La plupart des maladies rares peuvent avoir des conséquences dans les différents aspects de vie de la personne concernée. Ces limitations d’activité et ces restrictions de participation à la vie en société constituent un handicap : pourtant, il est possible de vivre avec une maladie rare. (source : Direction Générale de l'Offre de Soins)

Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap. En particulier la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Depuis 2005, dans chaque département, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) (ex-Cotorep) constitue un guichet unique auquel les personnes en situation de handicap peuvent s’adresser pour s’informer de leurs droits, faire la demande d’aides ou de prestations quels que soient leur âge et leur situation. 

L’intervention de la MDPH s’avère nécessaire dès lors que l’activation ou l’adaptation des mesures de droit commun ne sont plus suffisantes pour répondre aux besoins d’une personne handicapée. 

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) a accompagné la création des MDPH et leur apporte son appui. Elle apporte également son appui aux filières de santé maladies rares sur l’axe médico-social de leurs actions par l’animation de groupes de travail, son expertise et son réseau partenarial. 3 sujets ont été définis conjointement avec les filières : le lien avec les MDPH (les outils transversaux), l’articulation avec les interlocuteurs de l’éducation nationale, la formation.

PRISE EN CHARGE

Le remboursement des frais de santé engendrés par une maladie rare est le même que pour une autre pathologie. Les frais se composent d'une part du ticket modérateur ou tiers payant, d'autre part des frais pris en charge par la complémentaire santé (mutuelle, assurance,...). En savoir plus

 L’Assurance Maladie peut prendre en charge ces frais à 100% si :

  • Le patient bénéficie d’un régime d'Affection Longue Durée (ALD) au titre de l’ALD 30
  • Le patient bénéficie d’un régime ALD « hors liste » (ALD 31)
  • Le patient est atteint de plusieurs affections entrainant un état pathologique invalidant (polypathologies ALD 32) 

(A noter : l’Affection Longue Durée offre aux personnes malades chroniques une prise en charge facilitant l’accès aux soins. Elle est constatée par le médecin traitant en fonction de critères d’admission. Les dépassements d’honoraires, franchises,... sont exclus de la prise en charge)

Comment exprimer mes besoins spécifiques liés à mon handicap ou ma maladie ?

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares), les FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) et les représentants d’associations de patients avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) ont développé un formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA afin que toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares puissent partager à la MDPH ou la MDA plus d'informations détaillées sur leurs difficultés et conséquences de la maladie dans leur quotidien.

Ce document est une grande avancée pour une meilleure compréhension de la situation et des besoins spécifiques pour toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares. 

Ce document complémentaire et facultatif permettra une évaluation plus approfondie des besoins des patients, en recueillant leur expérience personnelle sur différents aspects de leur vie quotidienne comme :

  • Évaluer leur capacité à réaliser les activités de la vie quotidienne (mobilité, autonomie personnelle et intime, capacité à communiquer, tâches ménagères et vie courante, relations avec les autres et le monde extérieur, la vie scolaire et professionnelle…) 
  • Indiquer les aides régulières qui sont déjà mises en place pour l’usager et ses aidants dans leur quotidien (entourage, soins à domicile, services et/ou établissement médico-social, vos activités…) ;
  • Détailler le déroulement de leur semaine type avec leurs activités et besoins d’accompagnement et de prise en charge ;
  • Expliquer l’impact et le caractère imprévisible, évolutif et/ou invisible de la maladie, du handicap, et comment cela se traduit dans leur quotidien.

Destiné aux adultes et aux enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider l’usager à compléter le document.

Pour accéder au document, cliquez ici.

AIDES ET PRESTATIONS

Des aides et des prestations sociales sont proposées par différents organismes pour répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies rares selon leur âge et les difficultés rencontrées (enfants, adultes valides ou en situation de handicap ou personnes âgées en perte d’autonomie, personnes vieillissantes en situation de handicap). 

Pour des informations plus détaillées, vous pouvez consulter le document proposé par Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France – aides et prestation » (mis à jour annuellement).

Ce cahier présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Nouvelle prestation en 2019 : Les pères, dont le nouveau-né est hospitalisé dans une unité de soins spécialisés après un accouchement, pourront bénéficier d’un congé paternité supplémentaire à partir du 1er juillet, selon un décret paru mercredi 25 juin au Journal officiel. (Décret n° 2019-630 du 24 juin 2019 relatif à la création d'un congé de paternité en cas d'hospitalisation de l'enfant)

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Simulateur d'aides pour familles aidantes

L'Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage (AFAO) a développé en 2021, avec le soutien de l’assurance maladie (fonds national pour la démocratie sanitaire), un simulateur d’aides financières et sociales pour aidants, qui prend en compte la situation de l’aidant et celle de la personne aidée.

Le but du simulateur est de rendre les aides (Allocation journalière du proche aidant, aide à domicile, congé de présence parentale, …) visibles, de les faire connaître, et de donner aux utilisateurs les outils pour faire valoir leurs droits.

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LA SCOLARISATION

La décision d’orientation d’enfants atteints de maladies rares abdomino-thoraciques associe les parents, l’enfant et la MDPH. 

L’enfant peut être scolarisé : 

  •  En milieu ordinaire : il peut être accompagné par une aide scolaire (dans le cas d’une scolarisation individuelle) ou suivre un enseignement collectif adapté
  •  En milieu protégé : des établissements médico-sociaux offrent une prise en charge scolaire et éducative adaptée (par exemple IME – Institut Médico-Educatif). 

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site « Tous à l’école » ainsi que le site du ministère de l'éducation " La scolarisation des élèves en situation de handicap".

Infographie animée sur le parcours de santé et de vie

Cet outil est proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services.

Vous pouvez y retrouver toutes les informations concernant le parcours de santé et de vie : quelles sont les aides ou ressources existantes, à qui s'adresser pour obtenir de l'aide, comment gérer la vie quotidienne, l'école ou le travail...

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Plateforme « Mon Parcours Handicap »

Cette plateforme 100% accessible, conçue pour et avec les personnes en situation de handicap, s’étoffera progressivement de nouveaux services, selon une logique d’amélioration continue. Elle sera étendue jusqu’en 2022 et proposera à terme des contenus informationnels et serviciels sur l’ensemble du parcours de vie des personnes en situation de handicap (annonce du handicap, parentalité, scolarité et études, santé, vie sociale et culturelle, logement, transport, avancée en âge, retraite…).

Conçue dans une logique de point d’entrée unique, la plateforme « Mon Parcours Handicap » a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de s’informer et d’effectuer leurs démarches en ligne grâce à un accès direct à :

  • des informations généralistes, officielles, fiables, facilement compréhensibles et actualisées ;
  • des ressources nationales et de proximité, géolocalisées (annuaires, sites spécialisés, événements…);
  • des services personnalisés et sécurisés.

« Mon Parcours Handicap » s’inscrit dans la stratégie interministérielle « Osons l’emploi » portée par le ministère du Travail, le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées et le ministère de l’Action et des Comptes publics.

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