LE PROJET BNDMR
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est une base de données nationale visant à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français.
La BNDMR a pour objectif de :
- Mieux documenter le malade et sa maladie
- Mieux organiser le réseau de soins
- Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire
- Faciliter la recherche dans le domaine
- Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales
Le projet BNDMR comprend deux niveaux :
- l’application BaMaRa (au niveau local) : permet de collecter un set de données patients au sein d'un hôpital donné
- l’entrepôt BNDMR (au niveau national) : permet de collecter et stocker les données désidentifiées de BaMaRa
LA SAISIE DANS BAMARA
Les centres de référence et de compétence maladies rares ont pour obligation de renseigner la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
Pour faciliter la prise en main de l'outil BaMaRa, des tutoriels vidéo (2-3 minutes) sont disponibles sur la chaîne YouTube de la BNDMR.
Les tutoriels sont organisés par playlists ("prise en main", "astuces", "codage des maladies rares", etc.).
Quelles pathologies rentrer dans BaMaRa pour mon centre maladies rares ? Comment coder les activités maladies rares ?
Pour en savoir plus sur la saisie des données maladies rares au sein de la filière FIMATHO : consulter le rapport FSMR de la BNDMR
ASSISTANCE FIMATHO
2 attachées de recherche clinique (ARC) FIMATHO ont été recrutées afin d'aider les centres de compétence dans la saisie de données sur BaMaRa. Les ARC sont les interlocutrices privilégiées des centres experts maladies rares concernant la BNDMR, elles ont pour mission de former et d'accompagner les centres experts dans le déploiement de BaMaRa.
Les ARC FIMATHO peuvent également accompagner les équipes maladies rares (centres de référence et compétence) qui le souhaitent sur des projets d’essais cliniques, de la conception au suivi de l’essai en passant par sa mise en place.
N'hésitez pas à nous solliciter à arcfimatho@chu-lille.fr
Pour aller plus loin :
- Consulter les outils pratiques développés par la filière FIMATHO (guides codage, flyers, etc.)