Parmi les enfants qui bénéficient d’une nutrition entérale et présentent des troubles de l’oralité alimentaire certains peuvent développer une dépendance à la nutrition artificielle et présenter des difficultés à être sevrés alors même que leur état de santé le leur permettrait.

Pour faire face à ce problème, les équipes médicales mettent généralement en place un sevrage en ambulatoire en première intention qui se traduit par un suivi régulier, plus ou moins long (des durées de sevrage s’étalant de 6 jours à 18 mois sont rapportées dans la littérature), s’articulant autour de 2 axes principaux :

  • Diminuer les apports caloriques apportés par la nutrition entérale ;
  • Surveiller la croissance, accompagner, guider l’enfant et sa famille.

Idéalement le sevrage est réalisé par une équipe multidisciplinaire comportant gastropédiatre, psychologue, diététicien et orthophoniste.

En cas d’échec en ambulatoire ou si le sevrage se prolonge sans progrès notable, un sevrage en hôpital de jour ou en centre de long séjour peut être envisagé. Un sevrage est habituellement considéré comme long lorsque sa durée excède 1 an.

A noter cependant que pour certains patients, l’équipe multidisciplinaire peut avoir d’emblée recours à un sevrage en hospitalisation. En particulier en l’absence d’accompagnement familial ou rééducatif adéquat autour de l’enfant.

De telles prises en charge nécessitent une grande mobilisation de la famille soutenue par l’équipe médicale, une sensibilisation et une cohésion de l’ensemble du personnel. Ces séjours s’adressent aux enfants pour lesquels un projet de sevrage de nutrition entérale a été accepté par l’équipe médicale référente hospitalière. L’adhésion de l’équipe médicale, de la famille, le respect des contre-indications et l’évaluation des capacités orales de l’enfant sont en effet des préalables indispensables à vérifier avant l’organisation d’un séjour pour sevrage de la nutrition entérale.

Quelques structures de Soins de Suite et Réadaptation (SSR) proposent depuis quelques années une offre en structure de long séjour et ont formalisé récemment des protocoles de sevrage. Leurs modalités d’accueil sont variables : en hospitalisation à temps complet pendant 4 à 6 semaines avec des permissions le week-end, en accueil de jour tous les jours pendant 2 semaines ou encore en accueil de jour 1 jour par semaine.

Contacter fimatho@chu-lille.fr pour plus d’information.

Remarque : un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur le sevrage de la nutrition entérale, piloté par le centre de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDi) du CHU de Lille, a été publié en octobre 2022 : le consulter