Depuis l’an 2000 et l’adoption du règlement CE n°141/2000 concernant les médicaments orphelins, l’Union Européenne contribue à faire des maladies rares une priorité de santé publique indispensable à la légitime prise en compte des besoins de près de 30 millions de citoyens sur son territoire.
L’enjeu pour l’Europe est de construire des outils ou des dispositifs permanents permettant de prendre en compte de façon pérenne les spécificités des maladies rares sur les plans scientifiques, économiques et organisationnels.
Dans son article 12, la Directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, prévoit une collaboration renforcée des États membres et définit les objectifs des futurs réseaux européens de référence.
LES RÉSEAUX EUROPÉENS DE RÉFÉRENCE (ERN)
En décembre 2016, 24 réseaux européens de réference, dont le réseau ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) couvrant les mêmes pathologies que celles de la filière FIMATHO, ont été labellisés par la Commission Européenne.
La Commission Européenne a réalisé un poster sur les réseaux européens de référence (ERN), dont le but est d’expliquer leur rôle et leur implication dans la prise en charge des maladies rares.
LE RÉSEAU ERNICA
ERNICA
(European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) est un réseau européen de référence dédié aux affections congénitales abdomino-thoraciques.
Il regroupe l'expertise de plusieurs pays européens et est coordonné par le Pr. Wijnen (Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam).
L'ensemble des centres de référence de la filière FIMATHO l'ont intégré à la suite d'un appel à projets lancé en 2016. FIMATHO a apporté son soutien stratégique et méthodologique pour la constitution des dossiers de candidatures.
La réunion de lancement du réseau ERNICA a eu lieu à Rotterdam en avril 2017. A cette occasion, des groupes de travail ont été définis et mis en place.
Plusieurs membres de FIMATHO dirigent ou participent à des groupes de travail :
- Les Pr F. Gottrand, Pr. A Benachi, Dr. H. Lengliné, Pr. Francisca Joly, Dr. N. Panait et Pr. N. Peretti, coordonnateurs des 6 HCP (healthcare providers - en savoir plus ici) français, sont membres du comité de direction (board) d’ERNICA.
- Le Pr. F. Gottrand (Lille), coordonnateur du centre de référence CRACMO, copilote le groupe de travail « Maladies de l’œsophage (Esophageal diseases) » et est également membre du comité scientifique d’ERNICA ;
- Le Dr R. Duclaux-Loras (Lyon) co-coordonne le groupe de travail « Maladies gastroentérologiques (Gastroenterological diseases) » ;
- Le Pr. A. Benachi (Paris), coordonnatrice du centre de référence constitutif HCD d’Antoine-Béclère, co-coordonne le groupe de travail « Médecine fœtale (Fetal medicine) ».
- Le Pr. L. Storme (Lille), coordonnateur du centre de référence HCD, co-coordonne les groupes de travail « Anomalies de la paroi abdominale (Abdominal wall defects) » et « Malformations du diaphragme (Malformations of the Diaphragm) » ;
- Le Dr. M. Aumar (Lille) et Mme A. Fourtaka (Lille) sont membres du groupe de travail « Qualité de vie (Quality of life) » ;
- Le Dr. R. Sfeir (Lille) est membre du comité scientifique du registre européen de chirurgie pédiatrique (EPSA | ERNICA) ;
- Le Dr. D. Guimber (Lille) est membre du groupe de travail « Insuffisance intestinal (Intestinal failure) » ;
- Le Dr. S. Mur (Lille) est membre du groupe de travail « Malformations du diaphragme (Malformations of the diaphragm) ».
Meeting annuel ERNICA
Le 8ème meeting annuel ERNICA s'est tenu à Wroclaw en Pologne du 10 au 12 Avril 2024.
