Etude SHS

ÉTUDES EN SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES (SHS)

La filière FIMATHO soutient deux projets de recherche en sciences humaines et sociales :

Etude INEMAT

L’étude INEMAT « Etude qualitative de l’impact de la naissance d’un enfant atteint d’une malformation abdomino-thoracique rare sur l’ajustement parental de la première année »

Objectif principal : proposer une théorie enracinée pour rendre compte de la dynamique de l’ajustement parental pour la période qui va de l’annonce du diagnostic au un an de l’enfant atteint d’une malformation abdomino-thoracique rare nécessitant une intervention chirurgicale néonatale.

Etude DANAO

L’étude DANAO « Etude de l’effet du moment du diagnostic (anténatal vs postnatal) sur les réactions post-traumatiques de parents d’enfants opérés d’atrésie de l’œsophage », menée par le CHU de Lille en collaboration avec 34 centres du réseau CRACMO – FIMATHO partout en France, s’intéresse au vécu émotionnel des parents dont l’enfant est opéré d’une atrésie de l’œsophage (AO).

Elle a pour but de mieux comprendre comment les parents vivent ce diagnostic, selon qu’il a été posé avant la naissance (diagnostic anténatal, DAN) ou après la naissance (diagnostic postnatal, DPN).
L’étude est prolongée jusqu’en juin 2027, et les inclusions sont toujours en cours.

Pourquoi cette étude ?

Recevoir le diagnostic d’atrésie de l’œsophage peut être un moment très difficile pour les familles, et des symptômes de stress post traumatique peuvent apparaitre à la suite de cette annonce. Toutefois, nous ne savons pas encore si ces symptômes sont plus ou moins présents à la naissance de l'enfant lorsque les parents ont reçu un diagnostic en anténatal ou en postnatal.
L'étude DANAO cherche à mieux comprendre :

  • les réactions émotionnelles des parents suite à l'annonce du diagnostic (DAN ou DPN).
  • étudier le lien entre symptômes du stress post traumatique, anxiété et soutien reçu par les parents.

Les résultats aideront à améliorer les pratiques d’annonce, le soutien aux familles et le suivi proposé en maternité, néonatologie, chirurgie.

Qui peut participer ?

Les parents volontaires dont l’enfant :

  • Aujourd’hui est âgé de 12 à 24 mois,
  • A été opéré en période néonatale d’une atrésie de l’œsophage de type 1 ou de type 3,
  • Et ne présente pas d’anomalie chromosomique ni de syndrome poly-malformatif associé.

Certaines conditions médicales ou sociales pourront être vérifiées par le médecin qui suit votre enfant pour l’AO, afin de s’assurer que sa participation à l’étude est bien adaptée.

Comment se déroule la participation ?

La participation est simple et se fait à distance.

  1. Le médecin propose l’étude lors d’une consultation ou d’une téléconsultation.
  2. Après l’accord du parent, le centre envoie un document d’inclusion à l’équipe coordinatrice.
  3. La psychologue de l’étude, Justine Blampain, contacte ensuite le parent pour :
    • Fixer un rendez-vous téléphonique pour un entretien d’environ 30 minutes ;
    • Proposer quatre questionnaires portant sur l’anxiété, les réactions suite à l’annonce du diagnostic, ainsi que l’accompagnement reçu à la naissance de l’enfant.

Chaque parent répond individuellement, par téléphone, au moment qui lui convient.

Où se déroule l’étude ?

DANAO est menée dans 34 centres en France, ce qui permet d’inclure des familles de toutes les régions et d’obtenir une vision large et représentative du vécu parental.

En quoi cette étude est importante ?

L’étude permettra :

  • De mieux comprendre le vécu émotionnel des parents face au diagnostic,
  • D’identifier les besoins d’accompagnement des parents suite à l'annonce et à la naissance de leur enfant
  • D’améliorer les pratiques des équipes médicales et paramédicales,
  • De prévenir ou repérer plus tôt les réactions de stress post-traumatique,
  • D’adapter la prise en charge proposée aux familles dès l’annonce et dans les premiers mois de vie.

Informations et documents utiles

Pour les parents et professionnels, les documents suivants sont disponibles :

Pour toute question ou pour en savoir plus :

Justine BLAMPAIN
Psychologue dédiée à l’étude DANAO
📧 justine.blampain@chu-lille.fr
📞 06.18.58.15.69