La filière FIMATHO a le plaisir de vous partager sa Newsletter du mois de mai 2019 !
Au programme : Journées annuelles de la filière FIMATHO et de ses centres de référence, enquête "médico-social" en ligne, appel à projet PNDS, mise en place d'un nouvel outil de gestion des RCP, …Découvrez vite l’actualité de la filière !
Pour plus d'informations, vous pouvez nous contacter sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Les Réseaux Européens de Référence (ERN), mis en place par la Commission européenne, sont des réseaux virtuels impliquant des professionnels de santé de toute l'Europe. Ils visent à faciliter l’accès au diagnostic et à de nouvelles thérapeutiques, de développer la recherche et améliorer le partage des connaissances et des ressources.
La prochaine journée annuelle de la filière FIMATHO aura lieu à la faculté de médecine Villemin, à Paris, les 14 et 15 mai 2019. Elle sera couplée aux journées annuelles des centres de référence de la façon suivante :
Les journées sont ouvertes aux professionnels et représentants des associations de patients de la filière.
>> Vous pouvez vous inscrire ICI <<
A destination des familles, patients et aussi des professionnels de la filière, une enquête en ligne est disponible pour vous permettre de vous exprimer sur les aspects médico-sociaux de la prise en charge au sein de la filière, de recueillir vos besoins et d’apporter des améliorations.
Le comité éditorial inter-filières, sous l’impulsion de la filière de santé FAVA-Multi, a réalisé une vidéo afin de mieux comprendre le rôle des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), leur organisation, leurs missions mais également leurs interactions avec les Centres de Référence (CRMR) et Centres de Compétences (CCMR), ou encore les Réseaux Européens de Référence (ERN).
La journée internationale des maladies rares a lieu tous les ans le dernier jour de février. L’objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et leur impact sur la vie des patients et leur famille. A cette occasion, plusieurs manifestations sont prévues à l’initiative des associations de patients et des filières de santé maladies rares :
Le 28 Novembre 2018 après-midi, les familles du centre de référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO) se sont réunies à leur tour à la maison des enfants de l’Hôpital Jeanne de Flandre.
Le 26 septembre 2018 à Lille : un après-midi dédié aux patients atteints de Hernie Diaphragmatique et à leurs familles.
Chaque année, la filière FIMATHO organise une journée annuelle réunissant les professionnels de santé et ses partenaires. Cette journée annuelle est un moment d'échanges et de partage sur différentes thématiques portées par la filière.
La 11ème édition du « Rare Disease Day » s’est tenue partout en France et dans le monde le 28 février 2018.
ERNICA, le réseau européen de référence dédié aux troubles digestifs héréditaires et congénitaux rares sort sa première Newsletter !
Le 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR3) a été annoncé ce 4 juillet 2018 !