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Les questionnaires en ligne « médicaux-sociaux » spécifiques à la filière seront bientôt clôturés !

Ils ont pour objectifs de faire un bilan de l’existant, de recueillir les besoins et les attentes et de proposer aux familles et aux professionnels des améliorations et la mise en place d’actions concrètes.

Questionnaire pour les patients et famille de patients : >>>JE PARTICIPE<<<

Questionnaire pour les professionnels : >>>JE PARTICIPE <<<

Les 14, 15 et 16 mai 2019 se sont tenues à Paris les journées annuelles des Centres de Référence MaRDi, CRACMO et Hernie Diaphragmatique ainsi que la 5ème journée annuelle de la filière FIMATHO. Vous êtes nombreux, plus de 190 personnes sur les 3 jours, à avoir répondu présents afin d’échanger autour de nombreux sujets en lien avec les maladies rares abdomino-thoraciques et nous vous en remercions !

L’ensemble des présentations est disponible sur l'espace documentaire du site internet FIMATHO

Education Thérapeutique du Patient  (ETP)

Le lancement de l’appel à projet de la DGOS dédié à l’ETP est prévu cet été. Il s’inscrit dans une des cinq ambitions du PNMR3 : « Améliorer la qualité de vie et l’autonomie ». 2 millions d’euros y seront consacrés en 2019, l’appel à projet sera reconduit en 2020.

Vous avez un projet, une idée ? Notre équipe se tient à votre disposition pour vous accompagner, n’hésitez pas à nous solliciter.

Entrepôts FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Re-usable) et BNDMR

L’action 3.2 du PNMR3 prévoit la constitution d’entrepôts de données utilisables en recherche, sécurisés et respectant les principes FAIR. Ils seront interopérables avec la BNDMR, avec les bases de données maladies rares des ERN et avec la future plateforme de données de l’EJP maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases EJP MR). 

Deux appels à projet pour la création d’entrepôts de données FAIR sur des maladies rares sont prévus en 2019 (fin d’année) et 2021, chacun permettra le financement de 5 projets.

Plateformes d’expertises Maladies Rares 

L’action 10.6 du PNMR 3 encourage les établissements de santé à mettre en place des plateformes d’expertise maladies rares pour renforcer l’articulation inter-filières au sein des établissements siège de plusieurs centres labellisés. Dans ce cadre, un appel à projet devrait être lancé cet été pour l’amorçage de ces plateformes. Si vous avez un projet dans votre établissement (dossier déposé par un Centre Hospitalier rassemblant au moins 6 centres de référence) contactez nous pour que nous puissions vous accompagner.

Pour la troisième année consécutive, la filière a lancé son appel à projets visant à encourager et faire émerger des initiatives de centre de compétences et associations de la filière. Un soutien financer de 10 000 euros a été attribué à chaque projet retenu.

Les projets ont été examinés par le comité scientifique de la filière et évalués sur différents critères tels que la pertinence, le périmètre ou la faisabilité du projet.

Nouveau site internet

La filière a mis en ligne le 13 mai dernier son nouveau site internet associé à celui des centres de référence CRACMO, MaRDi et de la Hernie Diaphragmatique. Ce site est désormais accessible depuis les smartphones et tablettes. Nous avons ajouté de nouveaux contenus et de nouvelles fonctionnalités. L’inscription en ligne aux événements de la filière est maintenant possible depuis le site.

Plaquette de présentation de votre Centre Maladie Rare – personnalisable

Afin d’améliorer l’information des patients, une plaquette présentant la prise en charge des maladies rares, incluant les coordonnées d’associations de la filière et des liens vers les sites internet maladies rares a été élaborée.  Nous vous proposons d’y inclure une fiche amovible incluant les coordonnées des professionnels de votre centre. Notre équipe procédera à son édition et impression sur demande.

Flyer Fimatho

Une nouvelle version du flyer de présentation de la filière est téléchargeable sur le site internet ou disponible en version papier sur demande à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Outils de la filière FIMATHO

Afin de faciliter vos demandes, la filière met à votre disposition sur le site internet une liste de tous ses outils  et aides disponibles.

Suite à la 2ème campagne de labellisation des filières de santé maladies rares, nous avons le plaisir de vous annoncer que FIMATHO, coordonnée par le Pr Frédéric Gottrand et hébergée au CHU de Lille, a été relabellisée par la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) pour la période 2019-2022 !

L'association UNSED (Union Nationale des Syndrômes d'Ehlers Danlos) a créé un livret d'information « Droits des enfants malades hospitalisés » (D'EMH) simple et ludique à destination des enfants malades.

Les vendredi 11 et samedi 12 octobre 2019 auront lieu les journées d’information et d’échanges autour de l’oralité alimentaire au CHU de Montpellier.

Organisées par la filière FIMATHO en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM, ces journées ont pour principal objectif de sensibiliser les parents et professionnels à l’accompagnement et la prise en charge des enfants présentant un trouble de l’oralité alimentaire.

Les 14, 15 et 16 mai 2019 se sont tenues à Paris les journées annuelles des Centres de Référence MaRDi, CRACMO, Hernie Diaphragmatique ainsi que la 5ème journée annuelle de la filière FIMATHO.  Vous êtes nombreux, plus de 190 perssones sur les 3 jours à avoir répondu présent afin d’échanger autour de nombreux sujets en lien avec les maladies rares abdomino-thoraciques et nous vous en remercions !

Merci à l’ensemble des intervenants de nous avoir fait parvenir leurs présentations (disponibles ci-dessous).

Merci à tous et rendez-vous l’année prochaine !

Comment bien anticiper et préparer la transition entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes ?

Les Réseaux Européens de Référence (ERN), mis en place par la Commission européenne, sont des réseaux virtuels impliquant des professionnels de santé de toute l'Europe. Ils visent à faciliter l’accès au diagnostic et à de nouvelles thérapeutiques, de développer la recherche et améliorer le partage des connaissances et des ressources.

A destination des familles, patients et aussi des professionnels de la filière, une enquête en ligne est disponible pour vous permettre de vous exprimer sur les aspects médico-sociaux de la prise en charge au sein de la filière, de recueillir vos besoins et d’apporter des améliorations.