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- Appel à projets FIMATHO
- Soutien à la recherche
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- Actualités et agenda des événements
- Retours sur les événements
- Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques en février 2024 !
- FIMATHO sort son bulletin recherche n°8 !
- SAVE THE DATE : Journées annuelles FIMATHO et centres de référence partenaires
- 4ème édition des "Ateliers de co-design e-santé et Maladies Rares"
- Retour sur la Réunion des familles CRACMO - 15 novembre 2023
- Prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Besançon les 26 et 27 janvier 2024 !
- Lancement de l'appel à projets annuel FIMATHO 2024 !
- Appel à projets exceptionnel dédié à l'Education Thérapeutique du Patient (ETP) !
- Le DigHacktion est de retour !
- Application ETP - Les cartes de l'imprévu
- RDK : Un outil pour accélérer la prise en charge des maladies rares
- 2èmes Journées Scientifiques du ClubEO
- Réunion des familles du centre de référence CRACMO - 15 novembre 2023
- Retour sur la 1ère rencontre patients soignants autour de la pancréatite génétique
- Ouverture des inscriptions pour la formation "Parents Experts" de janvier 2024 !
- La newsletter FIMATHO n°33 est disponible !
- Enquête en ligne : Journées Transition maladies rares inter-filières
- FIMATHO lance une RCP pré-conceptionnelle et grossesse !
- FIMATHO sort son bulletin recherche n°7 !
- Retour sur la journée Transition ado-adulte inter-filières à Marseille !
- Lancement du Prix de l’Innovation sociale 2024 - Fondation Groupama
- Le PNDS sur le Syndrome de grêle court pédiatrique est disponible
- Retour sur le colloque transition adolescent-adulte !
- Les candidatures de la formation Patient Partenaire Formateur sont ouvertes !
- 1ère rencontre patients soignants autour de la pancréatite génétique
- La newsletter FIMATHO n°32 est disponible !
- Retour sur les journées annuelles 2023 de la filière FIMATHO et des centres de référence HCD, CRACMO et MaRDi
- Participez à une enquête qui explore l’ETP dans les maladies rares [questionnaire en ligne] !
- Nouvelles dates de formation à l'outil BaMaRa Web/fiche maladies rares - Juillet 2023
- SAVE THE DATE : Congenital Diaphragmatic Hernia International Symposium 2024 !
- Appel à projets conjoint APEHDia et Fondation Maladies Rares sur la Hernie de Coupole Diaphragmatique
- J - 3 Journées annuelles FIMATHO, CRACMO, MaRDi et Hernie Diaphragmatique
- FIMATHO sort son bulletin recherche n°6 !
- Résultats de l'appel à projets FIMATHO 2023 !
- Prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Lille les 09 et 10 juin 2023 !
- Journée transition maladies rares à Marseille : le programme définitif est disponible !
- Save the date : Deuxième colloque transition adolescent-adultes !
- Enquête en ligne : Vivre avec la Nutrition artificielle à Domicile
- Formation aux maladies rares du tube digestif "bas" pour les spécialistes adultes !
- La newsletter FIMATHO n°31 est disponible !
- Webinaire « Questions/Réponses » sur la formation Parents Experts - Session 7
- Temps d'information sur l'accompagnement des troubles alimentaires pédiatriques - Bretagne
- SAVE THE DATE : Journée transition ado-adulte maladies rares à Marseille !
- Ouverture des inscriptions pour la formation "Parents Experts" de septembre 2023 !
- Forums régionaux 2023 de l'Alliance Maladies Rares !
- Publication d'un article scientifique pour le projet "NAVA Diaph" !
- Appel à projets « Preuves de concepts thérapeutiques innovants » - Fondation Maladies Rares et AFM Téléthon
- Journée Internationale des Maladies Rares 2023 !
- Bilan de l’édition 2022 du DigHacktion !
- La newsletter FIMATHO n°30 est disponible !
- Web série FIMATHO – les associations de patients partenaires de la filière
- FIMATHO sort son bulletin recherche n°5 !
- 5ème Assises Nationales des POIC
- Appel à projets FIMATHO 2023 !
- Formation aux maladies rares du tube digestif "haut" - 15 mars 2023
- Prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Rennes les 24 et 25 mars 2023 !
- L'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France" est en ligne !
- Prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Lyon les 20 et 21 janvier 2023 !
- La newsletter FIMATHO n°29 est disponible !
- Retour sur la journée des familles du centre MaRDi de Lille
- Retour sur la matinée transition maladies rares inter-filières du 22 octobre 2022 à Lyon !
- SAVE THE DATE : Journées annuelles FIMATHO, CRACMO, MaRDi et Hernie Diaphragmatique
- Lancement du site internet des Clés du diagnostic Filières de Santé Maladies Rares : un outil interactif
- Marche des maladies rares 2022
- Retour sur la réunion des familles du CRACMO le 16/11 à Lille
- Carte urgence Pancréatite Chronique Héréditaire en anglais !
- Un poste est à pourvoir au sein de la filière FIMATHO !
- Temps d'information sur l'accompagnement des troubles alimentaires pédiatriques - Bretagne
- Le séquençage du génome : Qu’est-ce que c’est et à quoi cela sert pour les maladies rares ?
- Prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques fin 2022 !
- Le PNDS sur le Sevrage de la nutrition entérale chez l'enfant est disponible !
- Web série FIMATHO - épisode 14 :les pathologies du centre de référence PaRaDis
- FIMATHO sort son bulletin recherche n°4 !
- Journée transition maladies rares à Lyon : pensez à vous inscrire !
- Réunion des familles CRACMO le 16 novembre 2022
- Webinaire « Questions/Réponses » sur la formation Parents Experts
- Prochaine formation "Parents Experts" en janvier 2023 !
- La newsletter FIMATHO n°28 est disponible !
- Prochaine Session Oralité au CHU de Dijon les 07 & 08 octobre 2022 !
- Guides de codage BaMaRa - FIMATHO
- Rejoignez le hackathon DigH@cktion du 14 au 16 octobre !
- Découvrez le kit transition FIMATHO !
- Publication du PNDS sur les Oesophagites à éosinophiles chez l'enfant
- 32ème Conférence annuelle de la Société Européenne des Biomatériaux
- Retour sur le congrès ICAN !
- Retour sur les journées annuelles 2022 de la filière FIMATHO et des centres de référence HCD, CRACMO et MaRDi !
- DigH@cktion : découvrez les 12 projets finalistes !
- Simulateur d'aides pour les patients
- DigHacktion : report de 5 jours des dépôts de projets !
- Journées annuelles FIMATHO, CRACMO, MaRDi et Hernie Diaphragmatique
- REPLAY - Webinaire sur la transition ado-adulte du centre des Maladies Rares Digestives de Lille
- La newsletter FIMATHO n°27 est disponible !
- Diplôme Inter-Universitaire Essais thérapeutiques maladies rares 2022-2023
- Résultats de l'appel à projets FIMATHO 2022 !
- Webinaire « Questions/Réponses » sur la formation Parents Experts
- Rapport national BNDMR : nombre de cas par maladie rare
- Prochaine formation "Parents Experts" en septembre 2022 !
- Web série FIMATHO - épisode 13 : l'atrésie de l'oesophage
- Appel à projet de l'AFAO : le prix Fanny-Selena 2022
- SAVE THE DATE : Journée transition adolescent-adulte maladies rares à Angers !
- Résultats de l'enquête sur le document complémentaire MDPH
- Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares - MAI 2022
- FIMATHO sort son bulletin recherche n°3 !
- Prochaine Session Oralité à l'Hôpital Bicêtre les 20 & 21 mai 2022 !
- Web série FIMATHO - épisode 12 : la hernie de coupole diaphragmatique
- Organisation d'une fresque collective à l'occasion de la journée mondiale des MICI !
- La newsletter FIMATHO n°26 est disponible
- Appel à projets FIMATHO 2022 : report de la clôture au jeudi 31 mars 12h !
- Web série FIMATHO - épisode 11 : les pathologies du centre de référence MaRDi
- Participez à nos lives Questions/Réponses sur BaMaRa !
- Enquête pour les parents d'enfants avec difficultés alimentaires - Projet d'application mobile
- Episode spécial Maladies Rares pour le podcast "Objectif Santé Famille" de la Fondation d'entreprise IRCEM
- Replay du webinaire "Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares"
- Journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques FIMATHO 2022
- Journée Internationale des Maladies Rares 2022
- Information Génétique de la Parentèle dans les maladies rares - Enquête auprès des malades
- Formation aux maladies rares du tube digestif "haut" - mars 2022
- Web série FIMATHO - épisode 10 : le centre de référence PaRaDis (maladies rares du pancréas)
- L'édition 2021 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France" est en ligne !
- Web série FIMATHO - épisode 9 : le centre de référence CRACMO
- Webinaire inter-filières "Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares"
- Labellisation des centres de référence et compétence maladies rares
- La newsletter FIMATHO n°25 est disponible !
- FIMATHO sort son bulletin recherche n°2 !
- Le PNDS sur les POIC est disponible !
- Création du ClubEO !
- Retour sur la réunion ERNICA 2021 !
- Web série FIMATHO - épisode 8 : les missions du centre de référence des maladies rares digestives (MaRDi)
- Le film documentaire « Vivre (presque) comme les autres » est disponible en ligne !
- Lancement de la 3ème édition du DigH@cktion !
- 35ème édition du Téléthon 2021 !
- La newsletter FIMATHO du mois de novembre est disponible !
- Web série FIMATHO - épisode 7 : le centre de référence des maladies rares digestives (MaRDi)
- Soirées d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques - Bretagne
- Réunion des familles - Centre de référence CRACMO
- Lancement de la campagne de priorisation des préindications pour les maladies rares
- 25e édition de la Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH)
- Prochaine Session Oralité à Nancy les 26 & 27 novembre 2021 !
- L'association APIMEO rejoint la filière FIMATHO !
- Le PNDS sur le Syndrome du Grêle Court chez l'adulte est disponible !
- Le protocole national de diagnostic et de soins sur les hypocholestérolémies génétiques intestinales est disponible !
- Web série FIMATHO - épisode 6 : le centre de référence Hernie Diaphragmatique
- Web série FIMATHO - épisode 5 : l'application BaMaRa
- Découvrez dès à présent le site inter-filière Maladies Rares !
- Projet KIDSRare : il est encore temps de répondre aux questionnaires à destination des parents/aidants et leurs enfants (8-18 ans) !
- Web série FIMATHO - épisode 4 : les projets autour de l'oralité alimentaire
- Web série FIMATHO - épisode 3
- 5ème meeting du réseau européen ERNICA à Lille
- Suite de notre Web série FIMATHO - épisode 2
- Prochaine Session Oralité à Grenoble les 01 & 02 octobre 2021 !
- Lancement de notre Web série FIMATHO
- La newsletter FIMATHO du mois de septembre est disponible !
- Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares - Octobre 2021
- Diplôme Inter-Universitaire Maladies rares : comprendre les particularités de la conception et la conduite d ’un essai thérapeutique
- Nouvelles dates de formation à l'outil BaMaRa Web - Octobre 2021
- Visionnez le replay de la 2ème journée inter-filière dédiée à l’éducation thérapeutique du patient !
- Retour sur les journées annuelles de la filière FIMATHO et des centres de référence HCD, CRACMO et MaRDi !
- Replay : soirée de présentation des programmes d'ETP (Hauts-de-France)
- Guide de codage des activités BaMaRa
- Fondation Groupama : Lancement de l'appel à projets Prix de l'Innovation sociale 2022
- La newsletter FIMATHO du mois de juillet est sortie !
- Replay webinaire Réseau Maladies Rares Méditerranée : bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
- Appel à projets conjoint APEHDia et Fondation Maladies Rares sur la Hernie de Coupole Diaphragmatique
- Nouvelle association au sein de la filière FIMATHO !
- Nouvelles dates de formation à l'outil BaMaRa Web !
- Résultats de l'appel à projets FIMATHO 2021 !
- Journée inter-filière dédiée à l’éducation thérapeutique du patient
- La newsletter FIMATHO du mois de mai est sortie !
- E-CPS : connectez-vous facilement à l’outil RCP SARA et déposez vos dossiers de manière autonome
- Prochaine formation "Parents Experts" en septembre 2021 !
- Journées annuelles de la filière FIMATHO et des centres de référence CRACMO, HCD et MaRDi
- Webinaires d’information et échanges autour de l’oralité alimentaire - Limoges
- Formation aux maladies rares du tube digestif "bas"
- Élargissement des priorités d'accès à la vaccination anti-Covid19
- Retour sur le webinaire des associations organisé par FIMATHO !
- Retour sur le 1er webinaire Transition ado-adulte inter-filières !
- Information concernant la vaccination contre la COVID-19
- Concours de dessin pour les jeunes patients atteints de MICI !
- Derniers jours pour participer à l'appel à projets FIMATHO 2021 !
- DigH@cktion : dernière ligne droite pour déposer un projet !
- Formation à l’application BaMaRa Web - Il est encore temps de vous inscrire !
- Découvrez la newsletter FIMATHO de mars 2021 !
- Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares
- Infection à SARS-CoV-2 chez les patients atteints d'atrésie de l’œsophage et de fistule trachéo-oesophagienne : une enquête internationale sous l’égide du Réseau INoEA
- L'association AFAO publie son livret de recettes !
- Journée Internationale des Maladies Rares : table ronde virtuelle à Lille !
- [Mise à jour 15/02] Webinaire Transition maladies rares !
- Expérimentation d'un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA
- L'AFAO lance son nouvel appel à projet : le prix Fanny-Selena 2021 !
- Soirée régionale Maladies Rares Digestives – Hauts-de-France
- Découvrez la newsletter FIMATHO de janvier 2021 !
- Journée internationale des maladies rares 2021 : tous mobilisés sous une même bannière !
- Le protocole national de diagnostic et de soins sur la Pancréatite Chronique Héréditaire est désormais disponible !
- [Mise à jour du 19/01] Recommandations SNFGE-GETAID-FFCD-AFEF pour la vaccination contre la COVID-19
- Journée internationale des maladies rares : FIMATHO vous accompagne !
- Résultats des appels à projets DGOS 2020 !
- Du changement pour les programmes d’ETP
- Enquête sur les familles AO
- Kit naissance FIMATHO : quels sont vos retours ?
- Appel à Manifestation d'Intérêt - Accélérer la recherche et l’innovation sur les Maladies Rares grâce aux bases de données
- Publication d’une vidéo sur l’atrésie de l’œsophage à destination des parents !
- Découvrez les dernières actualités de la filière FIMATHO et de son réseau !
- Web conférence Maladies rares : ne laisser personne de côté
- L'association APIMEO lance son étude sur le parcours des patients avec œsophagite à éosinophiles
- Prochaine soirée d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques
- Journée des familles du centre de référence CRACMO - 25 novembre 2020
- [mise à jour 29/10/20] Questionnaires INoEA et EAT - COVID-19 et Atrésie de l'Oesophage
- La nouvelle version du PNDS « Hernie de coupole diaphragmatique » est désormais disponible !
- Le site FIMATHO devient bilingue !
- La prochaine journée oralité pour les familles se fera en visioconférence !
- Révision du calendrier DigH@cktion
- Publication d'un guide inter-filières sur la transition dans le champ des maladies rares
- MISE À JOUR IMPORTANTE - Journées d'information et d'échanges autour de l'oralité - Hauts-de-France
- Groupe de travail – Maladies rares & oralite alimentaire
- Hacking Health Lyon 2020
- Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares
- Découvrez les dernières actualités de la filière FIMATHO et de son réseau !
- [REPORT] Prochaine journée Transition ado-adulte à l'hôpital à Angers !
- [MODIFICATION] Soirées d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques
- [MISE A JOUR] Formation aux maladies rares du tube digestif "bas" - Paris
- La fiche Orphanet Urgences "Hernie de coupole diaphragmatique" est en ligne !
- Une pré-indication validée par la HAS pour la filière FIMATHO
- Lancement des appel à projets ETP et PNDS - DGOS 2020 !
- "Carte des hébergements" désormais disponible sur notre site !
- Retour sur les journées annuelles de FIMATHO et de ses centres de référence !
- Découvrez notre dernière newsletter FIMATHO !
- DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
- Résultats de l'appel à projets FIMATHO 2020 !
- Webinaires organisés par le "COVID-19 Clinical Management Support System" de la Commission Européenne
- Journées annuelles de la filière FIMATHO et de ses centres de référence en visioconférence !
- Ouverture d'un registre COVID-19 et EoE/EGID
- Découvrez la dernière newsletter FIMATHO !
- Appel à manifestations d’intérêts (AMI) - Maladies rares : résoudre les impasses diagnostiques
- [mise à jour du 29/05/20] COVID-19 : les dernières informations pour les patients et les professionnels
- DigH@cktion 2020-2021 : l’appel à idées est ouvert !
- Soutien financier pour l’édition ou la publication d’articles scientifiques
- Lancement de l'appel à projets FIMATHO 2020 !
- Premier bilan sur les cartes Urgences
- Premier bulletin recherche FIMATHO
- Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares
- Retour en images sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2020 à Lille !
- COVID-19 et Hernie de coupole diaphragmatique
- Information : article sur le COVID-19 et les maladies digestives
- [Mise à jour du 22/04/20] Report de la 10ème rencontre régionale maladies rares prévue à Caen le 19 juin
- [REPORT] Journée Oralité FIMATHO pour les parents de patients à Lille !
- L'AFAO lance son Prix à la recherche Fanny-Selena 2020
- [ANNULATION] Journées d’information et d'échanges sur l’oralité alimentaire à Dijon !
- Formation aux maladies rares du tube digestif "haut"
- Journée Internationale des Maladies Rares 2020 - Centre-Val de Loire
- La nutrition entérale chez l'enfant : le plus dur c'est d'arrêter ?
- Action inter-filières pour la Journée Internationale Maladies Rares 2020
- Journée Internationale des Maladies Rares 2020 – Les actions à Lille !
- Mise en ligne du carnet oralité "une année de défi sensoriel autour de l'oralité"
- Le cahier Orphanet 2019 "Vivre avec une maladie rare en France" est en ligne !
- Réunion Fimatho/MaRDI sur le PNDS des POIC
- La fiche Orphanet Urgences Pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC) est en ligne !
- Questionnaire sur l’approche systémique dans la prise en charge des troubles de l’oralité alimentaire
- Déploiement de BaMaRa
- Journée Internationale des Maladies Rares 2020
- Atelier cuisine/oralité à Lyon !
- Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares ?
- Grands Prix Robert Debré 2019
- Lauréats de l'appel à projet DGOS pour la rédaction de PNDS
- Rapport d'activité 2018 des filières de santé maladies rares
- Prochaine Session Oralité à Nice les 24 & 25 janvier 2020 !
- FIMATHO sera aux Journées Francophones de Nutrition à Rennes !
- Appel à candidats pour devenir membre du Conseil national consultatif des Personnes handicapées
- RARE 2019 : intervention d'Agnès Buzyn
- La fiche Orphanet Urgences "Atrésie de l'oesophage" est en ligne !
- La newsletter FIMATHO d'octobre est sortie
- Et après l'annonce du handicap de mon enfant ...?
- Rencontres REAGJIR
- 9ème rencontre régionale maladies rares à Dijon le 06 décembre !
- Entre aidants : la formation en ligne sur le handicap rare
- 20ème édition de la Marche des maladies rares
- Appel à projets Prix de l’Innovation sociale 2020 par la Fondation GROUPAMA
- Appel à projets Hernie de coupole diaphragmatique de l’association APEHDIA
- Soirées d'information et de sensibilisation sur les troubles de l'oralité alimentaire chez le nourrisson et le jeune enfant
- Journée Transition FIMATHO à Tours le 12 octobre !
- Prochaine Session Oralité à Montpellier les 11 & 12 octobre 2019 !
- 5ème congrès international de l'atrésie de l'oesophage
- Production de programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares - AAP DGOS 2019
- Mise en œuvre de plateformes d'expertise dans le domaine des maladies rares – AAP DGOS 2019
- Livret hernie diaphragmatique
- Questionnaires médico-sociaux FIMATHO – clôture le 31/08/19
- Retour sur les journées annuelles
- Appels à projets en lien avec le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3)
- Lauréats de l’appel à projet FIMATHO 2019
- Actualités BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares)
- Journées de rencontre entre les familles et les centres maladies rares - Lille
- Les outils de la filière FIMATHO
- Renouvellement de la labellisation de la filière
- Retour sur les journées annuelles de FIMATHO et de ses centres de référence
- Qu'est-ce qu'un Réseau Européen de Référence ? Réponse en vidéo !
- L’état des lieux médicosocial de la filière est lancé !
- Bientôt les journées annuelles de FIMATHO et ses centres de référence !
- Quel est le rôle des Filières de Santé Maladies Rares ?
- Journée Internationale des Maladies Rares 2019
- Retour sur la journée des familles "Super-héros" du 28 Novembre 2018
- Retour sur le goûter "super-héros" du 26 septembre 2018
- Retour sur la journée annuelle de la filière des 26, 27 et 28 juin 2018
- Retour sur la 11ème édition de la journée Internationale des maladies rares 2018
- Découvrez la première newsletter ERNICA !
- Le 3ème plan national maladies rares est sorti !
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