EQUIPE PROJET FIMATHO

L'équipe projet anime au quotidien la filière et assure la mise en œuvre des orientations stratégiques définies par le comité de direction.

Elle est composée de :

Un coordonnateur médical

Nommé pour une période de quatre ans, le coordonnateur doit être professeur des universités-praticien hospitalier et coordonnateur d’un centre de référence maladies rares. Parmi ses principales missions, le coordonnateur assure le suivi régulier des projets de la filière, représente la filière auprès des organismes (DGOS…), préside les réunions du comité de direction, ...

Une chef de projet

La chef de projet est chargée de l’animation de l’équipe projet. Elle suit l’ensemble des actions et projets de la filière. Elle est en lien avec les différents acteurs de la filière (membres de la filière, associations, autres filières, prestataires extérieurs etc.). Aux côtés du coordonnateur, elle représente la filière dans les institutions et auprès du Ministère chargé de la santé. Elle assure le suivi du budget de la filière et collabore à la rédaction des documents officiels.

Contact : audrey.barbet@chu-lille.fr

Une assistante administrative

Elle accomplit toutes les tâches administratives nécessaires au bon fonctionnement de la filière. Ces missions principales sont : le suivi comptable, le traitement des commandes, la gestion des besoins  des centres de compétence, référence et associations de patients, le soutien de l’équipe dans l’organisation des projets de la filière. 

Contact : virginie.godec@chu-lille.fr

Une orthophoniste

Ses missions concernent la sensibilisation des professionnels de santé aux troubles alimentaires pédiatriques, l’amélioration de la qualité de vie des patients concernés par ces troubles, l’accompagnement des familles ainsi que la conduite de projets innovants autour de ces problématiques oralité. Elle s’intéresse particulièrement aux dernières publications scientifiques du domaine pour garantir la pertinence des propositions de la filière FIMATHO aux patients, aux familles et aux professionnels. 

Contact : charlotte.pereira@chu-lille.fr

Quatre chargées de mission régionalisées

Les 4 chargées de missions de la filière sont régionalisées afin d'être au plus proche des acteurs de la filière. Elles sont chacune responsables de groupes de travail au sein de la filière (oralité alimentaire, transition ado-adulte, médico-social, ...).

Contacts : 

Deux attachées de recherche clinique

La mission principale des attachées de recherche clinique (ARCs) de la filière est d'aider à la mise en place de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) à travers l'ensemble du territoire national. Les ARCs sont les interlocutrices privilégiées des centres experts maladies rares concernant la BNDMR. Elles travaillent en étroite collaboration avec les chargées de missions régionalisées.

Contacts :

Organigramme de l’équipe

Pr. Frédéric Gottrand
Pr. Frédéric GottrandCoordonnateur de filière
Mme Audrey Barbet
Mme Audrey BarbetChef de projet
Mme Virginie Godec
Mme Virginie GodecAssistante administrative
Mme Aurélie Coussaert
Mme Aurélie CoussaertChargée de mission – Ile de France - Strasbourg
Mme Marine Gonzalez
Mme Marine GonzalezChargée de mission - Sud-Est
Mme Ariane David
Mme Ariane DavidChargée de missions - Ouest/Nord-Ouest
Mme Charlotte Pereira De Moura
Mme Charlotte Pereira De MouraOrthophoniste
Mme N’Diaye Ba
Mme N’Diaye BaARC BaMaRa

GOUVERNANCE FIMATHO

Le comité de direction

Le comité de direction définit les orientations stratégiques de la filière. Il se réunit tous les 2 mois. Il est composé des coordonnateurs de chaque centre de référence, d’un représentant des laboratoires de recherche, d’un représentant des associations de patients et du chef de projet de la filière. Ce comité a été élu pour 5 ans.

Pr. Frédéric Gottrand – Lille
Pr. Frédéric Gottrand – LilleCentre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage
Pr. Alexandra Benachi – Paris
Pr. Alexandra Benachi – ParisCentre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique
Pr. Jean-Pierre Hugot – Paris
Pr. Jean-Pierre Hugot – ParisCentre de référence des maladies rares digestives
Pr. Vinciane Rebours – Paris
Pr. Vinciane Rebours – ParisCentre de référence des maladies rares du pancréas
Mme Nathalie Coulon – Lille
Mme Nathalie Coulon – LilleLaboratoire de recherche PSITEC - Université de Lille
M. Benoît Decavele – Strasbourg
M. Benoît Decavele – StrasbourgReprésentant des associations de patients de la filière FIMATHO
Mme Audrey Barbet – Lille
Mme Audrey Barbet – LilleChef de projet FIMATHO

Le comité scientifique

Le comité scientifique possède un rôle consultatif sur certains projets. Il est composé de coordonnateurs de centres de référence et de compétence et d'un représentant d’une société savante de la filière. Il se réunit 2 fois par an.

Pr. Franck Rummele – ParisCentre de référence des maladies rares digestives
Pr. Veronique Debarge-Houfflin – LilleCentre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage
Pr. Laurent Storme – LilleCentre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique
Pr. Noel Peretti – LyonCentre de références des maladies rares digestives
Pr. Alain Beuchée – RennesCentre de compétence de la hernie de coupole diaphragmatique
Pr. Guillaume Podevin – AngersCentre de compétence des affections chroniques et malformatives de l'œsophage
Dr. Rodica Gincul - LyonCentre de compétence des maladies rares du pancréas
Pr. Claude Férec – BrestCentre de compétence des maladies rares du pancréas
Pr. Christophe Delacourt – ParisSociété française de pédiatrie