel à projets de 2020 :

• Education thérapeutique des patients en insuffisance intestinale avec nutrition parentérale à domicile – porté par le Dr Marotte (équipe des HCL) ;

• ETP Troubles alimentaires pédiatriques – porté par Mme Lecoufle (équipe du CHU Lille) ;

• ETHIIC : Programme d'éducation thérapeutique du patient atteint d’une insuffisance intestinale chronique bénigne – porté par le Pr Quilliot (équipe du CHU de Nancy) ;

• Maladies rares digestives, insuffisance intestinale : vers l’autonomie psycho-sociale – porté par le Pr Joly (équipe de l’AP-HP/Hôpital Beaujon) ;

• Développement de la version numérique de l'outil « Les cartes de l’imprévu » pour l’éducation thérapeutique des parents et des proches de jeunes enfants et des adolescents vivant sous nutrition parentérale – porté par le Dr Dugelay (équipe de l’Hôpital Robert Debré, AP-HP).

FIMATHO collabore avec STIMULAB afin de proposer à ses centres de référence et de compétence intéressés d’accéder à la plateforme numérique et sécurisée Stimulab pour la digitalisation des programmes d’ETP. Cette plateforme d’e-ETP donne accès à un ensemble de fonctionnalités :

• Modules pédagogiques et éducatifs numériques, personnalisés, pour les séances en présentiel ou à distance (quizz, tableau blanc, photolangage, cartes de Barrow…) ;

• Visio-conférence et animation d’atelier à distance, sans aucune installation nécessaire ;

• Coordination des programmes d’ETP, espace collaboratif et de partage entre les professionnels, reporting pour l’ARS.

Pour découvrir l’ensemble des fonctionnalités, cliquez ici.

Notre objectif est d’accompagner les équipes porteuses de programmes d’ETP en lien avec la filière à adapter leurs programmes en numérique, pour une dispensation en distanciel : n’hésitez pas à nous contacter à fimatho@chu-lille.fr pour toute demande.