À l'occasion de la Journée internationale des Maladies rares, une rencontre sur le thème "La place des femmes dans la prise en charge des maladies rares" se tiendra à Paris le mercredi 28 février de 17h30 à 19h30.

L'évènement réunira la communauté des maladies rares (représentants des associations de patients, professionnels de la santé et de la recherche et décideurs publics) et présentera le nouveau rapport de l'Observatoire des Maladies rares Alexion AstraZeneca Rare Disease, en partenariat avec Orphan Dev. 

Interviendront notamment :

Philippe Berta, député du Gard et président du groupe d'études Maladies rares à l'Assemblée nationale

Pr Olivier Blin, coordinateur du réseau natinonal maladies rares OrphanDev, professeur Aix Marseille Université, Chef de service Pharmacologie APHM

Bérengère Doyère, patiente atteinte de NMO et secrétaire générale de The Sumaira Foundation France et Emma Doyère, sa fille et son aidante

Céline Khalifé, directrice générale d'Alexion France et BeLux

Aline Listrat, maman d'un enfant atteint d'une neurofibromatose de type 1 et déléguée régionale de l'association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR) France

Pr Rima Nabbout, neurologue pédiatrique, coordinatrice du centre de référence des épilepsies rares (CRéER) de l'Hôpital Necker-Enfants malades, présidente du comité scientifique de la Banque nationale des données de Maladies Rares

Maud Petit, députée du Val-de-Marne, vice-présidente du groupe d'études Maladies rares à l'Assemblée nationale