L'annuaire ETP regroupe l'ensemble des programmes d'Education Thérapeutique du Patient existants dans les centres maladies rares FIMATHO en France, auxquels les patients de la filière peuvent participer.

L'annuaire permet de rechercher un programme ETP en fonction de sa thématique, de la région du centre qui porte le programme ou du public concerné (enfants/ados/adultes).

L'application "Les Cartes de l'Imprévu" est un outil d'éducation thérapeutique interactif et accessible, conçu pour les professionnels de santé qui accompagnent les patients pédiatriques sous alimentation parentérale. Développée par Florence LIEBERT, infirmière coordinatrice au centre MaRDi de l'hôpital universitaire Robert-Debré à Paris, cette application est la version numérisée des cartes physiques utilisées dans le cadre de l'éducation thérapeutique.

Cette application permet aux professionnels de santé de fournir des informations claires et concises aux patients et à leur entourage ainsi que des conseils pratiques, des explications sur les procédures et des rappels importants pour une gestion efficace de l'alimentation parentérale.

Si votre hôpital ou centre est intéressé par l'intégration de cette application d'éducation thérapeutique novatrice, nous vous invitons à prendre contact avec Madame Florence LIEBERT à l'adresse suivante : florence.liebert@aphp.fr

Le CHU de Lille met en place depuis 2021 un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) à destination des enfants présentant un trouble alimentaire pédiatrique (TAP) et de leurs familles. Depuis sa mise en œuvre, ce programme a suscité l’intérêt de plusieurs équipes prenant en charge les enfants avec un TAP.  

C’est ainsi que le projet de mallette Expl'Oralité est né, afin de diffuser le programme d’ETP TAP du CHU de Lille et de favoriser le partage d’expérience entre les équipes du réseau FIMATHO.  

Cette mallette, réalisée avec le soutien de FIMATHO, est destinée aux professionnels partenaires de la filière souhaitant mettre en place un programme d’ETP pour les enfants présentant un TAP et leurs parents. Son contenu a été pensé de manière à être “clé en mains” tout en étant modifiable en fonction de l’organisation de chaque équipe. 

Si votre équipe a un projet de programme d'ETP pour les enfants avec un TAP et est intéressée par la mallette, n’hésitez pas à contacter Rachel PAMART (rachel.pamart@chu-lille.fr), notre chargée de mission référente en ETP pour convenir d’un premier échange avec l’équipe de Lille.