La DGOS vient de publier une note d’information relative à son appel à projets 2019 pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies rares :
Actualités
Le livret « hernie de coupole diaphragmatique – comprendre et accompagner » est à présent disponible !
Rédigé conjointement par des professionnels médicaux et paramédicaux du centre de référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique, de la filière FIMATHO et des familles de l'association APEHDia, ce guide pratique est à destination des parents et futurs parents d'enfants touchés par cette pathologie rare.
Il contient des informations et repères généraux sur la hernie de coupole diaphragmatique pour aider les parents à comprendre et se préparer à l'organisation de la prise en charge de leur enfant.
La version pdf est téléchargeable sur le site internet de la filière et sur celui du centre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique. Les livrets imprimés seront adressés à l’ensemble des centres de référence et compétence de la filière courant août 2019.
Les vendredi 11 et samedi 12 octobre 2019 auront lieu les journées d’information et d’échanges autour de l’oralité alimentaire au CHU de Montpellier.
Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les parents et professionnels à l’accompagnement et la prise en charge des enfants présentant un trouble de l’oralité alimentaire.
L’URPS Orthophonistes Hauts de France, en partenariat avec l’association régionale de prévention en orthophonie « Parlons-en ! » et la filière de santé maladies rares fimatho, vous invite à ses soirées d'information et de sensibilisation sur les troubles de l'oralité alimentaire chez le nourrisson et le jeune enfant.
- le jeudi 19 septembre 2019 à Lacroix St Ouen (60) - Plus d'informations
- le jeudi 17 octobre 2019 à Saint Quentin (02) - Plus d'informations
Ces soirées sont à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux hors orthophonistes :
- puéricultrices
- médecins généralistes,
- pédiatres libéraux et hospitaliers,
- sages-femmes libérales, hospitalières
- professionnels de santé des CAMSP et PMI ...
Intervenants :
- Dr Lalanne, gastropédiatre
- Audrey Lecoufle, orthophoniste, CHU Lille
- Emeline Lesecq-Lambre, orthophoniste libérale
Programme :
- Accueil
- Apports théoriques et échanges sur les thématiques suivantes :
- Repérer : identifier les facteurs de risques
- Prévenir : que proposer lorsque l’on repère des facteurs de risque ?
- Intervenir et Relayer : évaluer la demande, accompagner et travailler en réseau
A l’issue de cette intervention, une plaquette sur la thématique abordée vous sera remise.
Merci de vous inscrire au plus tard 15 jours avant la soirée en cliquant sur JE M’ INSCRIS ou auprès de Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. L'inscription est gratuite mais obligatoire afin de vous accueillir dans les meilleures conditions.
Les questionnaires en ligne « médicaux-sociaux » spécifiques à la filière seront bientôt clôturés !
Ils ont pour objectifs de faire un bilan de l’existant, de recueillir les besoins et les attentes et de proposer aux familles et aux professionnels des améliorations et la mise en place d’actions concrètes.
Questionnaire pour les patients et famille de patients : >>>JE PARTICIPE<<<
Questionnaire pour les professionnels : >>>JE PARTICIPE <<<
Les 14, 15 et 16 mai 2019 se sont tenues à Paris les journées annuelles des Centres de Référence MaRDi, CRACMO et Hernie Diaphragmatique ainsi que la 5ème journée annuelle de la filière FIMATHO. Vous êtes nombreux, plus de 190 personnes sur les 3 jours, à avoir répondu présents afin d’échanger autour de nombreux sujets en lien avec les maladies rares abdomino-thoraciques et nous vous en remercions !
L’ensemble des présentations est disponible sur l'espace documentaire du site internet FIMATHO
Education Thérapeutique du Patient (ETP)
Le lancement de l’appel à projets de la DGOS dédié à l’ETP est prévu cet été. Il s’inscrit dans une des cinq ambitions du PNMR3 : « Améliorer la qualité de vie et l’autonomie ». 2 millions d’euros y seront consacrés en 2019, l’appel à projet sera reconduit en 2020.
Vous avez un projet, une idée ? Notre équipe se tient à votre disposition pour vous accompagner, n’hésitez pas à nous solliciter.
Entrepôts FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Re-usable) et BNDMR
L’action 3.2 du PNMR3 prévoit la constitution d’entrepôts de données utilisables en recherche, sécurisés et respectant les principes FAIR. Ils seront interopérables avec la BNDMR, avec les bases de données maladies rares des ERN et avec la future plateforme de données de l’EJP maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases EJP MR.
Deux appels à projet pour la création d’entrepôts de données FAIR sur des maladies rares sont prévus en 2019 (fin d’année) et 2021, chacun permettra le financement de 5 projets.
Plateformes d’expertise Maladies Rares
L’action 10.6 du PNMR 3 encourage les établissements de santé à mettre en place des plateformes d’expertise maladies rares pour renforcer l’articulation inter-filières au sein des établissements siège de plusieurs centres labellisés. Dans ce cadre, un appel à projet devrait être lancé cet été pour l’amorçage de ces plateformes. Si vous avez un projet dans votre établissement (dossier déposé par un Centre Hospitalier rassemblant au moins 6 centres de référence) contactez nous pour que nous puissions vous accompagner.
Pour la troisième année consécutive, la filière a lancé son appel à projets visant à encourager et faire émerger des initiatives de centre de compétences et associations de la filière. Un soutien financer de 10 000 euros a été attribué à chaque projet retenu.
Les projets ont été examinés par le comité scientifique de la filière et évalués sur différents critères tels que la pertinence, le périmètre ou la faisabilité du projet.
BaMaRa est une application web permettant aux professionnels des centres maladies rares de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares. Elle permet de recueillir dans le cadre du soin, un Set de Données Minimum national (SDM) pour tous les patients atteints de maladies rares.
L’état d’avancement du déploiement BAMARA dans les centres hospitaliers est disponible ici
Certains établissements* ont choisi de développer un mode de recueil de données connecté, permettant une saisie du SDM directement dans leur dossier patient informatisé (DPI). Ils auront l’avantage de ne pas avoir à ressaisir de nombreuses données déjà présentes. Cette page maladie rare sera disponible dans leurs DPI au plus tard en septembre 2020.
*AP-HM, CHI Créteil, CHRU Brest, CHU Angers, CHU Clermont-Ferrand, CHU Limoges, CHU Dijon, CHU Grenoble, CHU Lille, CHU Montpellier, CHU Nancy, CHU Nantes, CHU Rennes, CHU Toulouse, CHU Strasbourg, Hospices Civils de Lyon, Hôpital Necker enfants malades (APHP), Groupement hospitalier Paris Sud (APHP)
Une seconde étape consistera à verser les données collectées dans BaMaRa dans la BNDMR, les critères d’inclusion sont en cours de définition.
A chaque ouverture de l’application BAMARA dans un centre hospitalier, l’équipe FIMATHO en partenariat avec les filières de santé maladies rares, vous propose une formation à l’utilisation de BAMARA. Nous pouvons également vous assister dans la saisie des données dans l’application.
Les centres de la Hernie Diaphragmatique et CRACMO organisent respectivement les 25 septembre et 20 novembre une journée des familles à Lille. Ces journées sont l’occasion de présenter les avancées scientifiques sur ces pathologies et permettre aux familles d’échanger entre elles et avec les professionnels de santé.Si vous souhaitez organiser ce type de journée au sein de votre établissement n’hésitez pas à contacter la Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. qui pourra vous apporter son aide.
Plus d'information sur la journée du centre CRACMO
Plus d'information sur la journée du centre de la hernie diaphragmatique
Nouveau site internet
La filière a mis en ligne le 13 mai dernier son nouveau site internet associé à celui des centres de référence CRACMO, MaRDi et de la Hernie Diaphragmatique. Ce site est désormais accessible depuis les smartphones et tablettes. Nous avons ajouté de nouveaux contenus et de nouvelles fonctionnalités. L’inscription en ligne aux événements de la filière est maintenant possible depuis le site.
Plaquette de présentation de votre Centre Maladie Rare – personnalisable
Afin d’améliorer l’information des patients, une plaquette présentant la prise en charge des maladies rares, incluant les coordonnées d’associations de la filière et des liens vers les sites internet maladies rares a été élaborée. Nous vous proposons d’y inclure une fiche amovible incluant les coordonnées des professionnels de votre centre. Notre équipe procédera à son édition et impression sur demande.
Flyer Fimatho
Une nouvelle version du flyer de présentation de la filière est téléchargeable sur le site internet ou disponible en version papier sur demande à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Outils de la filière FIMATHO
Afin de faciliter vos demandes, la filière met à votre disposition sur le site internet une liste de tous ses outils et aides disponibles.
Suite à la 2ème campagne de labellisation des filières de santé maladies rares, nous avons le plaisir de vous annoncer que FIMATHO, coordonnée par le Pr Frédéric Gottrand et hébergée au CHU de Lille, a été relabellisée par la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) pour la période 2019-2022 !