L'ETP dans la filière

Un appel à projets pour l'Education Thérapeutique du Patient sera lancé par la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) au 2e trimestre 2026, en lien avec le 4ème Plan National Maladies Rares 2025-2030.

Vous avez une idée, un projet ? N'hésitez pas à contacter Rachel PAMART, chargée de mission référente ETP de la filière : rachel.pamart@chu-lille.fr

LES PROGRAMMES DES CENTRES DE RÉFÉRENCE FIMATHO

L'annuaire ETP regroupe l'ensemble des programmes d'Education Thérapeutique du Patient existants dans les centres maladies rares FIMATHO en France, auxquels les patients de la filière peuvent participer.

L'annuaire permet de rechercher un programme ETP en fonction de sa thématique, de la région du centre qui porte le programme ou du public concerné (enfants/ados/adultes).

Consulter l'annuaire ETP

LA PLATEFORME STIMULAB

logo-stimulab

FIMATHO collabore avec STIMULAB afin de proposer à ses centres de référence et de compétence intéressés d’accéder à la plateforme numérique et sécurisée Stimulab pour la digitalisation des programmes d’ETP. Cette plateforme d’e-ETP donne accès à un ensemble de fonctionnalités :

  • Modules pédagogiques et éducatifs numériques, personnalisés, pour les séances en présentiel ou à distance (quizz, tableau blanc, photolangage, cartes de Barrow…) ;
  • Visio-conférence et animation d’atelier à distance, sans aucune installation nécessaire ;
  • Coordination des programmes d’ETP, espace collaboratif et de partage entre les professionnels, reporting pour l’ARS.

Pour découvrir l’ensemble des fonctionnalités, cliquez ici.

Notre objectif est d’accompagner les équipes porteuses de programmes d’ETP en lien avec la filière à adapter leurs programmes en numérique, pour une dispensation en distanciel : n’hésitez pas à nous contacter à fimatho@chu-lille.fr pour toute demande.

APPEL À PROJETS

Dans le cadre de l’axe 7 « Améliorer le parcours de soins » du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR), la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) a publié deux appels à projets en 2019 et 2020 pour le développement, l’actualisation ou la déclinaison sur d’autres territoires de programmes d’Education Thérapeutique du Patient pour les maladies rares. En 2023, la filière FIMATHO a lancé un appel à projets exceptionnel dédié à l’ETP, visant à soutenir le développement de nouveaux programmes ou la mise en œuvre de programmes existants, portés par des centres de référence ou centres de compétence de la filière.

Au total, 14 projets d’ETP maladies rares présentés par des CRMR ou CCMR de la filière ont été retenus et mis en place.

Lauréat de l’appel à projets DGOS de 2019 :

  • Mieux vivre avec une maladie rare digestive pédiatrique – porté par le Dr COOPMAN (équipe du CHU Lille)

Lauréats de l’appel à projets DGOS de 2020 :

  • Education thérapeutique des patients en insuffisance intestinale avec nutrition parentérale à domicile – porté par le Dr Marotte (équipe des HCL) ;
  • ETP Troubles alimentaires pédiatriques – porté par Mme Lecoufle (équipe du CHU Lille) ;
  • ETHIIC : Programme d'éducation thérapeutique du patient atteint d’une insuffisance intestinale chronique bénigne – porté par le Pr Quilliot (équipe du CHU de Nancy) ;
  • Maladies rares digestives, insuffisance intestinale : vers l’autonomie psycho-sociale – porté par le Pr Joly (équipe de l’AP-HP/Hôpital Beaujon) ;
  • Développement de la version numérique de l'outil « Les cartes de l’imprévu » pour l’éducation thérapeutique des parents et des proches de jeunes enfants et des adolescents vivant sous nutrition parentérale – porté par le Dr Dugelay (équipe de l’Hôpital Robert Debré, AP-HP).

Lauréats de l'appel à projets FIMATHO spécifique ETP de 2023 :

  • ETP des patients avec insuffisance intestinale chronique sous nutrition parentérale au long court à domicile – Centre de référence constitutif MaRDi Adultes de l’Hôpital de La Timone Enfants, APHM ;
  • ETAP : programme d’éducation thérapeutique à destination des enfants/adolescents présentant des TAP et leurs aidants – Centre de compétence MaRDi du HPR Bullion ;
  • Programme d'ETP des patients enfants/adolescents porteurs d'une maladie digestive rare ayant ou ayant eu une nutrition parentérale à domicile – Centre de référence constitutif MaRDi Enfants de l’Hôpital de la Timone Enfants, APHM ;
  • « Mieux vivre avec ma stomie digestive » destiné aux enfants et adolescents porteurs d’iléostomie ou colostomie – Centre de compétence MaRDi de l’Hôpital Trousseau, APHP ;
  • « Mon corps… toute une histoire » – Centre de référence constitutif Hernie de Coupole Diaphragmatique de l’Hôpital de La Timone Enfants, APHM ;
  • La nutrition entérale dans le programme « Maladie rare digestive » – Centre de référence constitutif MaRDi du CHU de Lille ;
  • TAP’Papille – Centre de compétence Hernie de Coupole Diaphragmatique de l’Hôpital Bicêtre, APHP ;
  • Prise en charge des troubles alimentaires pédiatriques – Centre de compétence MaRDi du CHU d’Orléans.