L'annuaire ETP regroupe l'ensemble des programmes d'Education Thérapeutique du Patient existants dans les centres maladies rares FIMATHO en France, auxquels les patients de la filière peuvent participer.

L'annuaire permet de rechercher un programme ETP en fonction de sa thématique, de la région du centre qui porte le programme ou du public concerné (enfants/ados/adultes).

L'application "Les Cartes de l'Imprévu" est un outil d'éducation thérapeutique interactif et accessible, conçu pour les professionnels de santé qui accompagnent les patients pédiatriques sous alimentation parentérale. Développée par Florence LIEBERT, infirmière coordinatrice au centre MaRDi de l'hôpital universitaire Robert-Debré à Paris, cette application est la version numérisée des cartes physiques utilisées dans le cadre de l'éducation thérapeutique.

Cette application permet aux professionnels de santé de fournir des informations claires et concises aux patients et à leur entourage ainsi que des conseils pratiques, des explications sur les procédures et des rappels importants pour une gestion efficace de l'alimentation parentérale.

Si votre hôpital ou centre est intéressé par l'intégration de cette application d'éducation thérapeutique novatrice, nous vous invitons à prendre contact avec Madame Florence LIEBERT à l'adresse suivante : florence.liebert@aphp.fr