Afin d'aider au mieux les patients et leurs familles à identifier les différentes structures, professionnels et associations du monde des maladies rares abdomino-thoraciques en France, la filière FIMATHO a créé deux cartographies :
- Carte "réseau maladies rares FIMATHO" permettant d'identifier :
- les centres de référence et compétence maladies rares
- les référents régionaux d'associations de patients
- les professionnels diplômés du DIU troubles de l'oralité alimentaire
- les centres agréés de nutrition parentérale à domicile (NPAD)
- Carte des hébergements recensant les solutions d’hébergement pour les patients adultes et les parents ou accompagnants de patients hospitalisés, situées près des centres de compétence et référence de la filière :
- Maisons d'accueil des familles (maisons d'accueil hospitalières, maisons des parents, fondations, ...)
- Autres structures d'accueil à proximité de l'hôpital (hôtels, auberges de jeunesse, institutions religieuses, ...)
- Familles d'accueil bénévoles (recensement en cours)
Le Réseau Européen de Référence (ERN) ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) a répertoré sur son site web ses 19 hôpitaux membres répartis dans 9 États membres de l'UE. Les membres d'ERNICA doivent répondre à un critère général et spécifique au réseau et obtenir l'aval de leur ministère national de la santé.
- Annuaire ERNICA permettant d'identifier les centres européens membres d'ERNICA et spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques.
