FIMATHO Filière des maladies rares abdomino-thoraciques
 
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      • Retour sur la matinée transition maladies rares inter-filières du 22 octobre 2022 à Lyon !
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      • Retour sur la réunion des familles du CRACMO le 16/11 à Lille
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      • Prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques fin 2022 !
      • Le PNDS sur le Sevrage de la nutrition entérale chez l'enfant est disponible !
      • Web série FIMATHO - épisode 14 :les pathologies du centre de référence PaRaDis
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      • Réunion des familles CRACMO le 16 novembre 2022
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      • Prochaine formation "Parents Experts" en janvier 2023 !
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      • Web série FIMATHO - épisode 9 : le centre de référence CRACMO
      • Webinaire inter-filières "Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares"
      • Labellisation des centres de référence et compétence maladies rares
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      • Le PNDS sur les POIC est disponible !
      • Création du ClubEO !
      • Retour sur la réunion ERNICA 2021 !
      • Web série FIMATHO - épisode 8 : les missions du centre de référence des maladies rares digestives (MaRDi)
      • Le film documentaire « Vivre (presque) comme les autres » est disponible en ligne !
      • Lancement de la 3ème édition du DigH@cktion !
      • 35ème édition du Téléthon 2021 !
      • La newsletter FIMATHO du mois de novembre est disponible !
      • Web série FIMATHO - épisode 7 : le centre de référence des maladies rares digestives (MaRDi)
      • Soirées d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques - Bretagne
      • Réunion des familles - Centre de référence CRACMO
      • Lancement de la campagne de priorisation des préindications pour les maladies rares
      • 25e édition de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH)
      • Prochaine Session Oralité à Nancy les 26 & 27 novembre 2021 !
      • L'association APIMEO rejoint la filière FIMATHO !
      • Le PNDS sur le Syndrome du Grêle Court chez l'adulte est disponible !
      • Le protocole national de diagnostic et de soins sur les hypocholestérolémies génétiques intestinales est disponible !
      • Web série FIMATHO - épisode 6 : le centre de référence Hernie Diaphragmatique
      • Appel à projets « Preuves de concepts thérapeutiques innovants » - Fondation Maladies Rares et AFM Téléthon
      • Web série FIMATHO - épisode 5 : l'application BaMaRa
      • Découvrez dès à présent le site inter-filière Maladies Rares !
      • Projet KIDSRare : il est encore temps de répondre aux questionnaires à destination des parents/aidants et leurs enfants (8-18 ans) !
      • Web série FIMATHO - épisode 4 : les projets autour de l'oralité alimentaire
      • Web série FIMATHO - épisode 3
      • 5ème meeting du réseau européen ERNICA à Lille
      • Suite de notre Web série FIMATHO - épisode 2
      • Prochaine Session Oralité à Grenoble les 01 & 02 octobre 2021 !
      • Lancement de notre Web série FIMATHO
      • La newsletter FIMATHO du mois de septembre est disponible !
      • Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares - Octobre 2021
      • Diplôme Inter-Universitaire Maladies rares : comprendre les particularités de la conception et la conduite d ’un essai thérapeutique
      • Nouvelles dates de formation à l'outil BaMaRa Web - Octobre 2021
      • Visionnez le replay de la 2ème journée inter-filière dédiée à l’éducation thérapeutique du patient !
      • Retour sur les journées annuelles de la filière FIMATHO et des centres de référence HCD, CRACMO et MaRDi !
      • Replay : soirée de présentation des programmes d'ETP (Hauts-de-France)
      • Guide de codage des activités BaMaRa
      • Fondation Groupama : Lancement de l'appel à projets Prix de l'Innovation sociale 2022
      • La newsletter FIMATHO du mois de juillet est sortie !
      • Replay webinaire Réseau Maladies Rares Méditerranée : bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
      • Appel à projets conjoint APEHDia et Fondation Maladies Rares sur la Hernie de Coupole Diaphragmatique
      • Nouvelle association au sein de la filière FIMATHO !
      • Nouvelles dates de formation à l'outil BaMaRa Web !
      • Résultats de l'appel à projets FIMATHO 2021 !
      • Journée inter-filière dédiée à l’éducation thérapeutique du patient
      • La newsletter FIMATHO du mois de mai est sortie !
      • E-CPS : connectez-vous facilement à l’outil RCP SARA et déposez vos dossiers de manière autonome
      • Prochaine formation "Parents Experts" en septembre 2021 !
      • Journées annuelles de la filière FIMATHO et des centres de référence CRACMO, HCD et MaRDi
      • Webinaires d’information et échanges autour de l’oralité alimentaire - Limoges
      • Formation aux maladies rares du tube digestif "bas"
      • Élargissement des priorités d'accès à la vaccination anti-Covid19
      • Retour sur le webinaire des associations organisé par FIMATHO !
      • Retour sur le 1er webinaire Transition ado-adulte inter-filières !
      • Information concernant la vaccination contre la COVID-19
      • Concours de dessin pour les jeunes patients atteints de MICI !
      • Derniers jours pour participer à l'appel à projets FIMATHO 2021 !
      • DigH@cktion : dernière ligne droite pour déposer un projet !
      • Formation à l’application BaMaRa Web - Il est encore temps de vous inscrire !
      • Découvrez la newsletter FIMATHO de mars 2021 !
      • Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares
      • Infection à SARS-CoV-2 chez les patients atteints d'atrésie de l’œsophage et de fistule trachéo-oesophagienne : une enquête internationale sous l’égide du Réseau INoEA
      • L'association AFAO publie son livret de recettes !
      • Journée Internationale des Maladies Rares : table ronde virtuelle à Lille !
      • [Mise à jour 15/02] Webinaire Transition maladies rares !
      • Expérimentation d'un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA
      • L'AFAO lance son nouvel appel à projet : le prix Fanny-Selena 2021 !
      • Soirée régionale Maladies Rares Digestives – Hauts-de-France
      • Découvrez la newsletter FIMATHO de janvier 2021 !
      • Journée internationale des maladies rares 2021 : tous mobilisés sous une même bannière !
      • Le protocole national de diagnostic et de soins sur la Pancréatite Chronique Héréditaire est désormais disponible !
      • [Mise à jour du 19/01] Recommandations SNFGE-GETAID-FFCD-AFEF pour la vaccination contre la COVID-19
      • Journée internationale des maladies rares : FIMATHO vous accompagne !
      • Résultats des appels à projets DGOS 2020 !
      • Du changement pour les programmes d’ETP
      • Enquête sur les familles AO
      • Kit naissance FIMATHO : quels sont vos retours ?
      • Appel à Manifestation d'Intérêt - Accélérer la recherche et l’innovation sur les Maladies Rares grâce aux bases de données
      • Publication d’une vidéo sur l’atrésie de l’œsophage à destination des parents !
      • Découvrez les dernières actualités de la filière FIMATHO et de son réseau !
      • Web conférence Maladies rares : ne laisser personne de côté
      • L'association APIMEO lance son étude sur le parcours des patients avec œsophagite à éosinophiles
      • Prochaine soirée d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques
      • Journée des familles du centre de référence CRACMO - 25 novembre 2020
      • [mise à jour 29/10/20] Questionnaires INoEA et EAT - COVID-19 et Atrésie de l'Oesophage
      • La nouvelle version du PNDS « Hernie de coupole diaphragmatique » est désormais disponible !
      • Le site FIMATHO devient bilingue !
      • La prochaine journée oralité pour les familles se fera en visioconférence !
      • Révision du calendrier DigH@cktion
      • Publication d'un guide inter-filières sur la transition dans le champ des maladies rares
      • MISE À JOUR IMPORTANTE - Journées d'information et d'échanges autour de l'oralité - Hauts-de-France
      • Groupe de travail – Maladies rares & oralite alimentaire
      • Hacking Health Lyon 2020
      • Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares
      • Découvrez les dernières actualités de la filière FIMATHO et de son réseau !
      • [REPORT] Prochaine journée Transition ado-adulte à l'hôpital à Angers !
      • [MODIFICATION] Soirées d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques
      • [MISE A JOUR] Formation aux maladies rares du tube digestif "bas" - Paris
      • La fiche Orphanet Urgences "Hernie de coupole diaphragmatique" est en ligne !
      • Une pré-indication validée par la HAS pour la filière FIMATHO
      • Lancement des appel à projets ETP et PNDS - DGOS 2020 !
      • "Carte des hébergements" désormais disponible sur notre site !
      • Retour sur les journées annuelles de FIMATHO et de ses centres de référence !
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      • DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
      • Résultats de l'appel à projets FIMATHO 2020 !
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      • Appel à manifestations d’intérêts (AMI) - Maladies rares : résoudre les impasses diagnostiques
      • [mise à jour du 29/05/20] COVID-19 : les dernières informations pour les patients et les professionnels
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      • Soutien financier pour l’édition ou la publication d’articles scientifiques
      • Lancement de l'appel à projets FIMATHO 2020 !
      • Premier bilan sur les cartes Urgences
      • Premier bulletin recherche FIMATHO
      • Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares
      • Retour en images sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2020 à Lille !
      • COVID-19 et Hernie de coupole diaphragmatique
      • Information : article sur le COVID-19 et les maladies digestives
      • [Mise à jour du 22/04/20] Report de la 10ème rencontre régionale maladies rares prévue à Caen le 19 juin
      • [REPORT] Journée Oralité FIMATHO pour les parents de patients à Lille !
      • L'AFAO lance son Prix à la recherche Fanny-Selena 2020
      • [ANNULATION] Journées d’information et d'échanges sur l’oralité alimentaire à Dijon !
      • Formation aux maladies rares du tube digestif "haut"
      • Journée Internationale des Maladies Rares 2020 - Centre-Val de Loire
      • La nutrition entérale chez l'enfant : le plus dur c'est d'arrêter ?
      • Action inter-filières pour la Journée Internationale Maladies Rares 2020
      • Journée Internationale des Maladies Rares 2020 – Les actions à Lille !
      • Mise en ligne du carnet oralité "une année de défi sensoriel autour de l'oralité"
      • Le cahier Orphanet 2019 "Vivre avec une maladie rare en France" est en ligne !
      • Réunion Fimatho/MaRDI sur le PNDS des POIC
      • La fiche Orphanet Urgences Pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC) est en ligne !
      • Questionnaire sur l’approche systémique dans la prise en charge des troubles de l’oralité alimentaire
      • Déploiement de BaMaRa
      • Journée Internationale des Maladies Rares 2020
      • Atelier cuisine/oralité à Lyon !
      • Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares ?
      • Grands Prix Robert Debré 2019
      • Lauréats de l'appel à projet DGOS pour la rédaction de PNDS
      • Rapport d'activité 2018 des filières de santé maladies rares
      • Prochaine Session Oralité à Nice les 24 & 25 janvier 2020 !
      • FIMATHO sera aux Journées Francophones de Nutrition à Rennes !
      • Appel à candidats pour devenir membre du Conseil national consultatif des Personnes handicapées
      • RARE 2019 : intervention d'Agnès Buzyn
      • La fiche Orphanet Urgences "Atrésie de l'oesophage" est en ligne !
      • La newsletter FIMATHO d'octobre est sortie
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FIMATHO
Filière de santé maladies rares

CHU Lille – Hôpital Jeanne de Flandre
Avenue Eugène Avinée – 59037 Lille Cedex
03 62 94 39 82 – fimatho@chu-lille.fr

Filière de Santé Maladies RaresFIMATHO est la filière de santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques de l’enfant et de l’adulte (maladies rares digestives, hernie de coupole diaphragmatique, affections chroniques et malformatives de l’oesophage et maladies rares du pancréas).

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