La filière FIMATHO a le plaisir de vous annoncer le lancement de la version anglaise de son site internet !

La quasi-totalité du site a été traduite afin de rendre son contenu accessible à l’ensemble des acteurs maladies rares à travers le monde.

Cette nouvelle version du site est disponible via le bouton « drapeau » situé sur le bandeau en en-tête du site ou depuis l’url : https://www.fimatho.fr/en/


Nous vous souhaitons une bonne visite sur notre site, en français ou en anglais !


 

En raison de la situation sanitaire actuelle et afin de préserver la santé de tous, la prochaine journée d’information et d’échanges autour de l’oralité alimentaire à destination des parents de patients se fera en visioconférence.

Initialement prévue au CHU de Lille ce samedi 07 novembre 2020, la journée se déroulera finalement en visioconférence dans un format écourté (9h00-12h00).

Afin de s'adapter à ce nouveau format, les objectifs de la journée ont évolué : 

  • Repérer les signes cliniques des troubles de l'oralité alimentaire
  • Avoir des outils de prévention des troubles de l'oralité alimentaire chez le tout-petit/jeune enfant
  • Partager des ressources de jeux, activités sensorielles autour de l’oralité
  • Permettre d'échanger entre familles autour de problématiques communes liées à l'alimentation

Pour rappel, cette journée s’adresse aux parents d’enfants (maximum 6 ans) atteints d’une maladie rare et présentant des troubles de l’oralité alimentaire. 



 

En raison de la crise sanitaire actuelle, le Comité de Pilotage de DigH@cktion a pris la décision de revoir le calendrier de la prochaine édition de ce programme d’innovation, qui aurait dû se dérouler jusqu’en janvier 2021.

Cette 2e édition du premier programme d’innovation dédié aux maladies du système digestif se voit donc prolongée de quelques mois. L’appel à idée est maintenant ouvert jusqu’au mois d’avril 2021, et le week-end de hackathon aura lieu au mois de juin 2021. Le calendrier complet du programme est disponible sur le site DigH@cktion.

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La filière FIMATHO, membre du Comité de Pilotage du DigHcktion, se joint à l’ensemble des autres membres du comité pour rappeler à la communauté DigH@cktion son support sans faille aux projets digitaux innovants.

 

Elaboré en inter-filières, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes, ce guide pratique est un outil d'aide à l’accompagnement des adolescent·e·s et des jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares lors de la période de transition. L'objectif est notamment de les aider à développer leur pouvoir d’agir.

Des rencontres et échanges avec des patients ont permis d’identifier 5 dimensions de la transition. Pour chacune d’entre elles, les réflexions du groupe de travail et des recherches bibliographiques ont permis d’identifier :

  • des compétences à travailler avec les jeunes patient·e·s lors de la transition ;
  • des pistes d’accompagnement dans le soin ;
  • des pistes d’activités éducatives ;
  • des ressources (outils, supports…) pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives.

Télécharger le guide


 


En raison de la crise sanitaire actuelle et afin de préserver la santé de tous, nous avons pris la décision :


Les prochaines journées d’information et d’échanges autour de l’oralité alimentaire se tiendront en région Hauts-de-France !

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM, le CHU d'Amiens et le CHU de Lille, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les professionnels et les familles à l’accompagnement et la prise en charge des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble de l’oralité alimentaire.

Les journées se dérouleront commes suit :

  • Journée pour les familles le samedi 07 novembre 2020 à Lille (59)  EN VISIOCONFÉRENCE (toutes les informations ICI)
    Cette journée s’adresse en priorité aux parents d’enfants (maximum 6 ans) atteints d’une maladie rare abdomino-thoracique et présentant des troubles de l’oralité alimentaire. A noter que cette journée n'est pas adaptée aux enfants (beaucoup de temps assis).
  • Journée pour les professionnels le lundi 14 décembre 2020 à Amiens (80) - JOURNEE ANNUE
    Cette journée s’adresse en priorité aux professionnels médicaux et paramédicaux du CHU d'Amiensnon spécialistes de l’oralité, prenant en charge des enfants atteints d’une maladie rare et présentant des troubles de l’oralité alimentaire.

Les journées sont gratuites mais l'inscription obligatoire.



 

La filière FIMATHO et les centres de référence HCD, CRACMO et MaRDi montent un groupe de travail pour la réalisation d’un livret de recommandations autour de l’oralité alimentaire du bébé hospitalisé.

Nous avons besoin de vous pour y contribuer et faire de ce livret un véritable outil pratique, pertinent et basé sur une revue de la littérature scientifique !

Ce groupe de travail sera coordonné par la filière FIMATHO et se réunira en visio-conférence tous les 2 mois. Un point d’avancement sera fait une fois par mois par la filière. Nous compterons sur chacun·e pour s’investir dans la réalisation du projet et suggérer des axes de travail. Il vous sera proposé de travailler en binôme pour permettre un avancement optimal du projet.

  • Vous êtes professionnel·le de santé et avez de l’expérience auprès des patients présentant un trouble de l’oralité alimentaire ?
  • Vous intervenez en service de néonatalogie ?
  • Vous avez quelques connaissances autour des maladies rares de la filière : atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives ?
  • Vous avez la motivation pour faire partie d’un groupe dynamique ?

Alors, contactez-nous par mail !

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Au plaisir de travailler ensemble et de faire avancer les pratiques pour nos patients !


Hacking Health est un mouvement international qui promeut l’innovation inclusive en connectant les individus dans le but de résoudre les problèmes concrets en santé.

Depuis plusieurs années des hackathons Hacking Health sont organisés un peu partout dans le monde, notamment en France, afin de rassembler plusieurs communautés (professionnels de la santé, du médico-social, patients, aidants, designers, développeurs, porteurs de projets, étudiants....) pour collaborer, échanger et développer ensemble des solutions originales en santé.

En cette fin d’année 2020 se tient à Lyon le Hacking Health Lyon. Il s’agit d’un événement produit par i-Care LAB et soutenu par la Métropole de Lyon et la Fondation pour l’Université de Lyon.

Cet événement se découpe en différentes étapes :

  • Des ateliers « Design Thinking » correspondant à des séances d’idéations à disposition des participants. Imaginés dans le but de s’assurer du potentiel des projets et des compétences nécessaires au bon développement de la solution, ils permettront de rassembler des novices et des experts sur 6 défis de santé afin de travailler de manière collaborative et créative ;
  • Le Hackathon qui lui se tiendra du 27 au 29 novembre 2020. Il se présente comme un challenge créatif de 48h pour se réunir, s’inspirer, initier de nouvelles collaborations, relever des défis et développer des prototypes de solutions viables et innovantes ;
  • Accompagnement des projets lauréats. A l’issu du Hackathon, des équipes seront désignées gagnantes et seront accompagnées de manière spécifique par Hacking Health et ses partenaires. C'est un moyen unique de développer et d'accélérer la mise sur le marché de ces solutions innovantes.

Pour en savoir plus sur Le Hacking Health Lyon : ICI


Un atelier « design thinking » dédié aux maladies rares s'est déroulé ce mardi 13/10 à 18h :

Maladie rare : comment limiter l’errance diagnostique ?

  • Comment acculturer les professionnels de santé de proximité aux maladies rares ?
  • Comment accompagner le patient à exprimer ses sensations et vécus tout au long de son parcours ?
  • Quels outils sont à créer pour faciliter la reconnaissance d’une maladie rare et l’orientation du patient ?

Toutes les informations : ICI


Actualisation liste responsables CMR

La prochaine réunion du Comité de suivi de la labellisation de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), chargé notamment d’examiner les dossiers de changement de responsable de centre, se réunira prochainement.

Les centres (centre de référence coordonnateur et constitutifs, centres de compétence, centre de ressources et de compétence) faisant l'objet d'un changement de responsable (depuis la labellisation en 2017) devront soumettre un dossier de succession à la filière FIMATHO qui se chargera ensuite d'envoyer les candidatures à la DGOS.

Si votre centre fait l’objet d’un changement de responsable, voilà la démarche à suivre :

  • Nous informer de ce changement dès que possible (à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) afin de vous aider dans cette démarche

Avant le vendredi 30 octobre 2020 :

  • Compléter et renvoyer à FIMATHO (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) la grille d’engagement du candidat/dossier de succession
  • Envoyer les pièces demandées ci-après, dont la liste figure en annexe à la note d’information 2018-218 du 19 septembre 2018 :
    1. Courrier du responsable du centre informant sa direction de la cessation de sa fonction de responsable de centre, avec le cas échéant proposition de son successeur
    2. Lettre de motivation du successeur, détaillant le projet du candidat pour chacune des 5 missions du centre
    3. Curriculum vitae du successeur mentionnant ses titres et travaux dans la thématique du centre
    4. Avis du directeur et/ou du directoire (en cas de changement d’établissement de santé siège du centre, avis de chacun des établissements concernés, y compris entre sites de l’AP-HP)
    5. Avis des associations de personnes malades.
      Remarque : La filière Fimatho centralise les demandes pour nos 10 associations partenaires (AFA, AFAO, AFMaH, AHFyMaGe, APCH, APEHDIA, Association Polyposes Familiales France, Groupe Miam Miam, La vie par un fil, Association POIC). Pour obtenir l’avis d’une de ces associations, merci de nous préciser quelle(s) association(s) vous souhaitez solliciter avant le vendredi 23 octobre 2020.
    6. Grille d’engagement sur différents items
      Afin de pouvoir valider votre dossier, merci d’indiquer : votre service, adresse e-mail, téléphone, n° RPPS et remplir les conditions suivantes : être PUPH ou PH temps plein ; avoir moins de 65 ans (excepté pour les professeurs consultants après 65 ans conservant une activité clinique au sein du CRMR, avoir moins de 68 ans)

Tout dossier envoyé après cette date ou incomplet ne pourra être examiné.


 La filière FIMATHO reste disponible pour toute question à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


 

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de septembre 2020 !

Les actions de la filière continuent en cette rentrée 2020 : déploiement de BaMaRa, mise en place de nouvelles RCP, révision de cartes urgences maladies rares, mise à jour de fiches urgences Orphanet, de livrets, etc., pour en savoir plus : consultez notre newsletter !

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