Suite de notre Web série FIMATHO « 3 minutes pour comprendre », épisode 9
Depuis leur labellisation en 2017, 4 centres de référence sont partenaires de la filière FIMATHO. L’un d'eux est celui des affections chroniques et malformatives de l'œsophage ou « CRACMO», coordonné par le Pr Frédéric Gottrand à l'hôpital Jeanne de Flandre - CHU de Lille.
Le saviez-vous ?
Il se compose d’un centre coordonnateur à Lille, et de 33 centres de compétence pour la bonne prise en charge des patients porteurs d’une pathologie rare de l’œsophage, depuis la naissance jusqu’à l’âge adulte.
Les missions des centres de référence sont multiples, et orientées par le ministère de la santé. Dans cette vidéo, retrouvez ces missions décrites par le Pr Gottrand.
- Le soin, la prise en charge multidisciplinaire
- La formation et l’information
- La recherche
Le CRACMO développe par ailleurs son réseau vers les médecins d’adulte, et travaille sur la transition ado-adulte pour une bonne continuité de la prise en soin des enfants qui grandissent !
Bon à savoir
Les centres de références sont également des interlocuteurs de proximité pour les associations de patients, pour mettre en place des évènements ou des actions pour les patients et leur famille. Ils interagissent avec les centres de compétence locaux afin de prendre en soin de façon homogène sur tout le territoire, en métropole et en outremer, à travers la mise en place de protocoles de soins (PNDS).
Les centres experts maladies rares peuvent vous fournir une carte urgence pour certaines pathologies, parlez-en lors de votre prochaine consultation ou prenez contact avec votre centre expert (localisation des centres ici)
Rendez-vous sur le site web du centre de référence CRACMO pour plus d’informations.
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📆 Rendez-vous prochainement pour un nouvel épisode de notre web-série « 3 minutes pour comprendre » : le centre de référence des maladies rares du pancréas (PaRaDis), avec le Pr Vinciane Rebours.