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Annuaire réseau maladies rares FIMATHO
Hôpital Robert Debré - AP-HP - Centre coordonnateur MaRDi
48 boulevard Serrurier
75019 Paris
Service / Pôle de rattachement : Service de gastroentérologie et de nutrition pédiatriques
- Responsable :
- Dr Hélène LENGLINE
- Email :
- Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
- Site web :
- robertdebre.aphp.fr/mardis/
L’équipe soignante médicale et paramédicale est composée de:
Médecins et chirurgiens
Service de Gastroentérologie et Nutrition pédiatriques
Dr Marc Bellaïche (PH)
Dr Emmanuelle Dugelay (PH)
Dr Hélène Lengliné (PH) - Coordinatrice
Dr Christine Martinez (PH)
Dr Alexis Mosca (PH)
Pr Jérôme Viala (Chef de Service, PU-PH)
Service de Chirurgie viscérale et urologique
Dr Liza Ali (PH)
Pr Arnaud Bonnard (PU-PH)
Autres médecins spécialistes
Dr Nadia Belarbi (Imagerie)
Pr Dominique Berrebi (Anatomopathologie)
Dr Yline Capri (Génétique)
Pr Valérie Biran et Dr Aline Rideau (Néonatologie)
Infirmières de coordination et/ou ETP:
Séverine Arricastres et Florence Liebert (IDE coordination et ETP Nutrition Parentérale)
Julie Barbier (IDE coordination et ETP Nutrition Entérale)
Sophie Payet (IDE coordination et ETP MICI)
Lise Natio (IDE Stomathérapeute)
Autres paramédicaux
Carla Ferreira (Psychologue)
Nellie Buridans-Travier et Véronique Leblanc (Psychologues)
Sandrine Catto et Loetitia Pescot (Diététiciennes)
Recherche clinique
Servane ALIROL (Cheffe de projet)
Dalal Merkhoufa (ARC)
Caroline Taillandier-Sarthou (ARC)
Offre de soins
Consultations spécialisées
Gastroentérologie, nutrition, oralité, génétique, dermatologie, ophtalmologie, douleur, ORL, pneumologie et allergologie, rhumatologie, médecine interne, chirurgie viscérale, chirurgie orthopédique, hématologie, neurologie, chirurgie maxillo-faciale et stomatologie.
Nutrition artificielle
Nutrition Parentérale (Centre agréé NPAD)
Nutrition Entérale (Centre de Ressources et d’Expertise pour la Nutrition Entérale)
Unité Transversale de Diététique et Nutrition (UTDN)
Plateaux techniques
Endoscopies digestives : diagnostiques et interventionnelles, pose de gastrostomie per-endoscopique.
Explorations fonctionnelles digestives : pHmétries, pH-impédancemétries, manométries oesophagiennes haute résolution, manométries ano-rectales haute résolution, rééducation ano-rectale par biofeed-back
Imagerie : radiologie standard, échographie, TDM, IRM
Prise en charge périnatale
Le centre dispose d’une prise en charge périnatale.
Maternité (Niveau 3), Service de Néonatalogie et Réanimation Néonatale, Diagnostic prénatal, Conseil génétique.
SSR
Hôpital d’Enfants Margency
Hôpital de Pédiatrie et de Rééducation de Bullion
Centre Pédiatrique des Côtes (Les Loges-en-Josas)
Clinique Fondation Santé des Etudiants de France (FSEF) Varenne-Jarcy
Clinique FSEF Edouard Rist
Hôpital Pédiatrique de Réadaptation Alice Blum-Ribes (Montreuil)
Fondation Paul Parquet
Programmes ETP labellisés
Nutrition parentérale:
Objectif de programme: permettre le retour à domicile d’enfants porteurs d’un CVC pour nutrition parentérale à long terme, en situation d’autonomie, prévention des complications, amélioration de la qualité de vie
Pathologie concernée : Maladies du système digestif (hors cancer)
Public : Programme destiné aux parents d’enfants ou adolescents atteints d’une insuffisance intestinale chronique transitoire ou définitive et nécessitant une assistance nutritionnelle entérale à moyen ou long terme
Coordonnateur du programme : Dr Emmanuelle DUGELAY
Personnel animant l’ETP :
Médecin : Dr Emmanuelle Dugelay
Infirmières coordinatrices : Mme Séverine Arricastres et Mme Florence Liebert
Diététiciennes : Mme Loetitia Pescot et Mme Sandrine Catto
Psychologue : Mme Véronique Leblanc
Pharmaciens : Dr Emilie Guerriero
Assistante sociale : Mme Carla Ferreira de Azevedo
Nutrition entérale:
Objectif du programme : Permettre le retour à domicile d’enfants nécessitant une NE pour une période prolongée en situation d’autonomie, améliorer la qualité de vie, prévenir les complications.
Pathologies concernées : Maladies digestives rares, TCAPE, pathologies neurologiques, cardiopathies, Syndrome poly-malformatif
Public : Enfants et parents et aidants et professionnels de santé
Coordonnateur du programme : Dr Emmanuelle DUGELAY
Personnel animant l’ETP :
Médecin : Dr Emmanuelle Dugelay
Infirmières coordinatrices : Mme Séverine Arricastres et Mme Julie Barbier
Diététiciennes : Mme Loetitia Pescot et Mme Sandrine Catto
Assistante sociale : Mme Carla Ferreira de Azevedo
Éducation thérapeutique des TCAPE:
Objectif du programme : Prise en soins des difficultés alimentaires des enfants avec ou sans nutrition artificielle dans la composante sensori-motrice, oro-praxique, comportementale et éducative.
Pathologies concernées : troubles de l’oralité alimentaires
Public : enfants de 0 à 6 ans
Coordonnateur du programme : Mme Véronique LEBLANC et Dr Marc BELLAICHE.
Personnel animant les séances :
Médecin : Marc Bellaïche
Psychologue : Mme Véronique Leblanc
Orthophoniste : Mme Gwénaëlle Sauzay
Psychomotricienne : Mme Elodie Casanova
EDUMICI:
Objectif du programme : L’objectif du programme EDUMICI est de permettre aux jeunes patients porteurs de MICI (maladie inflammatoire chronique de l’intestin) ainsi qu’à leur entourage de gérer au mieux la maladie. D’augmenter leur degré d’autonomie et d’améliorer ou de maintenir leur qualité de vie en leur donnant les moyens de mieux connaître leur maladie et leurs traitements.
Pathologies concernées : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Public : programme destiné aux parents et aux enfants ou adolescents atteints d’une MICI.
Coordinateur : Dr Christine MARTINEZ
Personnel animant l’ETP :
Médecin : Dr Christine Martinez
Infirmière coordinatrice : Mme Sophie Payet
Diététiciennes : Mme Loetitia Pescot et Mme Sandrine Catto
Psychologue : Mme Nellie Buridans-Travier
EDUGLUTEN:
Objectif du programme : Mieux comprendre sa maladie et améliorer la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de maladie cœliaque et de leurs parents.
Pathologie concernée : Maladie cœliaque
Public : Patients (enfants) et adolescents et leurs parents
Coordonnateur du programme : Dr Hélène LENGLINE
Personnel animant l’ETP :
Médecin : Dr Hélène Lengliné
Diététiciennes : Mme Loetitia Pescot et Mme Sandrine Catto
Assistante Sociale : Mme Carla Ferreira de Azevedo
Psychologue : Mme Nellie Buridans-Travier
Transition de l'enfant à l'adulte
Plateforme de transition AD’VENIR :
https://robertdebre.aphp.fr/plateforme-dexpertise-maladies-rares-paris-nord/transition/
Labellisations diverses
Centre agréé de nutrition parentérale à domicile pédiatrique
Centre européen maladies rares digestives ERNICA(https://www.ern-ernica.eu/)
Membre de la fédération hospitalo-universitaire PaCeMM (https://fhu-pacemm.fr/)
Partenaire de centre de recherche sur l’inflammation (https://cri1149.fr/equipes/viennois-meinzer/)
Membre des groupes de travail européens ESPGHAN (maladie cœliaque, endoscopie, microbiote, MICI) (https://www.espghan.org/)
Membre du Groupe d’Étude Thérapeutique des Affections Inflammatoires Digestives pédiatrique (GETAID pédiatrique)