La filière FIMATHO vous propose à partir du 15 septembre 2021 de suivre notre Web série : comprendre ce qu'est une filière, un centre de référence ou de compétence, comment les maladies rares abdomino-thoraciques sont-elles prises en charge, des vidéos plus techniques aussi...

Suite de notre Web série FIMATHO « 3 minutes pour comprendre »

Cette semaine, c’est Audrey Barbet, chef de projet de la filière FIMATHO, qui nous parle de l’organisation et des différentes structures qui permettent une bonne coordination et prise en charge des maladies rares en France

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Depuis 2005, 3 plans nationaux maladies rares (PNMR 1 à 3) consécutifs ont permis

  • la création des centres de référence et de compétence,
  • puis des filières de santé (rayonnement national sur un groupe de pathologies)
  • et enfin des plates-formes d'expertise (rayonnement régional pour toutes les maladies rares).

Savez-vous qu’en France il existe 23 filières de santé maladies rares, 17 plates-formes d’expertise, 363 centres de référence et 1266 centres de compétence pour un maillage complet et une prise en charge optimale des patients concernés par une maladie rare ?

Sans oublier la participation des associations de patients, laboratoires de recherche et société savantes : des acteurs indispensables pour faire avancer la recherche et améliorer la qualité de vie des malades.

Pour plus d’informations, et pour trouver les différents acteurs maladies rares, consultez le site du ministère de la santé ,le site de la plateforme maladies rares .

Et suivez-nous sur les réseaux sociaux !

Rendez-vous la semaine prochaine pour un nouvel épisode de « 3 minutes pour comprendre », Charlotte et Audrey, orthophonistes, nous parlerons des journées oralité organisées par FIMATHO pour les professionnels de santé et les familles !

 

 

Les vendredi 01 et samedi 02 octobre 2021 auront lieu en présentiel les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Grenoble.

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM et le CHU Grenoble Alpes, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les familles et les professionnels à la question de l'oralité alimentaire des enfants atteints de maladies rares et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (ou trouble de l'oralité alimentaire).

  • La première journée, le vendredi 01/10, s’adresse en priorité aux professionnels médicaux et paramédicauxnon spécialistes de l’oralité, prenant en soins des enfants atteints d’une maladie rare de la filière FIMATHO (atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives, maladies rares du pancréas) et présentant des troubles alimentaires pédiatriques.
  • La seconde journée, le samedi 02/10, s’adresse en priorité aux familles d’enfants (0-6 ans) atteints d’une maladie rare de la filière FIMATHO (atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, maladies rares digestives, maladies rares du pancréas) et présentant un trouble alimentaire pédiatrique (trouble de l’oralité alimentaire). A noter que cette journée n'est pas adaptée aux enfants (beaucoup de temps assis).

Pour plus d’informations : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


 

La filière FIMATHO vous propose à partir du 15 septembre 2021 de suivre notre Web série : comprendre ce qu'est une filière, un centre de référence ou de compétence, comment les maladies rares abdomino-thoraciques sont-elles prises en charge, des vidéos plus techniques aussi...

Retrouvez toutes les semaines une nouvelle vidéo en ligne, sur notre site internet et aussi sur nos réseaux sociaux, et partagez-les aussi !

Aujourd'hui, le Pr Gottrand, coordinateur de la filière FIMATHO et responsable du centre de référence CRACMO, nous parle de FIMATHO et de ses missions.

Voir la vidéo

 

La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter n°23 !

Au programme : replay des journées annuelles de FIMATHO et des centres de référence CRACMO, HCD et MaRDi, l'arrivée de 2 nouvelles collaboratrices Ariane et N'Diaye, le lancement de notre web serie FIMATHO "3 minutes pour comprendre", dernières actualités BaMaRa et nouvelles dates pour les webinaires, lancement du projet KIDSrare, ...et encore plein d'autres actualités des centres maladies rares et associations !



 

Information à destination des parents/aidants dont l’enfant (8-18 ans) est atteint d’une maladie rare

planche BD kidsrare

Afin d’avoir toutes les informations concernant l’étude et notre démarche, nous vous invitons à consulter le document « communication parents ». 

Comme indiqué ci-dessus, les questionnaires à destination des enfants et adolescents ne seront accessibles que depuis le questionnaire parents ou aidants afin de s’assurer qu’un accord parental a été donné : accéder au questionnaire parents/aidants


Pour toute demande ou question complémentaire, vous pouvez contacter la filière FIMATHO à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou la coordinatrice du projet, Ségolène Gaillard,coordinatrice KIDS France, à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


Nous pensons qu’il est essentiel d’avoir votre avis qui est complémentaire de celui des chercheurs, médecins ou laboratoires pharmaceutiques.

Par avance, un grand merci pour votre aide !

La prochaine réunion du Comité de suivi de la labellisation de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), chargé notamment d’examiner les dossiers de changement de responsable de centre, se réunira prochainement.

Les centres (centre de référence coordonnateur et constitutifs, centres de compétence, centre de ressources et de compétence) faisant l'objet d'un changement de responsable (depuis la labellisation en 2017) devront soumettre un dossier de succession à la filière FIMATHO qui se chargera ensuite d'envoyer les candidatures à la DGOS.

Si votre centre fait l’objet d’un changement de responsable, voilà la démarche à suivre :

  • Nous informer de ce changement dès que possible (à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) afin de vous aider dans cette démarche

Avant le lundi 25 octobre 2021 :

  • Compléter et renvoyer à FIMATHO (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.) la grille d’engagement du candidat/dossier de succession
  • Envoyer les pièces demandées ci-après, dont la liste figure en annexe à la note d’information 2018-218 du 19 septembre 2018 :
    1. Courrier du responsable du centre informant sa direction de la cessation de sa fonction de responsable de centre, avec le cas échéant proposition de son successeur
    2. Lettre de motivation du successeur, détaillant le projet du candidat pour chacune des 5 missions du centre
    3. Curriculum vitae du successeur mentionnant ses titres et travaux dans la thématique du centre
    4. Avis du directeur et/ou du directoire (en cas de changement d’établissement de santé siège du centre, avis de chacun des établissements concernés, y compris entre sites de l’AP-HP)
    5. Avis des associations de personnes malades.
      Remarque : La filière Fimatho centralise les demandes pour nos 11 associations partenaires (AFA, AFAO, AFMaH, AHFyMaGe, APCH, APEHDIA, AFDCSI, Association Polyposes Familiales France, Groupe Miam Miam, La vie par un fil, Association POIC). Pour obtenir l’avis d’une de ces associations, merci de nous préciser quelle(s) association(s) vous souhaitez solliciter avant le vendredi 08 octobre 2021.
    6. Grille d’engagement sur différents items
      Afin de pouvoir valider votre dossier, merci d’indiquer : votre service, adresse e-mail, téléphone, n° RPPS et remplir les conditions suivantes : être PUPH ou PH temps plein ; avoir moins de 65 ans (excepté pour les professeurs consultants après 65 ans conservant une activité clinique au sein du CRMR, avoir moins de 68 ans)

Tout dossier envoyé après cette date ou incomplet ne pourra être examiné.


 La filière FIMATHO reste disponible pour toute question à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


 

Ce nouveau DIU dédié aux essais thérapeutiques dans les maladies rares est porté par les filières AnDDI-Rares et FAI2R avec une cible inter-filière. La filière FIMATHO fait partie du comité pédagogique.

Objectifs de cette nouvelle offre de formation : 

  • Former les experts des centres de référence et compétence maladies rares, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares ;
  • Pouvoir participer, concevoir et conduire un essai thérapeutique dans le domaine des maladies rares

Public cible : large et inter-filières (médecins, scientifiques, métiers de la recherche, de l’entreprise du médicament, représentants d’associations, etc.)

Modalité :

  • Volume horaire : 105h d’enseignements
  • Composition : 4 modules de e-learning et 4 modules de présentiels
  • Renseignements et pré-inscription jusqu’au 20 septembre 2021

Consulter la fiche d'information de la formation : ICI

Se préinscrire : ICI


Chaque semaine durant le mois d'octobre, la filière FIMATHO vous propose ses rendez-vous « découvrir l’application BaMaRa Web » par visioconférence (Teams). 

Chaque rendez-vous durera environ 30 à 45 min et sera ouvert à l’ensemble des professionnels des centres de référence et compétence de la filière FIMATHO qui souhaitent en savoir un peu plus sur l’application BaMaRa Web et son fonctionnement.

Vous pouvez dès à présent vous inscrire à un des rendez-vous en cliquant sur la date de votre choix :

Le lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant la présentation.


En cas de questions urgentes, vous pouvez contacter FIMATHO à l’adresse suivante : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


 

La 2ème Journée nationale inter-filière de santé maladies rares dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) s'est déroulée le vendredi 18 juin 2021 de 9h à 16h30 de manière 100% digitale.

La thématique de la journée était : L’éducation thérapeutique du patient durant la période épidémique COVID-19.

Le replay de l'événement est désormais disponible !