Onze associations de patients font partie intégrante de la filière FIMATHO. Elles assurent le lien entre les patients et les professionnels de santé. La plupart d’entre elles sont également membres du collectif Alliance Maladies Rares.

Consulter la vidéo suivante afin de connaitre plus en détail le rôle des associations de patients maladies rares et ce qu'elle peuvent apporter aux patients qui les rejoignent.

Les associations de la filière se réunissent tous les deux mois : ce temps d'échanges permet d'initier des projets transversaux au sein de la filière (kits d'information remis à la naissance, mises en place de journées d'information sur les troubles de l'oralité alimentaire, sur la transition ado-adultes...). Le représentant des associations siège au sein du comité de direction.

Les associations AFAO, APEHDIA et La Vie par un Fil sont membres du réseau européen des maladies rares « ERNICA ».

Association afa Crohn RCH France

Association afa Crohn RCH France

Association Française de l'Astrésie de l'Œsophage

Association Française de l'Astrésie de l'Œsophage

Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung

Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung

Association Francophone Hypertriglycéridémies Majeures Génétiques

Association Francophone Hypertriglycéridémies Majeures Génétiques

Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires

Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires

Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique

Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique

Association POLYPOSES FAMILIALES France

Association POLYPOSES FAMILIALES France

Groupe MIAM-MAIM

Groupe MIAM-MAIM

La Vie par un Fil

La Vie par un Fil

Association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques

Association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques

Association Française de la Déficience Congénitale en Saccharase et Isomaltase

Association Française de la Déficience Congénitale en Saccharase et Isomaltase

 Les associations de patients/parents de patients qui le souhaitent peuvent proposer à tout moment leur candidature afin d’intégrer la filière de santé maladies rares FIMATHO. Chaque candidature sera examinée par le comité de direction de la filière.