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- Actualités, Agenda, Newsletter
- Retours sur les événements
- Lancement de l'appel à projets FIMATHO 2020 !
- Journée Internationale des Maladies Rares 2020 - Centre-Val de Loire
- Journées d’information et d'échanges sur l’oralité alimentaire à Dijon !
- Formation aux maladies rares du tube digestif "haut"
- La fiche Orphanet Urgences Pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC) est en ligne !
- Questionnaire sur l’approche systémique dans la prise en charge des troubles de l’oralité alimentaire
- Déploiement de BaMaRa
- Journée Internationale des Maladies Rares 2020
- Atelier cuisine/oralité à Lyon !
- Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares ?
- Grands Prix Robert Debré 2019
- Lauréats de l'appel à projet DGOS pour la rédaction de PNDS
- Rapport d'activité 2018 des filières de santé maladies rares
- Prochaine Session Oralité à Nice les 24 & 25 janvier 2020 !
- Soirées d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques
- FIMATHO sera aux Journées Francophones de Nutrition à Rennes !
- Appel à candidats pour devenir membre du Conseil national consultatif des Personnes handicapées
- RARE 2019 : intervention d'Agnès Buzyn
- La fiche Orphanet Urgences "Atrésie de l'oesophage" est en ligne !
- La newsletter FIMATHO d'octobre est sortie
- Et après l'annonce du handicap de mon enfant ...?
- Rencontres REAGJIR
- 9ème rencontre régionale maladies rares à Dijon le 06 décembre !
- Entre aidants : la formation en ligne sur le handicap rare
- 20ème édition de la Marche des maladies rares
- Appel à projets Prix de l’Innovation sociale 2020 par la Fondation GROUPAMA
- Appel à projets Hernie de coupole diaphragmatique de l’association APEHDIA
- Soirées d'information et de sensibilisation sur les troubles de l'oralité alimentaire chez le nourrisson et le jeune enfant
- Journée Transition FIMATHO à Tours le 12 octobre !
- Prochaine Session Oralité à Montpellier les 11 & 12 octobre 2019 !
- 5ème congrès international de l'atrésie de l'oesophage
- Production de programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares - AAP DGOS 2019
- Mise en œuvre de plateformes d'expertise dans le domaine des maladies rares – AAP DGOS 2019
- Livret hernie diaphragmatique
- Questionnaires médico-sociaux FIMATHO – clôture le 31/08/19
- Retour sur les journées annuelles
- Appels à projets en lien avec le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3)
- Lauréats de l’appel à projet FIMATHO 2019
- Actualités BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares)
- Journées de rencontre entre les familles et les centres maladies rares - Lille
- Les outils de la filière FIMATHO
- Renouvellement de la labellisation de la filière
- Publication d'un livret sur les droits des enfants malades hospitalisés
- Retour sur les journées annuelles de FIMATHO et de ses centres de référence
- Qu'est-ce qu'un Réseau Européen de Référence ? Réponse en vidéo !
- L’état des lieux médicosocial de la filière est lancé !
- Bientôt les journées annuelles de FIMATHO et ses centres de référence !
- Quel est le rôle des Filières de Santé Maladies Rares ?
- Journée Internationale des Maladies Rares 2019
- Retour sur la journée des familles "Super-héros" du 28 Novembre 2018
- Retour sur le goûter "super-héros" du 26 septembre 2018
- Retour sur la journée annuelle de la filière des 26, 27 et 28 juin 2018
- Retour sur la 11ème édition de la journée Internationale des maladies rares 2018
- Découvrez la première newsletter ERNICA !
- Le 3ème plan national maladies rares est sorti !
- Newsletters FIMATHO