La journée internationale des maladies rares (JIMR) a lieu tous les ans le dernier jour de février, elle se déroulera cette année le dimanche 28 février 2021. L’objectif de cette journée est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et leur famille.

Afin de promouvoir au mieux la communication autour de cet évènement, l'équipe FIMATHO propose de faire parvenir à ses centres maladies rares et associations de patients qui le souhaitent, des affiches et goodies (stylos, ballons...) à distribuer aux professionnels, aux patients, aux familles...

Si vous êtes membre d'un centre de référence, compétence ou d'une association de patients de la filière et que vous souhaitez recevoir du matériel pour votre événement JIMR ou votre service, merci de nous retourner, complété, le bon de commande ci-après à l'adresse : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. avant le 4 février 2021.

«  Sous réserve de disponibilité », nous vous enverrons votre colis avec les quantités souhaitées dans les meilleurs délais.

Mise à jour du 19/01/2021


La vaccination est à ce jour (janvier 2021) réservée aux adultes (consultez le site de la société française de pédiatrie). La vaccination a débuté en France en Décembre 2020 avec un vaccin ARN.


La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l'AFEF ont établi des recommandations pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.

Cliquez sur les liens ci-dessous pour consulter ces recommandations :


 Toutes les informations sur le site de la SNFGE : ICI


 

Début juillet 2020, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) a lancé 2 appels à projets à destination des centres maladies rares :

  • Appel à projets pour la production de protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS) pour les maladies rares
  • Appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares

FIMATHO a soumis 3 projets de PNDS et 6 projets de programmes d’ETP portés par des médecins et équipes des CCMR et CRMR de la filière.

Les résultats des appels à projets ont été récemment dévoilés, 3 projets de PNDS et 5 projets de programmes d’ETP ont été retenus :

Les projets lauréats pour l’appel à projets PNDS sont :

  • PNDS œsophagite à éosinophile chez l’enfant, porté par les Pr Gottrand et Dr Nicolas (CRACMO, Hôpital Jeanne de Flandre, CHU Lille)
  • PNDS Recommandations pour le sevrage de la nutrition entérale chez l’enfant, porté par le Dr Guimber (MaRDi, Hôpital Jeanne de Flandre, CHU Lille)
  • PNDS Syndrome de Peutz-Jeghers, porté par le Pr Viala (MaRDi, Hôpital Robert Debré, AP-HP)

Les projets lauréats pour l’appel à projets ETP sont :

  • Education thérapeutique des patients en insuffisance intestinale avec nutrition parentérale à domicile – porté par le Dr Marotte (équipe des HCL)
  • Troubles alimentaires pédiatriques – porté par Mme Lecoufle (équipe du CHU Lille)
  • Développement d’un nouveau programme d’ETP chez le patient atteint d’une insuffisance intestinale chronique bénigne – porté par le Pr Quillot (équipe du CHU de Nancy)
  • Maladies rares digestives. De la communication à l’autonomie psycho-sociale – porté par le Pr Joly (équipe de l’AP-HP/Hôpital Beaujon)
  • Développement de l’outil numérique « les cartes de l’imprévu » pour l’éducation thérapeutique des parents et des proches de jeunes enfants et des adolescents vivant sous nutrition parentérale – porté par le Dr Dugelay (équipe de l’AP-HP/Hôpital Robert Debré)

Le financement de la 1ère tranche (50% de l’enveloppe) de l’appel à projets ETP interviendra début d’année 2021.

Félicitations à toutes les équipes !

Depuis le 1er janvier 2021 le régime d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) auprès des ARS cède place à une déclaration qui peut s’effectuer par voie dématérialisée.

En cas de non-déclaration du programme, de manquement aux exigences réglementaires ou de mise en danger de la santé des patients, une sanction administrative remplace désormais la sanction pénale. 

Vous pouvez retrouver toutes ces informations dans le décret paru le 31 décembre 2020 au premier Journal officiel de l’année. Retrouvez également le cahier des charges des programmes d’ETP, le dossier de déclaration et la charte d’engagement des intervenants des programmes d’ETP dans l’arrêté publié le 30 décembre 2020.

Toute l'équipe FIMATHO vous souhaite une très belle année 2021 ! 

Pour ne rien rater des prochaines actualités de la filière FIMATHO et de son réseau, n'hésitez pas à consulter la section "Actualités, Agenda, Newsletters".

L'appel à projets FIMATHO 2021 a pour objectif de soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques portés par des centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.

Les projets proposés devront répondre à une des trois missions de la filière :

  • L’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques
  • Le développement de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
  • Le développement de l’enseignement, la formation et l’information

Le montant global attribué pour cet appel à projet est de 30 000 € maximum, un ou plusieurs projets pourront être soutenus financièrement.

Retrouvez les projets lauréats des années précédentes : ICI


Le dossier de candidature et le règlement signé sont à retourner à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. au plus tard le 29 mars 2021 23h59


Calendrier prévisionnel de l'appel à projets 2021 :

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Durant l’été 2020, l’association AFAO a mené une enquête auprès des familles concernées par l'atrésie de l'œsophage. L’objectif était d’identifier les besoins des patients/familles afin d’améliorer les actions menées par l’association.


Plus d’informations sur le site de l’association : afao.asso.fr


Afin d'accompagner les parents dans la prise en charge de leur enfant durant ses premiers moments de vie, la filière FIMATHO, en collaboration avec les associations de patients, a conçu un kit d’accueil et d’information destiné aux parents d’enfants atteints de maladies ou malformations abdomino-thoraciques rares.

Ce kit comprend :

  • une petite cuillère
  • un doudou
  • un guide pratique sur les troubles de l'oralité alimentaire
  • un dépliant « ressources utiles »
  • un flyer de la filière FIMATHO
  • un flyer de l’association de patients dédiée à la pathologie rare de l’enfant
  • un guide pratique sur la pathologie de l’enfant
  • un questionnaire «  Votre avis nous intéresse » à nous retourner

Les kits naissances sont distribués depuis 2018 dans les centres maladies rares de la filière qui le souhaitent et sont donnés aux jeunes parents concernés dès que possible.

Afin d’assurer la pérennité de cette action, FIMATHO a besoin des retours des parents ayant reçu ce kit ! La composition du kit est-elle adaptée et/ou utile ? Avez-vous des remarques ou suggestions ? N’hésitez pas à nous faire un retour par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Votre avis est important !

Cet appel à manifestations d’intérêt (AMI) sélectif concerne la mise en œuvre de l’action 3.2 du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) « Accompagner la collection de données clinico-biologiques, de cohortes et de registres pour leur constitution, leur utilisation et leur valorisation ». Il vise à accélérer la recherche sur les maladies rares en mettant en œuvre des programmes de recherche ambitieux s’appuyant sur le recueil et le partage de données sur les maladies rares.

L’objectif principal de cet AMI est de sélectionner les meilleurs projets de recherche et d’innovation sur les maladies rares s’appuyant sur la mise en place de bases de données de qualité, accessibles, interopérables et réutilisables. Le second objectif de cet AMI est de permettre l’organisation de données, ainsi que leur interopérabilité sur le plan national, européen ou international, au travers de l’infrastructure France Cohortes. Cette action du Programme Prioritaire de Recherche (PPR) Maladies Rares bénéficiera d’une aide financière à hauteur de 16 M€ maximum.

Chaque projet pourra être financé à hauteur de 1,4 M€ maximum sur une durée maximale de 6 ans.

  • Retrouvez toutes les informations concernant l'AMI : ICI

Date de clôture de l’AMI : 22 avril 2021 à 11h