EQUIPE PROJET FIMATHO
L'équipe projet anime au quotidien la filière et assure la mise en œuvre des orientations stratégiques définies par le comité de direction.
Elle est composée de :
Nommé pour une période de quatre ans, le coordonnateur doit être professeur des universités-praticien hospitalier et coordonnateur d’un centre de référence maladies rares. Parmi ses principales missions, le coordonnateur assure le suivi régulier des projets de la filière, représente la filière auprès des organismes (DGOS…), préside les réunions du comité de direction, ...
La chef de projet est chargée de l’animation de l’équipe projet. Elle suit l’ensemble des actions et projets de la filière. Elle est en lien avec les différents acteurs de la filière (membres de la filière, associations, autres filières, prestataires extérieurs etc.). Aux côtés du coordonnateur, elle représente la filière dans les institutions et auprès du Ministère chargé de la santé. Elle assure le suivi du budget de la filière et collabore à la rédaction des documents officiels.
Contact : audrey.barbet@chu-lille.fr
Elle accomplit toutes les tâches administratives nécessaires au bon fonctionnement de la filière. Ces missions principales sont : le suivi comptable, le traitement des commandes, la gestion des besoins des centres de compétence, référence et associations de patients, le soutien de l’équipe dans l’organisation des projets de la filière.
Contact : virginie.godec@chu-lille.fr
Ses missions concernent la sensibilisation des professionnels de santé aux troubles alimentaires pédiatriques, l’amélioration de la qualité de vie des patients concernés par ces troubles, l’accompagnement des familles ainsi que la conduite de projets innovants autour de ces problématiques oralité. Elle s’intéresse particulièrement aux dernières publications scientifiques du domaine pour garantir la pertinence des propositions de la filière FIMATHO aux patients, aux familles et aux professionnels.
Contact : charlotte.pereira@chu-lille.fr
Quatre chargées de mission régionalisées
Les 4 chargées de missions de la filière sont régionalisées afin d'être au plus proche des acteurs de la filière. Elles sont chacune responsables de groupes de travail au sein de la filière (oralité alimentaire, transition ado-adulte, médico-social, ...).
Contacts :
- Ile-de-France et Strasbourg : aurelie.coussaert@chu-lille.fr
- Nord : rachel.pamart@chu-lille.fr
- Ouest/Nord-Ouest : ariane.david@chu-lille.fr
- Sud-Est et Toulouse : marine.gonzalez@chu-lille.fr
Quatre chargées de mission régionalisées
Les 4 chargées de missions de la filière sont régionalisées afin d'être au plus proche des acteurs de la filière. Elles sont chacune responsables de groupes de travail au sein de la filière (oralité alimentaire, transition ado-adulte, médico-social, ...).
Contacts :
- Ile-de-France et Strasbourg : aurelie.coussaert@chu-lille.fr
- Nord : rachel.pamart@chu-lille.fr
- Ouest/Nord-Ouest : ariane.david@chu-lille.fr
- Sud-Est et Toulouse : marine.gonzalez@chu-lille.fr
La psychologue travaille principalement sur l'étude DANAO qui analyse l’effet du moment du diagnostic (anténatal vs postnatal) sur les réactions post-traumatiques de parents d’enfants opérés d’atrésie de l’œsophage. Portée par le Pr Véronique Debarge, cette étude observationnelle, multicentrique et nationale concerne les mères d’enfants âgés de 12 à 24 mois opérés d’une Atrésie de l’Œsophage de type 1 ou 3 (une étude ancillaire est réalisée chez les pères).
Contact : justine.blampain@chu-lille.fr
Organigramme de l’équipe
GOUVERNANCE FIMATHO
Le comité de direction
Le comité de direction définit les orientations stratégiques de la filière. Il se réunit tous les 2 mois. Il est composé des coordonnateurs de chaque centre de référence, d’un représentant des laboratoires de recherche, d’un représentant des associations de patients et du chef de projet de la filière. Ce comité a été élu pour 5 ans.
Le comité scientifique
Le comité scientifique possède un rôle consultatif sur certains projets. Il est composé de coordonnateurs de centres de référence et de compétence et d'un représentant d’une société savante de la filière. Il se réunit 2 fois par an.