CRÉATION
Depuis 2004, la prise en charge des maladies rares a été retenue comme l’une des cinq priorités de santé publique. La France joue un rôle pionnier dans le domaine des maladies rares : elle est le premier pays en Europe à avoir élaboré et mis en œuvre des plans nationaux dédiés.
C’est ainsi que le Plan National Maladies Rares 1 (PNMR1 - 2005-2008) a permis d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies rares grâce à la création de 131 centres de référence.
Dans la continuité de ce premier plan, le Plan National Maladies Rares 2 (PNMR2 - 2011-2016) a conduit à la constitution de filières de santé maladies rares dont l'objectif est d'animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Il existe actuellement 23 filières, chacune d'entre elles est construite autour d’un ensemble de maladies rares présentant des aspects communs.
Les filières regroupent de nombreux acteurs : centres de référence (CRMR) et centres de compétence (CCMR), structures de soins travaillant avec ces centres, laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, professionnels et structures des secteurs sociaux et médico-sociaux, équipes de recherche et associations de patients.
Elles sont animées par des médecins et des équipes projet hébergées dans les CHU.
Les missions des filières ont été renforcées dans le cadre du 3ème plan national maladies rares, lancé le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de la recherche.
Créée en octobre 2014, FIMATHO est la filière de santé maladies rares nationale dédiée aux maladies rares abdomino-thoraciques.
Elle a pour vocation de renforcer les liens entre les acteurs de la santé impliqués dans la recherche, le diagnostic, le suivi, la formation et le monde associatif et d’harmoniser et coordonner l’ensemble de leurs actions sur le territoire national.
Ses missions principales sont :
- l’amélioration de la prise en charge des patients ;
- le développement de la recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
- l’enseignement, la formation et l’information ;
- la collaboration avec les réseaux européens de référence maladies rares (ERN).
L'ORGANISATION DE LA FILIÈRE FIMATHO
Le comité de direction
Le comité de direction définit les orientations stratégiques de la filière. Il se réunit tous les 2 mois. Il est composé des coordonnateurs de chaque centre de référence, d’un représentant des laboratoires de recherche, d’un représentant des associations de patients et du chef de projet de la filière. Ce comité a été élu pour 5 ans.
Le comité scientifique
Le comité scientifique possède un rôle consultatif sur certains projets. Il est composé de coordonnateurs de centres de référence et de compétence et d'un représentant d’une société savante de la filière. Il se réunit 2 fois par an.
L’équipe projet FIMATHO
L'équipe projet anime au quotidien la filière et assure la mise en œuvre des orientations stratégiques définies par le comité de direction.
Elle est composée de :
Nommé pour une période de quatre ans, le coordonnateur doit être professeur des universités-praticien hospitalier et coordonnateur d’un centre de référence maladies rares. Parmi ses principales missions, le coordonnateur assure le suivi régulier des projets de la filière, représente la filière auprès des organismes (DGOS…), préside les réunions du comité de direction, ...
La chef de projet est chargée de l’animation de l’équipe projet. Elle suit l’ensemble des actions et projets de la filière. Elle est en lien avec les différents acteurs de la filière (membres de la filière, associations, autres filières, prestataires extérieurs etc.). Aux côtés du coordonnateur, elle représente la filière dans les institutions et auprès du Ministère chargé de la santé. Elle assure le suivi du budget de la filière et collabore à la rédaction des documents officiels.
Contact : audrey.barbet@chu-lille.fr
Elle accomplit toutes les tâches administratives nécessaires au bon fonctionnement de la filière. Ces missions principales sont : le suivi comptable, le traitement des commandes, la gestion des besoins des centres de compétence, référence et associations de patients, le soutien de l’équipe dans l’organisation des projets de la filière.
Contact : virginie.godec@chu-lille.fr
Ses missions concernent la sensibilisation des professionnels de santé aux troubles alimentaires pédiatriques, l’amélioration de la qualité de vie des patients concernés par ces troubles,l’accompagnement des familles ainsi que la conduite de projets innovants autour de ces problématiques oralité. Elle s’intéresse particulièrement aux dernières publications scientifiques du domaine pour garantir la pertinence des propositions de la filière FIMATHO aux patients, aux familles et aux professionnels.
Contact : charlotte.pereira@chu-lille.fr
Quatre chargées de mission régionalisées
Les 4 chargées de missions de la filière sont régionalisées afin d'être au plus proche des acteurs de la filière. Elles sont chacune responsables de groupes de travail au sein de la filière (oralité alimentaire, transition ado-adulte, médico-social, ...).
Contacts :
- Ile de France & Strasbourg : aurelie.coussaert@chu-lille.fr
- Nord : rachel.pamart@chu-lille.fr
- Ouest/Nord-Ouest : ariane.david@chu-lille.fr
- Sud-Est et Toulouse : marine.gonzalez@chu-lille.fr
Deux attachées de recherche clinique
La mission principale des attachées de recherche clinique (ARCs) de la filière est d'aider à la mise en place de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) à travers l'ensemble du territoire national. Les ARCs sont les interlocutrices privilégiées des centres experts maladies rares concernant la BNDMR. Elles travaillent en étroite collaboration avec les chargées de missions régionalisées.
Contacts : arcfimatho@chu-lille.fr
Organigramme de l’équipe
