Actualités

L'appel à projets FIMATHO 2020 a pour objectif de soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques portés par des centres de compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.

Les projets proposés devront répondre à une des trois missions de la filière :

  • L’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques
  • Le développement de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique
  • Le développement de l’enseignement, la formation et l’information

Le montant global attribué pour cet appel à projet est de 30 000 € maximum, un ou plusieurs projets pourront être soutenus financièrement.

Le dossier de candidature et le règlement signé sont à retourner à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. au plus tard 14 avril 2020 23h59

Calendrier prévisionnel de l'appel à projets 2020 :

aap2020

 

A l'occasion de la Journée Intenationales des Maladies Rares 2020, plusieurs évènements seront co-organisés par FIMATHO dans la région Centre-Val de Loire :

cine debat tours2020

afficheOrléans

 

Les vendredi 20 et samedi 21 mars 2020 auront lieu les journées d’information et d’échanges autour de l’oralité alimentaire à Dijon.

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHU de Dijon, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les parents et professionnels à l’accompagnement et la prise en charge des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble de l’oralité alimentaire.

  • La première journée, le vendredi 20/03, s’adresse aux professionnels médicaux et paramédicaux, non spécialistes de l’oralité, prenant en charge des enfants atteints d’une maladie rare et présentant des troubles de l’oralité alimentaire.
  • La seconde journée, le samedi 21/03, s’adresse aux parents d’enfants (maximum 6 ans) atteints d’une maladie rare et présentant des troubles de l’oralité alimentaire. A noter que cette journée n'est pas adaptée aux enfants (beaucoup de temps assis).

Pour plus d’informations : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Ces jeudi 12 (après-midi) et vendredi 13 (journée) mars 2020 auront lieu des cours « maladies rares » ouverts aux médecins spécialistes adultes dans le cadre du DIU d’hépatologie, gastroentérologie et nutrition pédiatriques.

Les cours auront lieu au Pôle Formation de la Faculté de médecine Henri Warembourg à Lille.

Pour plus d’informations, ou pour vous inscrire, vous pouvez contacter l’équipe FIMATHO à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

La fiche Orphanet Urgences Pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC) est désormais en ligne sur le site internet d'Orphanet.

Cette fiche est également accessible sur les pages Maladies Orphanet "Pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC)" et "Encéphalopathie myo-neuro-gastrointestinale" en cliquant sur "Conduite à tenir en urgence" dans le bloc "Informations supplémentaires".

Ce questionnaire a été réalisé dans le cadre d’un mémoire de fin d’études d’orthophonie, il est à destination des thérapeutes prenant en charge les sélectivités alimentaires.

Son objectif est d’évaluer et analyser le suivi des professionnels auprès des familles dans leur globalité, dans leur cadre de vie et de prendre en compte la place de chacune des personnes pouvant influencer l’enfant. Cette étude se fait sous le regard de l’approche systémique.

Ce questionnaire se remplit en moins de 15 minutes.

[Mise à jour - janvier 2020]

Les chargés de missions de la filière FIMATHO accompagnent les centres experts dans le déploiement de BaMaRa. Ils participent à la formation des centres experts à BAMARA et proposent leur aide aux centres de compétence pour la création des fiches patients de BAMARA. N'hésitez pas à les solliciter à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

BaMaRa est une application web permettant aux professionnels des centres maladies rares de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares. Elle permet de recueillir dans le cadre du soin, un Set de Données Minimum national (SDM) pour tous les patients atteints de maladies rares.

L’état d’avancement du déploiement BAMARA dans les centres hospitaliers est disponible ici

Certains établissements* ont choisi de développer un mode de recueil de données connecté, permettant une saisie du SDM directement dans leur dossier patient informatisé (DPI). Ils auront l’avantage de ne pas avoir à ressaisir de nombreuses données déjà présentes. Cette page maladie rare sera disponible dans leurs DPI au plus tard en septembre 2020.

*AP-HM, CHI Créteil, CHRU Brest, CHU Angers, CHU Clermont-Ferrand, CHU Limoges, CHU Dijon, CHU Grenoble, CHU Lille, CHU Montpellier, CHU Nancy, CHU Nantes, CHU Rennes, CHU Toulouse, CHU Strasbourg, Hospices Civils de Lyon, Hôpital Necker enfants malades (APHP), Groupement hospitalier Paris Sud (APHP)

Une seconde étape consistera à verser les données collectées dans BaMaRa dans la BNDMR, les critères d’inclusion sont en cours de définition.

Plus d'information sur la BNDMR

La journée internationale des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février. L’objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et leur famille. A cette occasion, plusieurs manifestations sont prévues à l’initiative des associations de patients et des filières de santé maladies rares !

NATIONAL

Les filières de santé maladies rares se mobilisent pour une action inter-filières qui aura lieu le samedi 29 février dans 5 gares de France : Paris-Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes, Strasbourg et Nice.

LILLE

A Lille, FIMATHO et la filière FAI²R organisent différentes actions de sensibilisation sur 2 jours :

Vendredi 28 février (18h-21h) : conférence grand public à la Gare Saint Sauveur. La conférence s’articulera autour de présentations et d’une table ronde sur la thématique de l’insertion scolaire et professionnelle des patients atteints de maladies rares

Samedi 29 février (14h-18h) : « Village éphémère des maladies rares » à la Gare St Sauveur de Lille. Des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients seront proposées : escape game, chasse au trésor, alimentation (jeu des odeurs et textures), mobilité. Le village rassemblera des médecins, des chercheurs, des professionnels hospitaliers et du secteur médico-social, des associations de patients et des bénévoles qui travaillent ensemble auprès des malade

TOURS

A Tours, FIMATHO organise un Ciné-Débat le samedi 29 février 2020.

Le film "Wonder" de Stephen Chbosky sera projeté dès 15h et sera suivi d'un débat autour du handicap et des maladies rares.

 

Plus d’informations sur les évènements « Journée Internationale Maladies Rares » à venir



Le mercredi 26 février 2020, l'association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO) organise, avec le soutien de FIMATHO, un "Atelier cuisine-oralité" à l'intention d'enfants avec des troubles de l'oralité. L'atelier aura lieu à Lyon et est destiné aux enfants dès 5 ans.

L'inscription est gratuite mais obligatoire avant le 17 février 2020.