Conçu comme un ensemble complet à télécharger, le kit de transition est à destination des médecins pédiatriques ou en service d’adultes qui souhaitent accompagner leurs patients dans le processus de transition vers les services adultes ou les y accueillir.

Le kit de transition contient (appuyer sur le nom des fiches pour les télécharger) :

• Les Recommandations Transition FIMATHO : adaptées des « Recommandations visant à optimiser la prise en charge médicale globale des jeunes patients porteurs de maladies chroniques du foie ou transplantés hépatiques suivis en pédiatrie et arrivant à l’âge adulte » de la filière de santé maladies rares FILFOIE. Ces recommandations détaillent en 8 pages les différentes étapes de la transition vers les services adultes.

• La fiche « Vers les services adultes » FIMATHO est un aide-mémoire qui synthétise pour le médecin pédiatrique les points à aborder avec le jeune et ses parents pour les préparer au transfert vers les services adultes.

• Le « Questionnaire Good2Go » FIMATHO à remettre aux jeunes et leurs parents avant la transition vers les services adultes. Le questionnaire "Good2Go" a été créé dans le cadre d'un programme d'aide à la transition mis en place par l'Hospital for Sick Children de Toronto (Good 2 Go Transition Program : ICI). Une première version du questionnaire “Good2Go” a été validée en langue française par la Plateforme AD’venir de l’hôpital Robert Debré. 
  Ce questionnaire d’évaluation d’aptitude à la transition permet d’ouvrir le dialogue et de déceler les points à travailler pour assurer une autonomisation du jeune adulte. Il permet de croiser les points de vue du jeune et de ses parents. Il peut être complété plusieurs fois par une même personne à différents âges pour suivre son évolution dans l’apprentissage de l’autonomie.

• La « Fiche de suivi Transition » FIMATHO est un document à remplir avec le patient et sa famille, regroupant les informations essentielles à transmettre aux différents services pour adultes. Occasion privilégiée de faire le bilan des années passées, ce document est à remettre au patient à son départ des services de pédiatrie.

• La fiche « Préparer le transfert » FIMATHO est un aide-mémoire pour les médecins pédiatriques, permettant de rassembler les documents à fournir au médecin d’adultes ou au patient avant le départ des services de pédiatrie.

• La fiche « Arrivée en service adultes » FIMATHO est un aide-mémoire pour les médecins en service adultes synthétisant les points à aborder lors de l’arrivée d’un jeune adulte dans leur service.

Envoi en version papier possible via le bon de commande ici

Ce livret élaboré par l'association La Vie par un Fil est à destination des patients, de leurs familles mais également des professionnels de santé. Il contient des aides et témoignages, pour réussir au mieux ce passage de la pédiatrie vers l'hôpital adultes dans les meilleures conditions de continuité des soins liés à la nutrition artificielle, entérale et parentérale.

Présentation à destination des adolescents/jeunes adultes n'ayant pas encore vécu la transition ou venant tout juste de la vivre ainsi qu'à leurs parents. Elaborée par la filière FIMATHO et présentée lors des journées Transition. 

Elaboré en inter-filières, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescents et jeunes adultes, ce guide pratique est un outil d'aide à l’accompagnement des adolescent·e·s et des jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares lors de la période de transition. L'objectif est notamment de les aider à développer leur pouvoir d’agir.

Des rencontres et échanges avec des patients ont permis d’identifier 5 dimensions de la transition. Pour chacune d’entre elles, les réflexions du groupe de travail et des recherches bibliographiques ont permis d’identifier :

• des compétences à travailler avec les jeunes patient·e·s lors de la transition ;
• des pistes d’accompagnement dans le soin ;
• des pistes d’activités éducatives ;
• des ressources (outils, supports…) pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives.

Franchir est un podcast produit par la société Double Monde, traitant d'une étape fondamentale de la vie d’un jeune patient atteint d’une pathologie rare et/ou chronique.
Le projet est le fruit de la collaboration entre le comité de jeunes de la plateforme Ad’Venir (Com’Aja) et le comité de jeunes maladies rares réunis ponctuellement à la Suite Necker.
Composé de 5 épisodes, la première saison de Franchir nous emmène (en compagnie de Lola, journaliste) à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares (drépanocytose, complexe de Carney, maladie de Hirshprung, dysraphisme, arthrite juvénile idiopathique), de leurs parents, de pédiatres et de médecins d’adultes.

Disponible et en écoute sur :
Acast, Apple Podcasts, Deezer, Podcastaddict, Spotify et YouTube.

Des questions sur le podcast ? Par e-mail : franchir@transitionmaladiesrares.com

Dans le cadre du 2ème colloque transition qui a eu lieu le 22 Juin 2023, un livret recensant tous les projets transition dans les filières de santé maladies rares a été édité par la filière de santé maladies rares Neurosphinx, en collaboration avec le groupe interfilières transition.