La filière FIMATHO a lancé le 15 septembre 2021 sa web-série « 3 minutes pour comprendre » sur les missions et actions de la filière et des acteurs partenaires.
L’objectif de cette web série est de permettre une meilleure compréhension et une diffusion de l’information concernant les maladies rares de la filière FIMATHO.
Visionner les vidéos déjà parues :
- La filière FIMATHO, qu'est-ce que c'est ? - Pr Frédéric Gottrand, coodonnateur de la filière
- Structuration des maladies rares en France - Audrey Barbet, chef de projet FIMATHO
- Les journées oralité de FIMATHO - Audrey Lecoufle et Charlotte Pereira, orthophonistes
- Les projets autour de l'oralité de FIMATHO - Charlotte Pereira, orthophoniste
- L'application BaMaRa et la BNDMR - Ludivine Masquelin, chargée de missions et Marie Deperdu, attachée de recherche clinique
- Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) FIMATHO - Cécile Defontaine et Marine Gonzalez, filière FIMATHO
- La transition adolescent- adulte - Marine Gonzalez, filière FIMATHO
- PNDS : protocole national de diagnostic et de soins - Aurélie Coussaert, filière FIMATHO
- L'annonce d'une maladie rare - Anastasia Fourtaka, psychologue centre CRACMO
- Maladie rare et fratrie - Anastasia Fourtaka, psychologue centre CRACMO
- Le programme ETP Troubles alimentaires pédiatriques (TAP) - Audrey Lecoufle orthophoniste, Justine De Coninck infirmière puéricultrice
- Vigilance pneumologique/vaccination (maladies rares) - Dr Stéphanie Lejeune, pneumopédiatre
- Régime alimentaire - Allergie aux protéines de lait de vache (APLV) - Audrey Vanmalleghem diététicienne
- Les enrichissements alimentaires - Audrey Vanmalleghem diététicienne
Vidéos sur des sujets techniques
- Qu'est-ce qu'une sonde naso-gastrique ? - Pr Noël Peretti, pédiatre nutritioniste
- Le TOGD : Transit Oeso Gastro Duodénal - Dr Dominique Guimber, gastropédiatre
- La dilatation de l’œsophage - Dr Stéphanie Coopman, gastropédiatre
- La gastrostomie - Pr Noël Peretti, pédiatre nutritioniste
Hernie diaphragmatique
- Le centre de référence de la hernie diaphragmatique - Pr Laurent Storme, pédiatre; Pr Alexandra Benachi, gynécologue obstétricienne; Dr Nicoleta Panait, chirurgienne pédiatrique
- La hernie de coupole diaphragmatique - Dr Sébastien Mur pédiatre, Dr Nicoleta Panait, chirurgienne pédiatre
Maladies rares digestives (MaRDi)
- Le centre de référence des maladies rares digestives, MaRDi - Pr Jean-Pierre Hugot pédiatre
- Les missions du centre de référence des maladies rares digestives, MaRDi - Pr Jean-Pierre Hugot pédiatre
- Les pathologies du centre MaRDi - Pr Jean-Pierre Hugot pédiatre
- Présentation du projet d’éducation Thérapeutique du Patient du centre MaRDi - Justine De Coninck infirmière puéricultrice, Aurélie Callewaert infirmière en ETP
Affections chroniques et malformatives de l'oesophage (CRACMO)
- Le centre de référence des affections chroniques et malformatives de l'œsophage, CRACMO - Pr Frédéric Gottrand pédiatre
- L'atrésie de l'oesophage - Dr Rony Sfeir, chirurgien pédiatre
- Le Reflux Gastro Œsophagien (RGO) - Dr Stéphanie Coopman, gastropédiatre
- La trachéomalacie - Dr Stéphanie Lejeune, pneumopédiatre
Maladies rares pancréatiques (PaRaDis)
- Le centre de référence des maladies rares pancréatiques PaRaDis - Pr Vinciane Rebours, pancréatologue
- Les pathologies du centre de référence PaRaDis, Pr Vinciane Rebours, pancréatologue
Associations
Vous avez un sujet à proposer, une idée d’interview ou vous souhaitez être interviewé, n’hésitez pas à nous contacter : Aurélie Coussaert (aurelie.cousaert@chu-lille.fr).