Les centres maladies rares, créés sous l’impulsion du premier plan national maladies rares (PNMR1), sont basés au sein d’établissements hospitaliers et prennent en charge des patients atteints de maladies rares.
Les centres de référence maladies rares (CRMR)
Les centres de référence regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, psychologues, diététiciennes, etc.) hautement spécialisées dont l’expertise clinique et scientifique pour une maladie ou un groupe de maladies rares est reconnue par le ministère de la Santé. Ils peuvent être localisés dans un unique centre hospitalier (centre de référence mono-site) ou dans plusieurs centres hospitaliers. On parle alors de centre de référence multi-sites avec un site coordonnateur et un/des site(s) constitutif(s).
Les centres de référence ont plusieurs missions :
- Prise en charge et suivi des patients atteints de maladies rares
- Expertise et recours
- Recherche
- Enseignement et formation.
Les centres de compétence maladies rares (CCMR)
Les centres de compétence sont identifiés par les centres de référence. Ils contribuent, au niveau régional, à l'ensemble des missions du centre de référence en lien avec eux. Ils assurent notamment la bonne prise en charge et le suivi des patients atteints d’une maladie rare, à proximité de leur domicile.
FIMATHO coordonne 16 centres de référence (dont 5 centres coordonnateurs et 11 centres constitutifs), spécialisés dans la prise en charge des maladies rares abdomino-thoraciques et 102 centres de compétence.
L’arrêté portant labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023.
Les centres de référence maladies rares sont labellisés pour cinq ans.
Retrouvez la liste des centres labellisés pour la filière FIMATHO à partir de la page 122 en cliquant sur ce lien suivant : Bulletin officiel Santé - Protection sociale - Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023 (sante.gouv.fr).
Plus d'informations : ICI
Centre de Référence des Maladies Rares Digestives









Centre de Référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique



Centre de Référence des Affections Chroniques
et Malformatives de l'œsophage


Centre de Référence des Maladies Rares
du Pancréas

Centre de Référence des Polyposes Digestives Génétiques Adultes

Hôpital Edouard Herriot Hospices Civils de Lyon