Infographie animée sur le parcours de santé et de vie
Cet outil est proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services.
Une courte démonstration de l'infographie a été réalisée en vidéo par la filière BrainTeam.
Qu'est-ce qu'une filière maladies rares ?
Cette vidéo a été réalisée par le comité éditorial inter-filières et a pour but d'expliquer le rôle des filieres de santé maladies rares.
Plateforme "Mon parcours Handicap"
Cette plateforme nationale a vocation à faciliter l’information, l’orientation et les démarches des personnes en situation de handicap dans tous les parcours de vie (emploi et formation, scolarité et études, santé, vie sociale et culturelle, logement, transport…).
« Mon Parcours Handicap » s’inscrit dans la stratégie interministérielle « Osons l’emploi » portée par le ministère du Travail, le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées et le ministère de l’Action et des Comptes publics.
Soins et nutrition de l’atrésie de l’œsophage : une animation ERNICA pour les parents et familles
Le réseau européen de référence ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) a réalisé une vidéo expliquant ce qu’est l'atrésie de l’œsophage et comment cette pathologie est prise en charge. Cette vidéo est à destination des parents et des familles.
What is Hirschsprung's Disease ? An ERNICA animation for parents and families
Le réseau européen de référence ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) a réalisé une vidéo (en anglais) expliquant ce qu’est la maladie de Hirschsprung et comment cette pathologie est prise en charge. Cette vidéo est à destination des parents et des familles.
ADhoc - Serious game sur l'annonce diagnostique
ADhoc est un serious game sur l’annonce du diagnostique proposé par la filière SENSGENE. Son objectif est de sensibiliser les professionnels de santé de toutes spécialités aux bonnes pratiques de l’annonce d’un diagnostic de maladie rare. Dans ces cas pratiques, ce sont plutôt des diagnostics de maladies rares ophtalmologiques qui sont abordés mais les situations peuvent s’adapter à toutes les maladies rares. Plusieurs situations (diagnostic connu ou non, patient seul ou accompagné…) et plusieurs niveaux (standard, confirmé, expert) sont disponibles pour tester ses compétences.
Vidéo "Qu'est-ce que la hernie diaphragmatique ?" - Association APEHDia
L'association APEHDia a développé une vidéo d'information "Qu'est-ce que la hernie diaphragmatique ?" à destination des jeunes patients, des parents et de leur entourage.
Cette vidéo d'animation en motion design, courte et abordable, a été revue et validée par le centre de référence HCD. La filière FIMATHO a apporté son soutien financier pour la réalisation du projet.
Une version de la vidéo en anglais est également disponible sur la chaîne Youtube de l’APEHDia.