Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d'expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement le sujet de l’activité physique et/ou sportive pour les patients adolescents et jeunes adultes porteurs de maladies rares.

L'organisation des journées inter-filières transition est pilotée par la filière de santé maladies rares FIMATHO. 

POUR QUI ?

Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs d'une maladie rare et leurs parents mais également des professionnels de santé.

A savoir : Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d’une personne sur 2000. En France, cela représente 3 à 4 millions de patients concernés. Les maladies rares sont diverses (maladies neuromusculaires, maladies osseuses, auto-immunes, etc.), souvent chroniques et complexes à prendre en charge. 

OÙ ET QUAND ?

Rdv le samedi 03 juin 2023 de 9h à 14h à l’Institution Sainte Trinité - 55 Av. du Maréchal de Lattre de Tassigny, 13009 Marseille

• La journée est gratuite, l'inscription obligatoire : ICI
• Consulter le programme

Contact : fimatho@chu-lille.fr