La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter du mois de janvier 2022 !
Au sommaire : lancement de l'appel à projets FIMATHO, dates des prochaines journées annuelles de la filière et des centres de référence, préparation de la journée internationale des maladies rares...et encore plein d'autres actualités des centres maladies rares et associations !
La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager son bulletin recherche pour le mois de janvier 2022 !
Au sommaire : nouvelle réglementation autour de l'accès dérogatoire aux médicaments, interview du chercheur Pascal de Santa Barbara, présentation de l'essai thérapeutique MITIGATE et lancement de l'appel à projets FIMATHO 2022.
Ce bulletin est destiné à couvrir l'actualité de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique au sein du réseau des maladies rares abdomino-thoraciques. Il se veut participatif et repose donc sur la collaboration de ses lecteurs pour l'alimenter. L'équipe FIMATHO compte donc sur votre participation pour les numéros suivants !
L'appel à projets FIMATHO 2022 a pour objectif de soutenir la mise en place de projets dédiés aux maladies rares abdomino-thoraciques portés par des centres de référence, compétence, laboratoires de recherche et associations de patients partenaires de la filière.
Les projets proposés devront répondre à au moins une des trois missions de la filière :
Les lauréats de l’appel à projet FIMATHO 2021 ne pourront pas candidater à l’édition 2022 de l’appel à projets FIMATHO.
Le montant global attribué pour cet appel à projets est de 80 000 € maximum, 3 à 5 projets pourront être soutenus financièrement.
Le dossier de candidature et le règlement signé sont à retourner à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. au plus tard le 25 mars 2022 à 23h59.
Retrouvez les projets lauréats des années précédentes : ICI
Calendrier prévisionnel de l'appel à projets 2022 :
Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur les Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC) chez l’enfant a été mis en ligne le 1er décembre 2021 sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Ce PNDS a été élaboré par le Centre de référence coordonnateur des Maladies Rares Digestives (MaRDi) de l'Hôpital Robert-Debré - APHP, coordonné par le Dr Marc Bellaiche, avec l’aide la filière FIMATHO et de l'association de patients POIC.
L’objectif de ce PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés, la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'un patient enfant atteint de Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC).
Plus d'informations concernant les PNDS : ICI
Le ClubEO ou Club Eosinophile est un club francophone multidisciplinaire dédié aux maladies à Eosinophiles. Il a été créé sous l’impulsion de professionnels médicaux experts dans ces domaines, en médecin adulte et en pédiatrie.
Le polynucléaire éosinophile participe à la physiopathologie de multiples maladies immuno-inflammatoires et/ou allergiques, limitées à un organe (asthme éosinophilique, polypose nasosinusienne, dermatite atopique, oesophagite à éosinophiles, pneumopathie à éosinophiles …) ou systémiques (granulomatose éosinophiliques avec polyangéite, syndromes hyperéosinophiliques..).
Ces maladies à éosinophiles sont fréquemment associées chez les mêmes patients et/ou font l’objet de diagnostics différentiels parfois difficiles.
Ce champ thématique bénéficie de l’arrivée régulière de nouvelles thérapies ciblées et celles-ci vont faire discuter des stratégies thérapeutiques adaptées à la sévérité mais aussi à la possible association de ces maladies entre elles chez un même malade.
Les objectifs prioritaires du clubEO sont :
Les 1ère Journées Scientifiques du ClubEO se tiendront les à Lille les 31 mars et 1er avril 2022 (plus d’informations ici) !
Rendez-vous sur le site du ClubEO : clubeo-meeting.com
Du jeudi 30 septembre au vendredi 1er octobre 2021 s’est tenu le 5ème meeting ERNICA (réseau européen de référence dédié aux maladies rares abdomino-thoraciques) à la Faculté de Médecine du CHU de Lille.
ERNICA est un réseau de professionnels de la santé multidisciplinaires experts issus de 19 hôpitaux (dont le CHU de Lille) dans 9 États membres de l’UE et de représentants d'associations maladies rares.
Le réseau vise à mettre en commun l'expertise, les connaissances et les ressources spécifiques aux maladies rares de toute l'Europe.
La première journée du meeting a débuté par des mises à jour de l'équipe de coordination ERNICA sur la poursuite et l'expansion d'ERNICA ainsi que sur les activités actuelles et futures du réseau.
La présidente du comité scientifique d'ERNICA a notamment évoqué la mise en place d’une stratégie globale de recherche ERNICA 2022-2027, en tenant compte des domaines prioritaires identifiés par les groupes de travail spécifiques aux maladies. La stratégie de recherche permettra d'orienter et de façonner les futures activités de recherche du réseau.
Des présentations ont suivi dans la matinée : bases de données et registres de soins, échanges cliniques, place de la génétique dans les anomalies gastro-intestinales héréditaires et congénitales rares…
Dans l'après-midi, des réunions spécifiques à plusieurs groupes de maladies ont eu lieu (défaillance intestinale, maladies œsophagiennes, maladie de Hirshsprung et malformations du diaphragme).
La deuxième journée du meeting a débuté par des réunions axées sur les normes de soins ERNICA. Ensuite, s’est tenue une session interactive présidée par le coordinateur ERNICA sur le thème d'ERNICA 2022-2027. Des idées ont été partagées et les futures activités futures du réseau ont été discutées : le CPMS, la diffusion et l'utilisation des médias sociaux, les normes de soins et leur mise en œuvre et l'intégration des nouveaux membres ERNICA en 2022.
Le prochain meeting ERNICA aura lieu à Helsinki du 20 au 22 avril 2022. A vos agendas !
Depuis leur labellisation en 2017, 4 centres de référence sont partenaires de la filière FIMATHO. L’un de ces 4 centres de référence est celui des maladies rares digestives ou « MaRDi », coordonné par le Pr Jean-Pierre Hugot à l’hôpital Robert Debré – APHP Paris.
Les missions des centres de référence sont multiples, et orientées par le ministère de la santé. Dans cette vidéo, retrouvez ces missions décrites par le Pr Jean-Pierre Hugot.
Les centres de références sont également des interlocuteurs de proximité pour les associations de patients, pour mettre en place des évènements ou des actions pour les patients et leur famille. Ils interagissent avec les centres de compétence locaux afin de prendre en soin de façon homogène sur tout le territoire, en métropole et en outremer, à travers la mise en place de protocoles de soins (PNDS).
Les centres experts maladies rares peuvent vous fournir une carte urgence pour certaines pathologies, parlez-en lors de votre prochaine consultation ou prenez contact avec votre centre expert (localisation des centres ici)
Rendez-vous sur le site web du centre de référence des MaRDi pour plus d’informations.
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📆 Rendez-vous prochainement pour un nouvel épisode de notre web-série « 3 minutes pour comprendre » : le centre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO)
Le documentaire « Vivre (presque) comme les autres » du réalisateur Smail Beldjelalia, plonge dans la vie quotidienne de 8 familles dont un membre, enfant ou adulte, est atteint d’insuffisance intestinale chronique, et est traité par nutrition parentérale à domicile ou transplantation.
Le film aborde avec sensibilité les contraintes liées à la maladie et son traitement, le retentissement sur la vie du patient et de son entourage, les souffrances, les doutes, les joies et les rêves des patients.
Des membres de l'association La Vie par un Fil, partenaire de la filière FIMATHO, ont participé au tournage.
Visionner le film documentaire : ICI
C'est parti pour le DigH@cktion 2022 !
Le DigH@cktion est un programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives qui a pour but d'aider au développement et à la réalisation de solutions digitales innovantes visant à améliorer le quotidien des patients et des soignants. Depuis 2020, la filière FIMATHO fait partie du comité de pilotage.
Cette 3ème édition du DigH@cktion se déroulera en 5 grandes étapes :
Pour en savoir plus sur le DigH@cktion et les modalités de participation, rendez-vous sur son site dédiée : dighacktion.com
A noter dans vos agendas : rendez-vous le 7 décembre 2021 à 18h pour la présentation officielle du programme : s'inscrire