La journée "Education thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apport des parents" se tiendra le vendredi 24 janvier 2025 de 9h30 à 16h à Paris.

Elle est organisée par la filière FIMATHO et cible les professionnels de santé et les parents et patients formés à l'Education Thérapeutique du Patient (ETP), de toutes les filières de santé maladies rares.

L’objectif de cette journée est d'engager une réflexion sur la participation des parents d'enfants ayant une maladie rare à l’ETP, en tant qu'intervenants et bénéficiaires des séances d'ETP. La matinée sera consacrée à l'intégration des parents en tant qu'intervenants dans la création et l'animation de séances d'ETP (comment les intégrer à une équipe soignante, à quelles étapes et degré les inclure, quels sont les freins à leur intégration, etc.). L'après-midi abordera les besoins éducatifs et les attentes des parents, en tant que bénéficiaires des programmes d’ETP. Enfin, se tiendra en fin d’après-midi un café-retrouvailles entre parents experts formés, pendant lequel des parents viendront expliquer quel est leur parcours depuis la formation.

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• La journée est gratuite mais l'inscription est obligatoire : ICI

Un replay de la journée sera disponible : cliquez ici pour être informé lorsqu'il sera disponible.

 Pour plus d'information, contacter : fimatho@chu-lille.fr