Chaque centre de référence maladies rares défini lors de sa labellisation le périmètre de son centre et notamment la liste des pathologies pour lesquelles il est labellisé. 

En s'appuyant sur les dossiers de labellisation, la filière FIMATHO et le centre de référence PaRaDis (maladies rares du pancréas) ont créé un "listing pathologies" avec codes ORPHANET associés afin de faciliter la saisie des données maladies rares dans BaMaRa.