- La filière
- Maladies Rares
- Pancréatiques
- Œsophagiennes
- Diaphragmatiques
- Digestives
- Maladie de Crohn
- Recto-colite hémorragique
- Pseudo Obstruction Intestinale Chronique
- Maladie de Hirschsprung
- Le syndrome de grêle court
- Polypose adénomateuse familiale
- Polypose juvénile
- Syndrome de Peutz-Jeghers
- Listing des pathologies du centre de référence MaRDi
- Listing des pathologies du centre de référence PolDiGenA
- Parcours de soins
- Formation et recommandations
- Recherche et soutien aux projets
- Actualités, Evénements, Newsletters
Agenda des événements
29 février 2020
Village Ephémère Maladies Rares - Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Lieu
Gare Saint Sauveur 17, Boulevard Jean-Baptiste Lebas, 59800 LILLE
Le samedi 29 février 2020, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, les filières de santé maladies rares FIMATHO et FAI²R organisent un « Village éphémère des maladies rares ».
Ce dernier sera inauguré à la Gare St Sauveur de Lille à 14h en présence des élus, des représentants du CHU de Lille et de la Ville de Lille.
Au cours de cette après-midi qui s’achèvera à 18h, des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients seront proposées : escape game, chasse au trésor, alimentation (jeu des odeurs et textures), mobilité. Le village rassemblera des médecins, des chercheurs, des professionnels hospitaliers et du secteur médico-social, des associations de patients et des bénévoles qui travaillent ensemble auprès des malades.
Accès gratuit et ouvert à tous