Dix associations de patients font partie intégrante de la filière FIMATHO. Elles assurent le lien entre les patients et les professionnels de santé. La plupart d’entre elles sont également membres du collectif Alliance Maladies Rares.

Les associations de la filière se réunissent tous les deux mois : ce temps d'échanges permet d'initier des projets transversaux au sein de la filière (kits d'information remis à la naissance, mises en place de journées d'information sur les troubles de l'oralité alimentaire, sur la transition ado-adultes...). Le représentant des associations siège au sein du comité de Direction.

L’Association AFAO, APEHDIA et La vie par un fil sont membres du réseau européen des maladies rares « ERNICA » 

Association François Aupetit

Association François Aupetit

Association Française de l'Astrésie de l'Œsophage

Association Française de l'Astrésie de l'Œsophage

Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung

Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung

AHFyMaGe

AHFyMaGe

Association Polyposes Familiales France

Association Polyposes Familiales France

Groupe MIAM-MAIM

Groupe MIAM-MAIM

La vie par un fil

La vie par un fil

Association POIC

Association POIC