La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois d'octobre 2019.

Au programme : les dates des prochaines réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), les appels à projets, les résultats de l'appel à projets Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), les prochaines journées de la filière, les cartes urgences, de nouveaux outils et les dernières actualités de la filière et des maladies rares en général.

Pour plus d'informations, vous pouvez nous contacter sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

L'association Les bobos à la ferme publie, en collaboration avec le Groupe SOS solidarités, un guide pour les parents aidants confrontés à l'annonce du handicap de leur enfant. Il est rédigé par des parents avec le soutien de professionnels.

Ce guide pratique part des questions que peuvent se poser les parents brusquement confrontés à l'annonce de la maladie ou du handicap et à leur nouveau statut d'aidant. Il été rédigé par Élodie d'Andréa et Louis Dransart, parents d'une petite fille polyhandicapée, qui ont décidé de changer de vie pour se consacrer à la création des Bobos à la ferme, un lieu de répit et d'échange inclusif à la Madelaine-sous-Montreuil.

Plus d'infos : consulter leur site internet
guide téléchargeable gratuitement !

Les filières de santé maladies rares sont présentes aux congrès REAGJIR à Reims les 7 et 8 Novembre prochain.

N'hésitez pas à venir à notre rencontre et à partager la vidéo des filières maladies rares.

 

 

 

Le vendredi 06 décembre prochain se tiendra au Pôle AAFE (campus de l’Université de Bourgogne) la 9ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale.

Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.

La matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication en donnant la parole aux acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social (MDPH, Cap Emploi, assistants sociaux etc.) sous-forme de table-ronde. L’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques :

  • le handicap invisible dans les maladies rares ;
  • la transition du service pédiatrique au service adulte ;
  • l’annonce d’une maladie génétique à la famille ;
  • les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares.

Public cible : professionnels du soin, du secteur social et médico-social, médecins du travail, professionnels de ville, caisses d’assurance-maladie, représentants associatifs, médecins de l’Education nationale, équipes MDPH, …


Consulter le programme de la journée

Consulter le communiquer de presse

Pour vous inscrire, cliquez : ICI


 

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) est à l’origine du projet « Entre aidants». Il s’agit d’une formation en ligne gratuite. Elle est née de la volonté de parents de partager leurs expériencesd’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche.

L’objectif est de soutenir et d’améliorer le quotidien des parents devant assumer un rôle d’aidants auprès de leur enfant quel que soit son âge, notamment lorsque la découverte du handicap est récente. Comment ? En ayant accès à l’expérience d’autres parents. 

Plus d’informations

Accédez à la formation en ligne

La 20ème édition de la Marche des maladies rares, organisée par l’Alliance maladies rares se déroulera le samedi 7 décembre à Paris.

Organisée en marge du Téléthon, cette marche permet aux associations de patients atteints de maladies rares de se retrouver et de faire entendre leurs voix. Il s’agit d’un moment festif et convivial, accessible à tous.

Le rendez-vous est fixé à 13 heures, au Jardin du Luxembourg, à Paris.

Plus d’informations

Inscription

L'association APEHDIA lance son premier appel à projets de recherche en partenariat avec la Fondation Maladies Rares. Elle propose un ou deux financements allant de 5 à 10 KE maximum sur 1 à 2 ans

Les projets devront permettre l’initiation de programmes de recherche innovants visant à comprendre l’origine de la maladie, améliorer son diagnostic ou développer les modalités de prise en charge néonatales qu’elles soient pédiatriques ou chirurgicales. Des démarches poursuivant un objectif d’amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs familles sont attendues.

Les projets devront être portés par des équipes de recherches scientifiques ou des équipes médicales du secteur public situées sur le territoire français.

Plus d’informations sur la page  "veille des appels à projets" du site FIMATHO.

L’URPS Orthophonistes Hauts de France, en partenariat avec l’association régionale de prévention en orthophonie « Parlons-en ! » et Fimatho, organise des soirées d'information et de sensibilisation sur les troubles de l'oralité alimentaire chez le nourrisson et le jeune enfant.

La prochaine soirée aura lieu le jeudi 17 octobre 2019 à Saint Quentin (02). Plus d'informations

Ces soirées sont à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux hors orthophonistes :

  • puéricultrices
  • médecins généralistes,
  • pédiatres libéraux et hospitaliers,
  • sages-femmes libérales, hospitalières
  • professionnels de santé des CAMSP et PMI ...

 Intervenants :

  • Dr Lalanne, gastropédiatre
  • Audrey Lecoufle, orthophoniste, CHU Lille
  • Emeline Lesecq-Lambre, orthophoniste libérale

Programme :

  • Accueil
  • Apports théoriques et échanges sur les thématiques suivantes :
    • Repérer : identifier les facteurs de risques
    • Prévenir : que proposer lorsque l’on repère des facteurs de risque ?
    • Intervenir et Relayer : évaluer la demande, accompagner et travailler en réseau

A l’issue de cette intervention, une plaquette sur la thématique abordée vous sera remise.

Merci de vous inscrire au plus tard 15 jours avant la soirée via le formulaire d'inscription en ligne ou auprès de Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. L'inscription est gratuite mais obligatoire afin de vous accueillir dans les meilleures conditions.

Le 5ème congrès international de l'atrésie de l'oeophage s'est déroulé du 24 au 28 Juin 2019 à Rome.

Les abstracts présentés lors de ce congrès sont à présents disponibles et téléchargeables.

Pour plus d'informations, n'hésitez pas à lire le résumé du congrès réalisé par le Dr Christophe Faure.