Les actions de la filière FIMATHO en lien avec les troubles de l’oralité

La filière FIMATHO en partenariat avec le Groupe Miam-Miam a développé des journées d’information et de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques (troubles de l’oralité alimentaire) sous la forme d’ateliers pratiques et d’apports théoriques. Elles se déclinent en 2 temps : une journée pour les professionnels, une seconde journée destinée aux parents.

Ces journées, réalisées dans les centres de référence et de compétence de la filière, permettent de sensibiliser un maximum de professionnels de terrain (médecins hospitaliers, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, infirmières, …) à cette problématique et faire émerger les compétences et initiatives locales. Elles permettent aussi aux familles de se rencontrer, d’échanger entre elles et favorisent les liens avec les professionnels locaux.

Les journées se dérouleront comme suit :

• Journée complète (repas inclus), un vendredi, destinée en priorité aux professionnels médicaux et paramédicaux (médecins, infirmier(e)s, diététicien(ne)s, kiné, EJE, ...) du centre d’accueil, impliqués dans la prise en soin d'une ou plusieurs maladies rares de la filière FIMATHO ;
• Journée complète (repas inclus), un samedi, destinée en priorité aux familles/proches d'enfants atteints de maladies rares abdomino-thoraciques et de troubles alimentaires pédiatriques (troubles de l’oralité alimentaire), suivis dans le centre d’accueil.

Deux binômes de professionnelles (orthophoniste et diététicienne ET orthophoniste et psychomotricienne) animeront en alternance les sessions.

Télécharger le flyer de présentation des journées oralité FIMATHO

TOP’LA est une application mobile à destination des parents d’enfants ayant des Troubles Alimentaires Pédiatriques. Elle a été développée par la filière FIMATHO avec le soutien de la Fondation Roquette pour la santé, la Fondation Groupama Vaincre les maladies rares et sa filiale GGVIE, la Fondation Maladies Rares, l’association Groupe Miam-Miam et le service Santé Connectée du CHU de Lille. 

Cette application a pour but d’apporter aux parents des informations fiables validées par des professionnels de santé spécialisés, en complément de la prise en soin professionnelle.

6 rubriques y sont développées :

• Informations et ressources : Livres, dépliants, vidéos et podcasts d’information

• De parents à parents : témoignages d’astuces au quotidien

• Album photo & souvenirs : pour garder en mémoire les progrès de son enfant

• Activités : pour se lancer des défis en dehors des repas

• Cuisine : idées de recettes ayant un intérêt soit à manger (différentes textures, morceaux...), soit à préparer

• Sorties : évènements et lieux pour développer sa sensorialité et rencontrer d’autres parents.

L’application est téléchargeable gratuitement sur l’App Store (iOS) ou sur le Google Play Store (Android) sous le nom "TOPLA-FIMATHO".

La mallette Expl'Oralité a été développée, avec le soutien de FIMATHO, afin de diffuser le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) à destination des enfants présentant un trouble alimentaire pédiatrique (TAP) du CHU de Lille, et de favoriser le partage d’expérience entre les équipes du réseau FIMATHO.  

Cette mallette est destinée aux professionnels partenaires de la filière souhaitant mettre en place un programme d’ETP pour les enfants présentant un TAP et leurs parents. Son contenu a été pensé de manière à être “clé en mains” tout en étant modifiable en fonction de l’organisation de chaque équipe.

Si votre équipe a un projet de programme d'ETP pour les enfants avec un TAP et est intéressée par la mallette, n’hésitez pas à contacter Rachel PAMART (rachel.pamart@chu-lille.fr), notre chargée de mission référente en ETP pour convenir d’un premier échange avec l’équipe de Lille.

Les URPS Orthophonistes de France, en partenariat avec la filière FIMATHO, organisent des soirées d’information sur l’accompagnement des troubles de l’oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques.

Ces soirées oralité sont à destination de tous les professionnels médicaux et paramédicaux :

• puéricultrices
• médecins généralistes,
• pédiatres libéraux et hospitaliers,
• sages-femmes libérales, hospitalières
• professionnels de santé des CAMSP et PMI ...

Prochaines soirées oralité :

• Région Hauts-de-France (URPS Hauts de France en collaboration avec l’association régionale de prévention en orthophonie « Parlons-en ! ») : pas de session en cours
• Région Bretagne (URPS Bretagne en collaboration avec le SIOB - Syndicat Interdépartemental des Orthophonistes de Bretagne) : pas de session en cours
• Région Pays de la Loire (URPS Pays de la Loire en collaboration avec le GREO - Groupe de Recherche et d’Etude en Orthophonie) : pas de session en cours

Vous souhaitez organiser une soirée oralité dans votre région ? Merci de contacter projetpreventionoralite@gmail.com