Le vendredi 06 décembre prochain se tiendra au Pôle AAFE (campus de l’Université de Bourgogne) la 9ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale.
Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.
La matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication en donnant la parole aux acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social (MDPH, Cap Emploi, assistants sociaux etc.) sous-forme de table-ronde. L’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques :
- le handicap invisible dans les maladies rares ;
- la transition du service pédiatrique au service adulte ;
- l’annonce d’une maladie génétique à la famille ;
- les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares.
Public cible : professionnels du soin, du secteur social et médico-social, médecins du travail, professionnels de ville, caisses d’assurance-maladie, représentants associatifs, médecins de l’Education nationale, équipes MDPH, …
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