Afin d'aider au mieux les patients et leurs familles à identifier les différentes structures, professionnels et associations du monde des maladies rares abdomino-thoraciques en France, la filière FIMATHO a créé deux cartographies :
- Carte "réseau maladies rares FIMATHO" permettant d'identifier :
- les centres de référence et compétence maladies rares
- les référents régionaux d'associations de patients
- les professionnels diplômés du DIU troubles de l'oralité alimentaire
- les centres agréés de nutrition parentérale à domicile (NPAD)
- Carte des hébergements recensant les solutions d’hébergement pour les patients adultes et les parents ou accompagnants de patients hospitalisés, situées près des centres de compétence et référence de la filière :
- Maisons d'accueil des familles (maisons d'accueil hospitalières, maisons des parents, fondations, ...)
- Autres structures d'accueil à proximité de l'hôpital (hôtels, auberges de jeunesse, institutions religieuses, ...)
- Familles d'accueil bénévoles (recensement en cours)
L'annuaire ETP regroupe l'ensemble des programmes d'Education Thérapeutique du Patient existant dans les centres maladies rares en France, auxquels les patients de la filière FIMATHO peuvent participer.
Vous pouvez rechercher un programme ETP en fonction de sa thématique, de la région du centre maladies rares qui porte le programme ou du public concerné (enfants/ados/adultes).
Le Réseau Européen de Référence (ERN) ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) a répertoré sur son site web ses 19 hôpitaux membres répartis dans 9 États membres de l'UE. Les membres d'ERNICA doivent répondre à un critère général et spécifique au réseau et obtenir l'aval de leur ministère national de la santé.
- Annuaire ERNICA permettant d'identifier les centres européens membres d'ERNICA et spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques.
