Actualités

A l'attention des professionnels de santé des Hauts-de-France, 2 programmes d’ETP lauréats des appels à projets ETP DGOS vont bientôt débuter :

  • « Mieux vivre avec une maladie rare de l’appareil digestif pédiatrique » porté par le Dr Coopman ;
  • « Troubles alimentaires pédiatriques » porté par Mme Audrey Lecoufle. 

Une présentation a eu lieu le 28 juin dernier en visioconférence par l'équipe porteuse des programmes avec l'aide de la filière FIMATHO. 

Le programme était le suivant : 

  • Mot d'accueil de la filière de santé maladies rares FIMATHO ;
  • Présentation de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) ;
  • Présentation du programme d'ETP "Troubles alimentaires pédiatriques" ;
  • Présentation du programme d'ETP "Mieux vivre avec une maladie rare de l'appareil digestif pédiatrique". 

Vous trouverez le replay de la présentation : ICI

Pour toute question, vous pouvez contacter Ludivine Masquelin (chargée de missions FIMATHO) à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone au 06 17 37 18 06 ou l'équipe d'ETP de gastro pédiatrie du CHU de Lille à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

 La Mission Maladies Rares de la DGOS et la Cellule Opérationnelle de la BNDMR ont publié fin mai 2021 un guide de codage qui précise ce qui peut être considéré comme une activité maladies rares. Seules ces activités doivent être saisies dans BaMaRa.

La filière FIMATHO travaille également sur un guide de codage spécifiques aux pathologies concernées par l'errance/l'impasse diagnostique prises en charge dans les centres maladies rares partenaires. FIMATHO vous tiendra informés dès que ce dernier sera disponible.

 

 

La Fondation Groupama a lancé ce 5 juillet 2021, pour la 11ème année consécutive, son appel à projets pour le Prix de l’Innovation sociale !

Doté de 20 000 euros, ce prix vise à soutenir des actions innovantes qui constituent une avancée significative ou une rupture dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Il s’adresse aux associations, entreprises et équipes de recherche dès lors que leur projet entre en phase de développement "industriel".

Les projets déposés doivent concerner exclusivement des maladies rares, telles que définies par l’OMS et recensées dans l’annuaire Orphanet. Ils doivent contribuer à rompre l’isolement, favoriser le lien social, l’insertion professionnelle ou aider au développement de l’éducation thérapeutique du patient. Ils doivent par ailleurs s’inscrire dans l’une des thématiques suivantes :

  • Contribuer à rompre l’isolement ;
  • Favoriser le lien social et/ou l’insertion professionnelle ;
  • Aider au développement de l’éducation thérapeutique du patient, isolé par la maladie.

La date limite de candidature est le 3 octobre 2021 à minuit.

remise officielle du Prix de l’Innovation sociale aura lieu lors de la cérémonie annuelle de la Fondation Groupama, en février 2022.

Pour toute demande d’informations complémentaires, vous pouvez envoyer un courriel à la Fondation Groupama à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Plus d'informations : ICI

 

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter n°22 !

Au programme : retour sur les journées annuelles de FIMATHO et des centres de référence CRACMO, HCD et MaRDi, mise en ligne des versions anglaises des sites internet des centres de référence, projet de vidéos FIMATHO "3 minutes pour comprendre", dernières actualités BaMaRa, digitalisation des programmes ETP, ...et encore plein d'autres actualités des centres maladies rares et associations !

 

Le replay du webinaire « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare » organisé par le réseau Maladies Rares Méditerranée le vendredi 18 juin 2021 est désormais disponible !

Pour rappel, ce webinaire était à destination des professionnels sociaux, médicaux, médico-sociaux, associations, patients et aidants.

Ses objectifs était :

  • Proposer des clés pour faciliter le remplissage du dossier MDPH ;
  • Recevoir une réponse adaptée aux besoins de la personne atteinte de maladie rare ;
  • Fluidifier le parcours de la personne atteinte de maladie rare.

Cliquez sur le lien suivant pour accéder au webinaire : REPLAY

 

Pour la deuxième année consécutive, l’Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie Diaphragmatique (APEHDia) lance son appel à projets en partenariat avec la Fondation Maladies Rares (FMR) afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale et clinique sur la Hernie de Coupole Diaphragmatique.

Cet appel à projet est ouvert aux équipes de recherches scientifiques ou équipes médicales du secteur public situées sur le territoire français (le porteur principal doit être un chercheur ou enseignant-chercheur).

Le soutien financier est de 10 000 € maximum pour une durée maximale de 18 mois.

La date limite de soumission du formulaire complété est le lundi 11 octobre 2021 à 17h

Pour plus d’informations, vous pouvez contacter : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

Logo AFDCSI

Depuis début juin 2021, la filière FIMATHO a le plaisir d’accueillir parmi ses membres l’association de patients AF DCSI.

L’AF DCSI – la Vie Sans Sucre, regroupe des patients atteints d’un Déficit Congénital en Saccharase et Isomaltase (DCSI), qui conduit à la malabsorption de deux types de sucres, par déficit enzymatique dans le duodénum : le saccharose et les amidons.

Les missions principales de l’association sont :

  • L’accompagnement des enfants et adultes confrontés à la maladie :
    • Partage d’expérience autour de la gestion du régime alimentaire, des hypoglycémies, des infections chroniques respiratoires, des intolérances nouvelles consécutives au régime, des partages de recettes pour rendre l’alimentation moins monotone.
    • Aider à faire face à la gestion de la faim, aux problématiques de frustration et d’exclusion tant familiale que sociale
    • Mettre à disposition des outils d’aide nutritionnelle
  • Le partage de l’information sur la maladie et ses conséquences : auprès du grand-public, du corps médical, du milieu scolaire, du milieu pharmaceutique et des industriels de l’agro-alimentaire afin de faciliter le diagnostic, puis le quotidien des malades dans leur parcours de soin et leur vie sociale.
  • La contribution à la recherche de solutions thérapeutiques
  • Le partage avec les associations internationales

Plus d’informations sur l’association :

Site web : www.afdcsi.fr

Page Facebook publique : AF DCSI - La vie Sans Sucre

Page Facebook réservée aux adhérents : AF DCSI - Parents & Patients

 

Chaque semaine, du 17 juin au 27 juillet 2021, la filière FIMATHO vous propose ses rendez-vous « découvrir l’application BaMaRa Web » par visioconférence (Teams). 

Chaque rendez-vous durera environ 30 à 45 min et sera ouvert à l’ensemble des professionnels des centres de référence et compétence de la filière FIMATHO qui souhaitent en savoir un peu plus sur l’application BaMaRa Web et son fonctionnement.

Vous pouvez dès à présent vous inscrire à un des rendez-vous en cliquant sur la date de votre choix :

Le lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant la présentation.

En cas de questions urgentes, vous pouvez contacter FIMATHO à l’adresse suivante : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

En début d’année 2021, la filière FIMATHO a lancé pour la 5ème année consécutive son appel à projets visant à faire émerger des projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques portés par des centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.

L’ensemble des projets a été examiné par un comité d’experts de la filière et évalué sur différents critères tels que la pertinence, le périmètre ou la faisabilité du projet.

17 projets ont été déposés cette année, face à la diversité et à la qualité de ces projets, FIMATHO a décidé de financer, de manière exceptionnelle, 7 projets pour un montant total de 108 067 euros.

Les 7 projets retenus sont :

  • Compréhension et amélioration de la prise en charge des complications neuro-ophtalmiques dégénératives chez les patients atteints de malabsorption intestinale rare par hypocholestérolémie génétique : rôle du déficit en caroténoïdes ?, laboratoire de Recherche CarMeN (Cardiovasculaire, Métabolisme, Diabétologie et Nutrition), Bron ;
  • Évaluation des capacités de Succion des bébés nés avec une Atrésie de l’œsophage au cours des 3 premiers mois de vie, centre de référence coordonnateur CRACMO, CHU de Lille ;
  • Vivre avec la Nutrition artificielle à Domicile, association des POIC & association La vie par un Fil ;
  • Améliorer la prise en charge des enfants en NPAD par les centres de proximité, centre de référence constitutif MaRDi du CHU de Toulouse ;
  • Création d’un registre multicentrique recueillant les paramètres néonataux de la prise en soins nouveau-nés porteur de hernie de coupole diaphragmatique, centre de référence coordonnateur Hernie de Coupole Diaphragmatique, CHU de Lille ;
  • Évaluation à long terme de la fonction respiratoire et de l’imagerie thoracique chez les enfants suivis pour hernie de coupole diaphragmatique, centre de compétence Hernie de Coupole Diaphragmatique de l’Hôpital Bicêtre, APHP ;
  • Identification de gènes candidats « muscle lisse » pour le syndrome POIC, laboratoire de Recherche PHYMEDEXP (Physiologie et Médecine Expérimentale du Cœur et des Muscles), Montpellier.

Ces projets seront présentés lors de la journée annuelle de la filière FIMATHO qui aura lieu ce mardi 22 juin 2021 en format hybride (visioconférence & présentiel) – plus d’informations ici.

Télécharger le texte officiel des résultats de l'appel à projets FIMATHO 2021

Merci à tous les participants et un grand bravo aux lauréats !