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- Résultats des appels à projets DGOS 2020 !
- Du changement pour les programmes d’ETP
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- Lancement de l'appel à projets FIMATHO 2021 !
- Enquête sur les familles AO
- Kit naissance FIMATHO : quels sont vos retours ?
- Appel à Manifestation d'Intérêt - Accélérer la recherche et l’innovation sur les Maladies Rares grâce aux bases de données
- Publication d’une vidéo sur l’atrésie de l’œsophage à destination des parents !
- Découvrez les dernières actualités de la filière FIMATHO et de son réseau !
- Web conférence Maladies rares : ne laisser personne de côté
- L'association APIMEO lance son étude sur le parcours des patients avec œsophagite à éosinophiles
- Prochaine soirée d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques
- Journée des familles du centre de référence CRACMO - 25 novembre 2020
- [mise à jour 29/10/20] Questionnaires INoEA et EAT - COVID-19 et Atrésie de l'Oesophage
- La nouvelle version du PNDS « Hernie de coupole diaphragmatique » est désormais disponible !
- Le site FIMATHO devient bilingue !
- La prochaine journée oralité pour les familles se fera en visioconférence !
- Révision du calendrier DigH@cktion
- Publication d'un guide inter-filières sur la transition dans le champ des maladies rares
- MISE À JOUR IMPORTANTE - Journées d'information et d'échanges autour de l'oralité - Hauts-de-France
- Groupe de travail – Maladies rares & oralite alimentaire
- Hacking Health Lyon 2020
- Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares
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- [REPORT] Prochaine journée Transition ado-adulte à l'hôpital à Angers !
- [MODIFICATION] Soirées d'information sur l'accompagnement des troubles de l'oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques
- [MISE A JOUR] Formation aux maladies rares du tube digestif "bas" - Paris
- La fiche Orphanet Urgences "Hernie de coupole diaphragmatique" est en ligne !
- Une pré-indication validée par la HAS pour la filière FIMATHO
- Lancement des appel à projets ETP et PNDS - DGOS 2020 !
- "Carte des hébergements" désormais disponible sur notre site !
- Retour sur les journées annuelles de FIMATHO et de ses centres de référence !
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- DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée
- Résultats de l'appel à projets FIMATHO 2020 !
- Webinaires organisés par le "COVID-19 Clinical Management Support System" de la Commission Européenne
- Journées annuelles de la filière FIMATHO et de ses centres de référence en visioconférence !
- Ouverture d'un registre COVID-19 et EoE/EGID
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- Appel à manifestations d’intérêts (AMI) - Maladies rares : résoudre les impasses diagnostiques
- La filière FIMATHO recrute un(e) technicien(ne) d'études cliniques !
- [mise à jour du 29/05/20] COVID-19 : les dernières informations pour les patients et les professionnels
- DigH@cktion 2020-2021 : l’appel à idées est ouvert !
- Soutien financier pour l’édition ou la publication d’articles scientifiques
- Lancement de l'appel à projets FIMATHO 2020 !
- Premier bilan sur les cartes Urgences
- Premier bulletin recherche FIMATHO
- Actualisation de la liste des responsables de centres maladies rares
- Retour en images sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2020 à Lille !
- COVID-19 et Hernie de coupole diaphragmatique
- Information : article sur le COVID-19 et les maladies digestives
- [Mise à jour du 22/04/20] Report de la 10ème rencontre régionale maladies rares prévue à Caen le 19 juin
- [REPORT] Journée Oralité FIMATHO pour les parents de patients à Lille !
- L'AFAO lance son Prix à la recherche Fanny-Selena 2020
- [ANNULATION] Journées d’information et d'échanges sur l’oralité alimentaire à Dijon !
- Formation aux maladies rares du tube digestif "haut"
- Journée Internationale des Maladies Rares 2020 - Centre-Val de Loire
- La nutrition entérale chez l'enfant : le plus dur c'est d'arrêter ?
- Action inter-filières pour la Journée Internationale Maladies Rares 2020
- Journée Internationale des Maladies Rares 2020 – Les actions à Lille !
- Mise en ligne du carnet oralité "une année de défi sensoriel autour de l'oralité"
- Le cahier Orphanet 2019 "Vivre avec une maladie rare en France" est en ligne !
- Réunion Fimatho/MaRDI sur le PNDS des POIC
- La fiche Orphanet Urgences Pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC) est en ligne !
- Questionnaire sur l’approche systémique dans la prise en charge des troubles de l’oralité alimentaire
- Déploiement de BaMaRa
- Journée Internationale des Maladies Rares 2020
- Atelier cuisine/oralité à Lyon !
- Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares ?
- Grands Prix Robert Debré 2019
- Lauréats de l'appel à projet DGOS pour la rédaction de PNDS
- Rapport d'activité 2018 des filières de santé maladies rares
- Prochaine Session Oralité à Nice les 24 & 25 janvier 2020 !
- FIMATHO sera aux Journées Francophones de Nutrition à Rennes !
- Appel à candidats pour devenir membre du Conseil national consultatif des Personnes handicapées
- RARE 2019 : intervention d'Agnès Buzyn
- La fiche Orphanet Urgences "Atrésie de l'oesophage" est en ligne !
- La newsletter FIMATHO d'octobre est sortie
- Et après l'annonce du handicap de mon enfant ...?
- Rencontres REAGJIR
- 9ème rencontre régionale maladies rares à Dijon le 06 décembre !
- Entre aidants : la formation en ligne sur le handicap rare
- 20ème édition de la Marche des maladies rares
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- Appel à projets Hernie de coupole diaphragmatique de l’association APEHDIA
- Soirées d'information et de sensibilisation sur les troubles de l'oralité alimentaire chez le nourrisson et le jeune enfant
- Journée Transition FIMATHO à Tours le 12 octobre !
- Prochaine Session Oralité à Montpellier les 11 & 12 octobre 2019 !
- 5ème congrès international de l'atrésie de l'oesophage
- Production de programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares - AAP DGOS 2019
- Mise en œuvre de plateformes d'expertise dans le domaine des maladies rares – AAP DGOS 2019
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- Questionnaires médico-sociaux FIMATHO – clôture le 31/08/19
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- Qu'est-ce qu'un Réseau Européen de Référence ? Réponse en vidéo !
- L’état des lieux médicosocial de la filière est lancé !
- Bientôt les journées annuelles de FIMATHO et ses centres de référence !
- Quel est le rôle des Filières de Santé Maladies Rares ?
- Journée Internationale des Maladies Rares 2019
- Retour sur la journée des familles "Super-héros" du 28 Novembre 2018
- Retour sur le goûter "super-héros" du 26 septembre 2018
- Retour sur la journée annuelle de la filière des 26, 27 et 28 juin 2018
- Retour sur la 11ème édition de la journée Internationale des maladies rares 2018
- Découvrez la première newsletter ERNICA !
- Le 3ème plan national maladies rares est sorti !
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