Annuaire ETP
L'annuaire ETP regroupe l'ensemble des programmes d'Education Thérapeutique du Patient existants dans les centres maladies rares FIMATHO en France, auxquels les patients de la filière peuvent participer.
L'annuaire permet de rechercher un programme ETP en fonction de sa thématique, de la région du centre qui porte le programme ou du public concerné (enfants/ados/adultes).
La plateforme d'e-ETP Stimulab
FIMATHO collabore avec STIMULAB afin de proposer à ses centres de référence et de compétence intéressés d’accéder à la plateforme numérique et sécurisée Stimulab pour la digitalisation des programmes d’ETP. Cette plateforme d’e-ETP donne accès à un ensemble de fonctionnalités :
Modules pédagogiques et éducatifs numériques, personnalisés, pour les séances en présentiel ou à distance (quizz, tableau blanc, photolangage, cartes de Barrow…) ;
Visio-conférence et animation d’atelier à distance, sans aucune installation nécessaire ;
Coordination des programmes d’ETP, espace collaboratif et de partage entre les professionnels, reporting pour l’ARS.
Pour découvrir l’ensemble des fonctionnalités, cliquez ici.
Notre objectif est d’accompagner les équipes porteuses de programmes d’ETP en lien avec la filière à adapter leurs programmes en numérique, pour une dispensation en distanciel : n’hésitez pas à nous contacter à fimatho@chu-lille.fr pour toute demande.
Mallette Expl'Oralité
La mallette Expl'Oralité a été développée, avec le soutien de FIMATHO, afin de diffuser le programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) à destination des enfants présentant un trouble alimentaire pédiatrique (TAP) du CHU de Lille, et de favoriser le partage d’expérience entre les équipes du réseau FIMATHO.
Cette mallette est destinée aux professionnels partenaires de la filière souhaitant mettre en place un programme d’ETP pour les enfants présentant un TAP et leurs parents. Son contenu a été pensé de manière à être “clé en mains” tout en étant modifiable en fonction de l’organisation de chaque équipe.
Si votre équipe a un projet de programme d'ETP pour les enfants avec un TAP et est intéressée par la mallette, n’hésitez pas à contacter Rachel PAMART (rachel.pamart@chu-lille.fr), notre chargée de mission référente en ETP pour convenir d’un premier échange avec l’équipe de Lille.
Programme e-ETP MICI pédiatrique
Le groupe de travail ETP du centre de référence MaRDi de la filière FIMATHO a développé un programme d’e-ETP MICI, à destination d’adolescents de 11 à 18 ans ayant une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI). Son contenu a été nourri par les programmes en présentiel existants dans plusieurs centres de référence MaRDi. Sept séances ont ainsi été développées sur les thèmes suivants : douleur, fatigue, comprendre ma MICI, traitements, nutrition, transition ado/adultes et bilan « Play MICI ».
Ce programme est disponible sur la plateforme numérique et sécurisée d’e-ETP Stimulab.
Vous souhaitez en savoir plus sur ce programme ? Votre équipe est formée à l’ETP et souhaite avoir accès au programme e-ETP MICI pédiatrique ? Contactez Rachel PAMART (rachel.pamart@chu-lille.fr), chargée de mission référente en ETP, pour demander une présentation du programme.
Les cartes de l'imprévu (application ETP)
L'application "Les Cartes de l'Imprévu" est un outil d'éducation thérapeutique interactif et accessible, conçu pour les professionnels de santé qui accompagnent les patients pédiatriques sous alimentation parentérale. Elle est la version numérique des cartes physiques utilisées dans le cadre de l'éducation thérapeutique.
Cette application permet aux professionnels de santé de fournir des informations claires et concises aux patients et à leur entourage ainsi que des conseils pratiques, des explications sur les procédures et des rappels importants pour une gestion efficace de l'alimentation parentérale.
Si votre hôpital ou centre est intéressé par l'intégration de cette application d'éducation thérapeutique novatrice, nous vous invitons à prendre contact avec Madame Florence LIEBERT, infirmière coordinatrice au centre MaRDi de l'hôpital universitaire Robert-Debré de l'APHP : : florence.liebert@aphp.fr
Jeu de société Perf'Fusée
Le jeu Perf’Fusée est un jeu de société développé par l’équipe du CRMR constitutif MaRDi de l’hôpital de la Timone Enfant de Marseille. Il est utilisé dans leur programme d’ETP des patients porteurs d’une maladie rare digestive ayant ou ayant eu une nutrition parentérale à domicile, lors des séances spécifiques aux patients porteurs de grêle court.
Dans une optique de partage des outils, l’équipe met à disposition de FIMATHO les supports numérisés afin d’éditer de nouvelles impressions du jeu pour les équipes intéressées. Pour en bénéficier, contactez Rachel PAMART (rachel.pamart@chu-lille.fr), notre chargée de missions référente en ETP.
Cartographie interactive des Unités Transversales d’Éducation du Patient (UTEP)
La Société d’Éducation Thérapeutique Européenne (SETE) a créé une cartographie interactive des Unités Transversale d’Éducation du Patient (UTEP) et autres structures ressources en ETP, dans le but de favoriser les communications entre les acteurs de l’ETP.
Les UTEP sont des structures d’appui opérationnel, le plus souvent rattachées à un CHU, dont les missions sont d'accompagner les équipes dans leurs projets éducatifs (conception, mise en oeuvre, suivi...) ; d'encourager la mutualisation des compétences, des moyens et des outils, et la collaboration entre les équipes éducatives ; de développer des outils pédagogiques ; de former les professionnels de santé à l'ETP (praticien, coordination) ; de développer la recherche en ETP.
Cette cartographie est régulièrement mise à jour par le Réseau National des UTEP (RésUTEP).