Le mercredi 10 mars 2021, la filière FIMATHO a organisé son premier webinaire d’information à destination des associations de patients maladies rares.

Pensé initialement par et pour les associations partenaires de la filière FIMATHO, le webinaire a finalement été ouvert à l’ensemble des associations de patients du réseau « maladies rares », au vu des sujets abordés relativement larges.

De 14h à 17h, près de 90 participants se sont rassemblés pour échanger sur 2 thématiques :

  • L’éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
  • La maladie : en parler ou pas ?

Consulter le programme

Un grand merci aux 5 oratrices pour leurs interventions de qualité et à Benoit Decavele, référent associations de FIMATHO et membre du comité directeur de la filière, pour l’animation !


Merci à toutes et à tous pour votre participation !


 Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte.

Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, avait pour objectif d’apporter un premier élément de réponse aux patients/familles qui s’interrogent sur la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de discuter des principaux enjeux de cette transition sur le plan médical, psychosocial et émotionnel.

Les webinaires transition viennent en complément des journées transition inter-filières réalisées en présentiel (suspendues actuellement en raison de la situation sanitaire liée à la covid-19).

Plus de 140 personnes – parents, adolescents et professionnels de santé – ont répondu présents. Les échanges ont été denses et les retours très positifs !

Merci à l’ensemble des intervenants pour leur présentation/témoignage ; pour ceux qui le souhaitent les présentations sont disponibles en téléchargement :

Egalement, le replay du webinaire est désormais disponible (pour 2 mois) : cliquez ici pour visionner le replay du webinaire


Merci à toutes et à tous !


 

 

L’information ci-dessous nous a été communiquée par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS). Elle concerne les rappels pour les différents vaccins actuellement utilisés en France contre la Covid-19 pour les personnes immunodéprimées (Pfizer-BioNTech, Moderna).

Conformément à l’avis du 6 avril 2021 du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, l’injection d’une troisième dose de vaccin à ARNm est nécessaire pour les personnes sévèrement immunodéprimées (transplantés d’organes solides, transplantés récents de moelle osseuse, patients dialysés, patients atteints de maladies auto-immunes sous traitement immunosuppresseur fort de type anti-CD20 ou anti-métabolites). Cette troisième injection doit intervenir 4 semaines au moins après la deuxième dose, ou dès que possible pour les personnes qui auraient déjà dépassé ce délai.

Des recommandations seront ultérieurement émises concernant la nécessité d’une troisième dose pour les insuffisants rénaux chroniques non dialysés, les patients atteints de cancers et les patients atteints de maladies auto-immunes sous d’autres traitements immunosuppresseurs.

A l'occasion de la Journée Mondiale des MICI qui se tiendra le 19 mai 2021, les membres du groupe Facebook "MICI : les parents des tits miciens" proposent aux jeunes patients atteints de MICI un concours de dessin/affiche !

  • Toutes les informations et conditions de participation concernant le concours sont disponibles : ICI

La date limite pour ce jeu concours est le 9 mai 2021


 

Mise à jour du 08/03/21
Important : la date limite de dépôt des candidatures a été reportée au mercredi 14 avril 2021à 23h59.

L'appel à projets FIMATHO 2021 a pour objectif de soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques portés par des centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.

Les projets proposés devront répondre à une des trois missions de la filière :

  • L’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques
  • Le développement de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
  • Le développement de l’enseignement, la formation et l’information

Le montant global attribué pour cet appel à projet est de 30 000 € maximum, un ou plusieurs projets pourront être soutenus financièrement.

Retrouvez les projets lauréats des années précédentes : ICI


Le dossier de candidature et le règlement signé sont à retourner à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. au plus tard le 14 avril 2021 23h59


Calendrier prévisionnel de l'appel à projets 2021 :

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Il ne reste plus qu'une vingtaine de jours avant la clôture des dépôts de projets pour l'édition 2020-2021 du DigH@cktion !

Vous avez un projet ? Qu'il soit au stade précoce ou bien avancé, vos projets nous intéressent et intéresseront la communauté digestive ! Il vous suffit de 5 minutes pour déposer votre projet sur le site du DigH@cktion.

Le Comité de Sélection aura lieu le 20 Mai, à la suite duquel 12 projets seront sélectionnés pour participer à DigH@cktion. Dès la sélection du projet, un accompagnement personnalisé sera mis en place par les équipes DigH@cktion pour vous préparer au weekend de hackathon qui aura lieu du 18 au 20 juin 2021 en 100% virtuel.

A noter que, pour la première fois, un prix d'accompagnement maladies rares sera remis par les filières FIMATHO et FILFOIE !

La filière FIMATHO fait partie du Comité de Pilotage du DigH@cktion.

L’URPS Orthophonistes de Bretagne, en partenariat avec le Syndicat Interdépartemental des Orthophonistes de Bretagne et la filière de santé maladies rares FIMATHO, organise des soirées d’information en visioconférence sur « l’accompagnement des troubles de l’oralité alimentaire/troubles alimentaires pédiatriques ».

En tant que premier recours et/ou spécialiste de la thématique abordée, votre présence est importante pour la richesse des échanges et pour une prise en charge efficiente des patients.

Ces soirées sont à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux hospitaliers et libéraux, excepté les orthophonistes (Puéricultrices, médecins généralistes, pédiatres, professionnels de santé des CAMSP et PMI…), exerçant en BRETAGNE.

Elles auront lieu de 20h à 21h30 aux dates suivantes (cliquez sur les liens pour voir les évènements associés) :

Programme :

20h30 - Apports pratiques et échanges sur les thématiques suivantes :

  • Comment accompagner mon patient avec TOA dans sa vie quotidienne (à la crèche, à la cantine, chez le dentiste etc.) ;
  • Réflexions autour de cas cliniques.

Intervenantes : Aurélie Deroy, Harmony Csopaki, Stéphanie Gabillet et Léa Genet, orthophonistes.

A l’issue de cette intervention, une plaquette sur la thématique abordée à destination des familles et professionnels de la petite enfance pourra vous être envoyée.


Merci de vous inscrire via ce formulaire d'inscription en ligne (en cas de problème, vous pouvez également vous inscrire en remplissant et renvoyant par courrier ou par mail ce coupon réponse).

Inscription gratuite mais obligatoire (événement réservé aux professionnels de la région Bretagne)

Le lien d’invitation vous sera communiqué par mail cinq jours avant la date choisie.


Pour toute question, vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

A partir de mars 2021, et pendant 2 mois, la filière FIMATHO lance ses rendez-vous hebdomadaires « découvrir l’application BaMaRa Web » par visioconférence (Teams). Chaque rendez-vous durera environ 30 à 45 min et sera ouvert à l’ensemble des professionnels des centres de référence et compétence de la filière FIMATHO qui souhaitent en savoir un peu plus sur l’application BaMaRa Web et son fonctionnement.

Un lien de connexion vous sera ensuite envoyé quelques jours avant la présentation.


En cas de questions urgentes, vous pouvez contacter notre chargée de missions BaMaRa à l’adresse suivante :Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


 

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager la newsletter de mars 2021 !

Au programme : journées annuelles, appel à projets FIMATHO 2021, BaMaRa, nouveaux projets de la filière, actualités des associations, ... et encore plein d'autres informations utiles !


La filière FIMATHO reste disponible pour répondre à vos questions ou demandes à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.