Suite de notre Web série FIMATHO « 3 minutes pour comprendre », épisode 10
Labellisé lors de la campagne de 2017, le 4ème centre de référence partenaire de FIMATHO est celui des maladies rares pancréatiques ou PaRaDis. Il est coordonné par le Pr Vinciane REBOURS, pancréatologue à l’hôpital Beaujon de Clichy (APHP).
Le saviez-vous ?
Il se compose d’un centre coordonnateur et de 7 centres de compétence pour la bonne prise en charge des patients porteurs d’une pathologie rare du pancréas (en dehors des tumeurs).
Les missions des centres de référence sont multiples, et orientées par le ministère de la santé. Dans cette vidéo, retrouvez celles-ci décrites par le Pr Rebours : la prise en charge, la formation et l’information, la recherche.
Bon à savoir
Les centres de référence sont également des interlocuteurs de proximité pour les associations de patients, pour mettre en place des évènements ou des actions pour les patients et leur famille. Ils interagissent avec les centres de compétence locaux afin de prendre en soin de façon homogène sur tout le territoire.
Les centres experts maladies rares peuvent vous fournir une carte urgence pour certaines pathologies, parlez-en lors de votre prochaine consultation ou prenez contact avec votre centre expert (localisation des centres ici)
Rendez-vous sur le site web du centre de référence PaRaDis pour plus d’informations.
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📆 Rendez-vous prochainement pour un nouvel épisode de notre web-série « 3 minutes pour comprendre » : qu’est-ce que la hernie de coupole diaphragmatique ? Présenté par les Dr Sébastien Mur et Nicoleta Panait.