Les malformations rares abdomino-thoraciques ont en commun de nécessiter une chirurgie néonatale, des soins et des hospitalisations dès les premiers mois de vie. Un grand nombre des enfants pris en charge vont bénéficier d’une nutrition artificielle plus ou moins transitoire.
Ces conditions de vie mettent en difficulté les acquis psychomoteurs et sensoriels indispensables au developpement de l’oralité alimentaire.
Fort de ce constat, la filière propose des documents afin de mieux comprendre les troubles de l'oralité alimentaires et accompagner les patients au quotidien. Ces documents sont rédigés en partenariat avec des professionnels de santé, des associations, des centres de référence.
Livret " Et si c’était un trouble de l'oralité alimentaire ? "
Ce guide pratique sur les troubles de l'oralité alimentaire a été rédigé en partenariat avec le groupe Miam-Miam. Il a pour objectif de vous permettre de mieux comprendre, repérer, prévenir et prendre en charge les troubles de l'oralité alimentaire. Il vous apporte des outils et astuces dans la prise en charge de ces troubles.
Il est distribué aux professionnels de santé ayant suivi la journée d'échanges et d'information sur les troubles de l'oralité alimentaire ou ayant participé au DU troubles de l'oralité de Paris ou de Lille.
Application mobile TOP'LA
TOP’LA est une application mobile à destination des parents d’enfants ayant des Troubles Alimentaires Pédiatriques. Elle a été développée par la filière FIMATHO avec le soutien de la Fondation Roquette pour la santé, la Fondation Groupama Vaincre les maladies rares et sa filiale GGVIE, la Fondation Maladies Rares, l’association Groupe Miam-Miam et le service Santé Connectée du CHU de Lille.
Cette application a pour but d’apporter aux parents des informations fiables validées par des professionnels de santé spécialisés, en complément de la prise en soin professionnelle.
6 rubriques y sont développées :
Informations et ressources : Livres, dépliants, vidéos et podcasts d’information
De parents à parents : témoignages d’astuces au quotidien
Album photo & souvenirs : pour garder en mémoire les progrès de son enfant
Activités : pour se lancer des défis en dehors des repas
Cuisine : idées de recettes ayant un intérêt soit à manger (différentes textures, morceaux...), soit à préparer
Sorties : évènements et lieux pour développer sa sensorialité et rencontrer d’autres parents.
L’application est téléchargeable gratuitement sur l’App Store (iOS) ou sur le Google Play Store (Android) sous le nom "TOPLA-FIMATHO".
Flyer " Les troubles de l'oralité alimentaire : comprendre et accompagner au quotidien "
Ce flyer à destination des familles et des professionnels de la petite enfance a été rédigé par l'URPS orthophonie hauts de France. Il permet de comprendre et d'accompagner au quotidien les troubles de l'oralité alimentaire.
Ce flyer s'articule autour de 3 points :
- l'oralité alimentaire, qu'est-ce que c'est ?
- comprendre autrement les difficultés alimentaires de l'enfant
- accompagner les difficultés alimentaires de l’enfant.
Cet outil est à destination des familles et des professionnels de la petite enfance, n’hésitez pas à le partager autour de vous !
⇒ Envoi en version papier possible via le bon de commande ici
(commande réservée au réseau FIMATHO)
Flyer "journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques" FIMATHO
Ce flyer présente les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques développées par la filière FIMATHO et le Groupe Miam-Miam. Ces journées sont proposées aux centres maladies rares du réseau FIMATHO.
Livret "Boite à idées pour oralité malmenée du jeune enfant"
Ce livret à destination des professionnels de santé est un outil qui donne des repères sur le concept de trouble de l'oralité et propose des idées parmi lesquelles chaque professionnel peut piocher.
Livret "Amuse-bouche pour difficultés alimentaires de l'enfant"
Ce livret s'adresse aux parents pour leur donner des moyens concrets d'action, des "trucs et astuces" pour mieux comprendre et prendre en charge les troubles de l'oralité alimentaire de leur enfant.
Affiche "Maladies rares et oralité"
Ces affiches rédigées par le groupe Miam Miam et la filière FIMATHO dans le cadre de la journée internationale des maladies rares sont proposées au téléchargement.
Affiche "Qu'est-ce que l'oralité"
Ces affiches rédigées par le groupe Miam Miam et la filière FIMATHO dans le cadre de la journée internationale des maladies rares sont proposées au téléchargement.
Troubles de l'oralité alimentaire, un carnet oralité pour vous accompagner
Ce carnet est à destination des parents, il est composé de 12 fiches, correspondant aux 12 mois de l’année : une face avec un objectif destiné à l’enfant, l’autre avec un conseil adressé aux parents. Ce carnet est évolutif et construit par phase de développement de l’oralité, car chaque enfant malgré son âge n’a pas les mêmes difficultés, ni le même « niveau ».
Plaquette d'information oralité "10 conseils en attendant mon rendez-vous chez un professionnel de santé"
Cette plaquette s'adresse aux parents/proches d'un enfant concerné par des troubles alimentaires pédiatriques.
Elle présente 10 conseils à mettre en place avec son enfant en entendant son rendez-vous chez un professionnel de santé.
Inforalité - Site internet ressource sur l'oralité alimentaire
Le site Inforalité a été créé par le groupe oralité de l’Hôpital Necker.
IInforalité a pour objectifs d’aider les parents et les professionnels de santé à comprendre l'enfant et à trouver des solutions pour améliorer ses difficultés alimentaires.
Des outils et des idées de pistes pour l'accompagnement sont mis à disposition.
Rendez-vous sur le site Inforalité pour en savoir plus :