Dans le contexte de l’épidémie due à SARS-CoV-2, le réseau international INoEA, a lancé un questionnaire en ligne recensant tous les cas observés.

Merci aux professionnels de santé suivant des patients touchés par l'épidémie et porteurs d'une atrésie de l'oesophage de bien vouloir le remplir :

Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles délivrées aux patient·e·s pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgences. 
Elles comportent les informations suivantes :

  • les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence 
  • les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations 
  • les numéros de téléphone des personnes à contacter

Elles sont distribuées aux patients ou à leurs parents par les professionnels de santé qui les prennent en charge dans les centres de compétence et de référence maladies rares de la filière.

Afin de faire un premier bilan sur la distribution et l'utilisation des cartes urgences, la filière FIMATHO a conçu deux questionnaires : 

  • Un questionnaire à destination des familles/patients
  • Un questionnaire à destination des professionnels de santé (envoyé directement par email aux médecins concernés, vous pouvez contacter Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour plus d'informations) 

Le questionnaire à destination des familles/patients a été diffusé sur les réseaux sociaux de la filière FIMATHO, n'hésitez pas à le diffuser à votre tour !


Retrouvez plus d'informations sur les cartes urgences : ici


 

Que se passe-t-il dans le monde de la recherche au sein de la filière FIMATHO ? Qui travaille sur quoi ? Quels sont les appels à projets du moment ? Quels sont les prochains congrès ?

Afin de vous aider à vous tenir informés de l’actualité de la recherche au sein de notre filière, nous lançons un « bulletin recherche » trimestriel qui vous apportera des informations actualisées.

N’hésitez pas à nous communiquer vos besoins !

>> Consulter le tout premier bulletin recherche FIMATHO <<


Vous pouvez consulter les bulletins recherche et newsletters de la filière déjà parus : ici


 

Mise à jour du 01/04/2020

À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patients atteints de maladies rares.

Toutefois, il existe plusieurs recommandations spécifiques élaborées par les sociétés savantes, sociétés pédiatriques, les centres de référence maladies rares, etc.

Nous avons rassemblé ci-dessous un ensemble d’informations pratiques pour les patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques :


Informations pour les patients maladies rares et leurs familles : 

Informations pour les professionnels :

Informations générales :

Pour rappel, face aux infections, il existe des gestes simples pour préserver votre santé et celle de votre entourage :

  • Se laver les mains très régulièrement
  • Tousser ou éternuer dans son coude ou dans un mouchoir
  • Saluer sans se serrer la main, arrêter les embrassades
  • Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter
  • Eviter les rassemblements, limiter les déplacements et les contacts

Si vous avez des symptômes (toux, fièvre) qui vous font penser au COVID-19 : restez à domicile, évitez les contacts, appelez un médecin avant de vous rendre à son cabinet ou appelez le numéro de permanence de soins de votre région. Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le SAMU- Centre 15 (source : section consignes sanitaires du site du gouvernement).

Liens et numéros utiles :

Mise à jour du 25/03/2020

L'appel à projets FIMATHO 2020 a pour objectif de soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques portés par des centres de compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.

Les projets proposés devront répondre à une des trois missions de la filière :

  • L’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques
  • Le développement de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
  • Le développement de l’enseignement, la formation et l’information

Le montant global attribué pour cet appel à projet est de 30 000 € maximum, un ou plusieurs projets pourront être soutenus financièrement.


Le dossier de candidature et le règlement signé sont à retourner à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. au plus tard le 24 mai 2020 23h59


Calendrier prévisionnel de l'appel à projets 2020 :

nouvelles dates pour aap fimatho

 

Mise à jour du 25/03/2020 - Délai prolongé

La prochaine réunion du Comité de suivi de la labellisation de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) permettra notamment d’examiner les dossiers de changement de responsable de centre maladies rares. Les centres (centre de référence coordonnateur et constitutifs, centres de compétence, centre de ressources et de compétence) faisant l'objet d'un changement de responsable (depuis la labellisation en 2017) devront soumettre un dossier de succession à la filière FIMATHO avant le vendredi 22 mai 2020 à l'adresse fimatho@chru-lille.fr. La filière se chargera d'envoyer les candidatures à la DGOS.

Les pièces à fournir, dont la liste figure en annexe à la note d’information 2018-218 du 19 septembre 2018, sont les suivantes :

  • Courrier du responsable du centre informant sa direction de la cessation de sa fonction de responsable de centre, avec le cas échéant proposition de son successeur ;
  • Lettre de motivation du successeur, détaillant le projet du candidat pour chacune des 5 missions du centre ;
  • Curriculum vitae du successeur mentionnant ses titres et travaux dans la thématique du centre ;
  • Avis du directeur et/ou du directoire (en cas de changement d’établissement de santé siège du centre, avis de chacun des établissements concernés, y compris entre sites de l’AP-HP) ;
  • Dans le cas d’un centre coordonnateur : avis consultatif des responsables des centres constitutifs du CRMR
    Dans le cas d’un centre constitutif ou de compétence ou CRC : avis consultatif du responsable du centre coordonnateur du CRMR ;
  • Avis de la filière de rattachement ;
  • Avis des associations de personnes malades ;
  • Grille d’engagement sur différents items.

Tout dossier envoyé après cette date ou incomplet ne pourra être examiné.


 A noter également que le lancement des appels à projets 2021 de la DGOS (ETP et PNDS) sera décalé.


 

La 13ème édition du « Rare Disease Day » s’est tenue partout en France et dans le monde le 29 février 2020. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser sur les maladies rares le grand public, les décideurs mais aussi les chercheurs et les professionnels de santé.

La filière FIMATHO a participé à l’organisation d’évènements inter-filières dans les gares SNCF de Strasbourg, Paris, Nice. Elle a animé la conférence/le village maladies rares de Lille et le ciné-débat de Tours. Cette nouvelle édition a été un grand succès avec de nombreux participants et des échanges enrichissants !

Nous vous proposons un retour en images sur l’événement Lillois qui se découpait cette année en deux grandes actions : une conférence sur la thématique de l’insertion scolaire et professionnelle des patients atteints de maladies rares animée par Eglantine Eméyé (vendredi 28/02 en soirée) et un village maladies rares composé de stands d’information et d’animations ludiques destinées à sensibiliser le grand public aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients (samedi 29/02 toute la journée).

Retrouvez ci-après les informations publiées par le centre de Référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique concernant le COVID-19 et les précautions à prendre pour les patients porteurs de hernie de coupole diaphragmatique :

Retrouvez ci-après un article sur le COVID-19 et les maladies digestives Implications of COVID-19 for patients with pre-existing digestive diseases publié dans The Lancet Gastroenterology et Hepatology :