Enquête : impact d'un régime alimentaire strict sur la qualité de vie des jeunes patients

L'association AF DCSI (Association Française du Déficit Congénital en Saccharase et Isomaltase) et le laboratoire PSITEC (unité de recherche en psychologie rattachée à l’Ecole Doctorale Sciences de l’Homme et de la Société de l’Université de Lille), en partenariat avec la filière FIMATHO, souhaitent développer un programme de recherche afin de mieux identifier et comprendre les obstacles qui limitent la participation à la vie sociale, scolaire et familiale des enfants, adolescents et jeunes adultes atteintes de maladies rares nécessitant un régime alimentaire strict. Ces régimes, souvent contraignants, peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie des jeunes. 

Avant de lancer ce projet, nous souhaiterions identifier via un rapide questionnaire en ligne, le nombre de patients atteints de maladies rares qui pourraient être concernés par la problématique et qui seraient prêts à s'investir dans ce programme de recherche : répondre à l'enquête

Merci à toutes et tous de bien vouloir diffuser largement cette enquête !