Création

Depuis 2004, la prise en charge des maladies rares a été retenue comme l’une des cinq priorités de santé publique.

C’est ainsi que le Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1 - 2005-2008) a permis d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies rares grâce à la création de 131 centres de référence. 

Dans la continuité de ce premier plan, le Plan National Maladies Rares 2 (PNMR2 - 2011-2016) a conduit à la constitution de Filières de Santé Maladies Rares dont l'objectif est d'animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Il existe actuellement 23 filières, dont FIMATHO. 

FIMATHO est la filière de santé maladies rares nationale dédiée aux maladies rares abdomino-thoraciques. Elle a été créée en octobre 2014.

 

Elle a pour vocation de renforcer les liens entre les acteurs de la santé impliqués dans la recherche, le diagnostic, le suivi, la formation et le monde associatif et d’harmoniser et coordonner l’ensemble de leurs actions sur le territoire français.

 

Ses missions principales sont :

  • l’amélioration de la prise en charge des patients ;
  • le développement de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
  • l’enseignement, la formation et l’information ;
  • la mise en place de réseaux européens de référence maladies rares (ERN).

L'organisation de la filière FIMATHO

Le comité de direction

Le comité de direction définit les orientations stratégiques de la filière. Il se réunit tous les 2 mois. Il est composé des coordonnateurs de chaque centre de référence, d’un représentant des laboratoires de recherche, d’un représentant des associations de patients et du chef de projet de la filière. Ce comité a été élu pour 5 ans.

Pr. Frédéric Gottrand – Lille
Pr. Frédéric Gottrand – LilleCentre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage
Pr. Alexandra Benachi – Paris
Pr. Alexandra Benachi – ParisCentre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique
Pr. Jean-Pierre Hugot – Paris
Pr. Jean-Pierre Hugot – ParisCentre de référence des maladies rares digestives
Pr. Vinciane Rebours – Paris
Pr. Vinciane Rebours – ParisCentre de référence des maladies rares du pancréas
Mme Nathalie Coulon – Lille
Mme Nathalie Coulon – LilleEquipe de recherche du laboratoire PSITEC - Lille 3
M. Benoît Decavele – Strasbourg
M. Benoît Decavele – StrasbourgAssociation "La Vie par Un Fil"
Mme Audrey Barbet – Lille
Mme Audrey Barbet – LilleChef de projet FIMATHO

Le comité scientifique

Le comité scientifique possède un rôle consultatif sur certains projets. Il est composé de coordonnateurs de centres de référence et de compétence et d'un représentant d’une société savante de la filière.

Pr. Olivier Goulet – ParisCentre de référence des maladies rares digestives
Pr. Veronique Debarge-Houfflin – LilleCentre de référence des affections chroniques et malformatives de l’œsophage
Pr. Laurent Storme – LilleCentre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique
Pr. Noel Peretti – LyonCentre de références des maladies rares digestives
Pr. Alain Beuchée – RennesCentre de compétence de la hernie de coupole diaphragmatique
Pr. Guillaume Podevin – AngersCentre de compétence des affections chroniques et malformatives de l'œsophage
Pr. Louis Buscail – ToulouseCentre de compétence des maladies rares du pancréas
Pr. Claude Férec – BrestCentre de compétence des maladies rares du pancréas
Pr. Christophe Delacourt – ParisSociété française de pédiatrie

L’équipe projet FIMATHO

L'équipe projet anime au quotidien la filière et assure la mise en œuvre des orientations stratégiques définies par le comité de direction.

Elle est composée de :

Un coordonnateur médical

Nommé pour une période de quatre ans, le coordonnateur doit être professeur des universités-praticien hospitalier et coordonnateur d’un centre de référence maladies rares. Parmi ses principales missions, le coordonnateur assure le suivi régulier des projets de la filière, représente la filière auprès des organismes (DGOS…), préside les réunions du comité de direction, ...

Une chef de projet

La chef de projet est chargée de l’animation de l’équipe projet. Elle suit l’ensemble des actions et projets de la filière. Elle est en lien avec les différents acteurs de la filière (membres de la filière, associations, autres filières, prestataires extérieurs etc.). Aux côtés du coordonnateur, elle représente la filière dans les institutions et auprès du Ministère chargé de la santé. Elle assure le suivi du budget de la filière et collabore à la rédaction des documents officiels.

Quatre chargées de mission régionalisées

Les 4 chargées de missions de la filière sont régionalisées afin d'être au plus proche des acteurs de la filière. Elles sont chacune responsables de groupes de travail au sein de la filière (oralité alimentaire, transition ado-adulte, médico-social, ...).

Une assistante administrative

Elle accomplit toutes les tâches administratives nécessaires au bon fonctionnement de la filière. Ces missions principales sont : le suivi comptable, le traitement des commandes, la gestion des besoins  des centres de compétence, référence et associations de patients, le soutien de l’équipe dans l’organisation des projets de la filière. 

Organigramme de l’équipe

Pr. Frédéric Gottrand
Pr. Frédéric GottrandCoordonnateur de filière
Mme Audrey Barbet
Mme Audrey BarbetChef de projet
Mme Cécile Defontaine
Mme Cécile DefontaineAssistante administrative
Mme Aurélie Coussaert
Mme Aurélie CoussaertChargée de mission – Ile de France - Nord-Est
Mme Marine Gonzalez
Mme Marine GonzalezChargée de mission - Sud-Est
Mme Helen Clery
Mme Helen CleryChargée de mission - Sud-Ouest
Mme Sandy Courapied
Mme Sandy CourapiedChargée de mission – Nord