Publication d'un guide inter-filières sur la transition dans le champ des maladies rares

 

Elaboré en inter-filières, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes, ce guide pratique est un outil d'aide à l’accompagnement des adolescent·e·s et des jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares lors de la période de transition. L'objectif est notamment de les aider à développer leur pouvoir d’agir.

Des rencontres et échanges avec des patients ont permis d’identifier 5 dimensions de la transition. Pour chacune d’entre elles, les réflexions du groupe de travail et des recherches bibliographiques ont permis d’identifier :

  • des compétences à travailler avec les jeunes patient·e·s lors de la transition ;
  • des pistes d’accompagnement dans le soin ;
  • des pistes d’activités éducatives ;
  • des ressources (outils, supports…) pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives.

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