Seize associations de patients font partie intégrante de la filière FIMATHO. Elles assurent le lien entre les patients et les professionnels de santé. La plupart d’entre elles sont également membres du collectif Alliance Maladies Rares.
Consulter la vidéo suivante afin de connaitre plus en détail le rôle des associations de patients maladies rares et ce qu'elle peuvent apporter aux patients qui les rejoignent.
Les associations de la filière se réunissent tous les deux mois : ce temps d'échanges permet d'initier des projets transversaux au sein de la filière (kits d'information remis à la naissance, mises en place de journées d'information sur les troubles de l'oralité alimentaire, sur la transition ado-adultes...). Le représentant des associations siège au sein du comité de direction.
Les associations AFAO, APEHDIA et La Vie par un Fil sont membres du réseau européen des maladies rares « ERNICA ».
Association afa Crohn RCH France
Association Française de l'Astrésie de l'Œsophage
Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung
Association Francophone Hypertriglycéridémies Majeures Génétiques
Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires
Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique
Association POLYPOSES FAMILIALES France
Groupe MIAM-MIAM
La Vie par un Fil
Association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques
Association Française de la Déficience Congénitale en Saccharase et Isomaltase
Association Pour l'Information sur les Maladies à Eosinophiles
Les Hépat'ants - Association de parents d'enfant porteur d'une hépatocèle
Association Syndrome de Cowden
Association Vivre avec la Gastroparésie
Association Cure MVID (Microvillus Inclusion Disease)
Les associations de patients/parents de patients qui le souhaitent peuvent proposer à tout moment leur candidature afin d’intégrer la filière de santé maladies rares FIMATHO. Chaque candidature sera examinée par le comité de direction de la filière.