Sous l’impulsion de l'association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares et la société EmPatient, la filière FIMATHO a déployé une formation « parents experts ».

Les candidatures pour la session 11 de la formation Parents Experts sont ouvertes (voir en bas de page) !

Un webinaire de présentation se tiendra le mercredi 27 mai 2026, de 12h30 à 13h30 afin de présenter la formation et de répondre aux questions des participants.

>> En savoir plus sur le webinaire et s'inscrire <<

QU’EST-CE QU’UN PARENT EXPERT OU UN PARENT PARTENAIRE ?

Image

Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.

Associée à votre expérience, la formation vous permettra d’acquérir des connaissances pour intervenir dans des programmes d’ETP (Education Thérapeutique du Patient) ou dans des associations. Vous contribuerez ainsi à améliorer le parcours de soin d’autres aidants ou patients dans le domaine des maladies rares.

Cette formation s’adresse aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement).

La formation est ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients.

QUE VOUS APPORTERA CETTE FORMATION ?

La formation est axée sur le renforcement et l’acquisition de compétences nécessaires à l'animation de séances d'ETP :

  • Compétences techniques : techniques d’entretien centrées sur le patient, évaluation des compétences du patient et des éducateurs
  • Compétences organisationnelles : implication dans l’équipe projet, tenue du dossier éducatif et recueil d’activités, coordination avec les différents acteurs, évaluation du programme
  • Compétences relationnelles et pédagogiques : relation de confiance, réalisation du diagnostic éducatif, animation de séances individuelles ou collectives d’ETP 

Travailler en groupe de parents vous permettra de renforcer vos capacités d'écoute, d'entraide, et à prendre du recul sur votre propre vécu et celui des autres parents. 

Image

Témoignage d'un parent ayant suivi la formation Parents Experts :

ORGANISATION DE LA FORMATION

Image
  • 40 heures en distanciel (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone) ;
  • Méthode pédagogique :
    • 3h de e-learning préparatoire
    • 9 matinées de visioconférences (le week-end)
    • 5 heures de travaux personnels entre les visioconférences
    • 1 journée de formation en groupe à Paris (en fonction du contexte sanitaire)
  •  12 participants au maximum ;
  • Frais de formation pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement ;
  • Attestation de formation pédagogique à l'Education Thérapeutique du Patient (niveau 1) remise par la société EmPatient.

La filière FIMATHO reste disponible pour toute information complémentaire à fimatho@chu-lille.fr

CANDIDATURE

Les candidatures sont désormais closes pour la session de formation "Parents Experts" prévue de septembre 2026 à février 2027.

Les inscriptions pour la prochaine session de formation "Parents Experts" s'ouvriront au printemps 2027.

Calendrier prévisionnel :

07 Calendrier Session 11 Parent Expert