Sous l’impulsion de l'association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares et la société EmPatient, la filière FIMATHO a déployé une formation « parents experts ».

Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.

Associée à votre expérience, la formation vous permettra d’acquérir des connaissances pour intervenir dans des programmes d’ETP (Education Thérapeutique du Patient) ou dans des associations. Vous contribuerez ainsi à améliorer le parcours de soin d’autres aidants ou patients dans le domaine des maladies rares.

Cette formation s’adresse aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement).

La formation est ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients.

La formation est axée sur le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l'animation de séances d'ETP :

• Compétences techniques : techniques d’entretien centrées sur le patient, évaluation des compétences du patient et des éducateurs
• Compétences organisationnelles : implication dans l’équipe projet, tenue du dossier éducatif et recueil d’activités, coordination avec les différents acteurs, évaluation du programme
• Compétences relationnelles et pédagogiques : relation de confiance, réalisation du diagnostic éducatif, animation de séances individuelles ou collectives d’ETP 

Travailler en groupe de parents vous permettra de renforcer vos capacités d'écoute, d'entraide, et à prendre du recul sur votre propre vécu et celui des autres parents. 

• 40 heures en distanciel (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone) ;
• Méthode pédagogique :
  • 3h de e-learning préparatoire
  • 9 matinées de visioconférences (le week-end)
  • 5 heures de travaux personnels entre les visioconférences
  • 1 journée de formation en groupe à Paris (en fonction du contexte sanitaire)
•  12 participants au maximum ;
• Frais de formation pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement ;
• Attestation de formation pédagogique à l'Education Thérapeutique du Patient (niveau 1) remise par la société EmPatient.

Consulter la plaquette de présentation de la formation

La filière FIMATHO reste disponible pour toute information complémentaire à fimatho@chu-lille.fr

Calendrier prévisionnel :