L'équipe projet anime au quotidien la filière et assure la mise en œuvre des orientations stratégiques définies par le comité de direction.
Elle est composée de :
Nommé pour une période de quatre ans, le coordonnateur doit être professeur des universités-praticien hospitalier et coordonnateur d’un centre de référence maladies rares. Parmi ses principales missions, le coordonnateur assure le suivi régulier des projets de la filière, représente la filière auprès des organismes (DGOS…), préside les réunions du comité de direction, ...
La chef de projet est chargée de l’animation de l’équipe projet. Elle suit l’ensemble des actions et projets de la filière. Elle est en lien avec les différents acteurs de la filière (membres de la filière, associations, autres filières, prestataires extérieurs etc.). Aux côtés du coordonnateur, elle représente la filière dans les institutions et auprès du Ministère chargé de la santé. Elle assure le suivi du budget de la filière et collabore à la rédaction des documents officiels.
Quatre chargées de mission régionalisées
Les 4 chargées de missions de la filière sont régionalisées afin d'être au plus proche des acteurs de la filière. Elles sont chacune responsables de groupes de travail au sein de la filière (oralité alimentaire, transition ado-adulte, médico-social, ...).
Elle accomplit toutes les tâches administratives nécessaires au bon fonctionnement de la filière. Ces missions principales sont : le suivi comptable, le traitement des commandes, la gestion des besoins des centres de compétence, référence et associations de patients, le soutien de l’équipe dans l’organisation des projets de la filière.
Une attachée de recherche clinique
La mission principale de l'attachée de recherche clinique (ARC) de la filière est d'aider à la mise en place de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) à travers l'ensemble du territoire national. L'ARC est l'interlocutrice privilégiée des centres experts maladies rares concernant la BNDMR. Elle travaille en étroite collaboration avec les chargées de missions régionalisées.
Organigramme de l’équipe
