Les plateformes d’expertise maladies rares et les plateformes de coordination outre-mer permettent de renforcer l’articulation inter-filières au sein des établissements siège de plusieurs centres labellisés. Elles ont pour objets le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources à un échelon local.
Il existe 19 plateformes d'expertise maladies rares (PEMR - en métropole) et 4 plateformes de coordination (PC - en outre-mer).
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Région(s) concernée(s) | Plateforme | Localisation | Contact |
|---|---|---|---|
ALSACE | PARA (Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace) | Hôpital Civil 1 | emmanuelle.rupp-terris@chru-strasbourg.fr 03.88.11.67.68 poste 18 033 |
AUVERGNE RHÔNE-ALPES | PEMR AURA (Plateforme d'Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes)
| Hospices Civils de Lyon, | |
BOURGOGNE FRANCHE COMTÉ | PEMR BFC (Plateforme d'expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté)
| CHU de Dijon
| |
BRETAGNE | RARES BREIZH (Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Bretagne)
| CHU de Rennes - Hôpital sud CHRU de Brest - Bâtiment 1 | |
CENTRE VAL-DE-LOIRE | Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre - Val de Loire | CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau CHR d'Orléans | |
LIMOUSIN POITOU-CHARENTES | Plateforme d'Expertise Maladies Rares en Nouvelle Aquitaine Nord | CHU de Limoges | |
LORRAINE | LARA (plateforme Lorraine Affections Rares)
| CHRU Nancy | |
NICE et CORSE | Plateforme d'Expertise Maladies Rares RESILIENCE | CHU de Nice | |
NORD | PLEMaRa (Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares)
| CHU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandres Avenue Eugène Avinée | |
NORMANDIE | Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Normandie
| CHU de Rouen | |
NOUVELLE-AQUITAINE | Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux | CHU de Bordeaux | |
OCCITANIE EST | Plateforme d'Expertise Maladies Rares Montpellier-Nîmes | CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve | |
OCCITANIE OUEST | Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse | CHU de Toulouse | 05 61 77 84 67 |
PARIS CENTRE | Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Handicap AP-HP Centre Université de Paris | Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) - Hôpitaux concernés : Hôpital Necker - Enfants Malades | |
PARIS EST | ESMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est)
| GHU AP-HP Hôpitaux Universitaires Henri Mondor | |
PARIS NORD | Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord | Plateforme Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) - Hôpitaux concernés : Hôpital Beaujon | |
PARIS SORBONNE | Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne - Université de Paris | AP-HP - Hôpital Armand Trousseau | |
PARIS SUD | Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Saclay - Université de Paris
| Maison des maladies rares | |
PAYS DE LA LOIRE | PRIOR (plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Maladies Rares)
| CHU Angers | |
PROVENCE-ALPES-CÔTE D'AZUR | PEMR AP-HM (Plateforme d'Expertise Maladies Rares de l'AP-HM)
| CH de la Timone - 2e Timone enfants | |
GUADELOUPE | KARUKERARES (plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe)
| CHU Pointe-à-Pitre/Abymes BP 465 97159 Pointe-à-Pitre Cedex (Guadeloupe) | |
GUYANE | COMARG (Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane)
| CH de Cayenne | guyane.maladiesrares@ch-cayenne.fr (+ 594) 05 94 39 77 60 |
MARTINIQUE | ALLO Maladies Rares (Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique)
| CHU de Martinique | |
RÉUNION - MAYOTTE | RE-MA-RARES (Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte)
| CHU de La Réunion (site Sud) |
