Hôpital Necker Enfants malades - AP-HP - Centre constitutif MaRDi

 L’équipe soignante médicale et paramédicale

Coordinateurs

Professeur Olivier Goulet
Expertise : Insuffisance intestinale (grêle court, entéropathies congénitales, POIC), maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), Immuno-pathologies intestinales, pancréatites, Nutrition parentérale (NP), Nutrition entérale (NE), NP à domicile, transplantation intestinale

Professeur Frank Ruemmele
Expertise : maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), Immuno-pathologies intestinales, déficits immunitaires, transplantation du microbiote fécal

Docteur Cécile Talbotec
Expertise : Endoscopie digestive diagnostique et interventionnelle ;  Insuffisance intestinale (grêle court, entéropathies congénitales, POIC), polyposes digestives, pancréatites, Nutrition parentérale (NP), Nutrition entérale (NE), NP à domicile

Docteur Cécile Lambe
Expertise : Insuffisance intestinale (grêle court, entéropathies congénitales, POIC), Nutrition parentérale (NP), Nutrition entérale (NE), NP à domicile 

Docteur Bénédicte Pigneur
Expertise : Endoscopie digestive diagnostique et interventionnelle ;  maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), Immuno-pathologies intestinales, déficits immunitaires, transplantation du microbiote fécal

Docteur Florence Lacaille
Expertise : Hépatologie, Transplantation hépatique et transplantation intestinale

Services rattachés

Service de Chirurgie Viscérale

Professeur Sabine Sarnacki

• chirurgie digestive
• chirurgie oncologique ; 

Professeur Christophe Chardot

Docteur Carmen Capito

•  chirurgie digestive néonatale
•  chirurgie d’allongement du grêle dans les SGC ou la Maladie de Hirschsprung
•  Transplantation (foie, intestin, pancreas, rein)

Offre de soins

Consultations spécialisées  

Génétique, néphrologie, chirurgie viscérale, maladies métaboliques, dermatologie, ophtalmologie, douleur, ORL, pneumologie, rhumatologie, nutrition, oralité 

Plateau technique

• Endoscopie digestive diagnostique et interventionnelle (ligatures de varices, polypectomies, dilatations oesophagiennes…..) 
•  Explorations fonctionnelles digestives
•  Imagerie médicale complète : Echographie, Scanner, IRM, vasculaire
•  Laboratoire d’anatomie Pathologique multidisciplinaire
•  Laboratoires de biochimie spécialisée

Nutrition thérapeutique

Entérale, parentérale

Prise en charge périnatale 

Maternité, diagnostic prénatal (imagerie, génétique), conseil génétique

Autres services rattachés  

Chirurgie, anesthésie, réanimation…… et tous les nombreux services spécialisés de l’Hôpital Universitaire Necker-Enfants malades

SSR

Collaborations avec :

•   Hôpital d’enfants de la Croix Rouge de Margency
•  CPR de Bullion
•  Centre de Montpribat
•  La Varenne Jarcy

Programmes ETP labellisés

Education thérapeutique des parents et enfants atteints d'insuffisance intestinale dépendants d'une nutrition parentérale (NP) aux techniques de la NP à domicile

Pathologies concernées : insuffisance intestinale (grêles courts, entéropathies congénitales, POIC)

Public : Enfants. Principal centre en France pour l’enfant (> 150 patients en file active)

Coordonnateurs: Pr Olivier Goulet, Dr Cécile Lambe, Mme Catherine Poisson

Personnel animant l’ETP : médecins, infirmières, diététicien, psychologue, psycho-motricienne, orthophoniste, stomathérapeutes

Nutrition entérale à domicile

Pathologies concernées : insuffisance intestinale, MICI, Hépatopathies, nutrition pré-greffe hépatique, NE post transplantation intestinale

Public : Enfants 

Coordonnateurs du programme : Dr Cécile Lambe, Dr Cécile Talbotec

Personnel animant l’ETP : médecins, infirmières, diététicien, psychologue, psycho-motricienne, orthophoniste, stomathérapeutes

Programme d'éducation thérapeutique des enfants ayant une maladie inflammatoire de l’intestin et de leurs parents (EDU-MICI)

Objectif du programme : Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), Immuno-pathologies intestinales, déficits immunitaires,

Pathologies concernées : MICI, Immuno-pathologies intestinales, déficits immunitaires,

Public : Enfants 

Coordonnateur du programme : Pr Frank Ruemmele, Dr Bénédicte Pigneur

Personnel animant l’ETP : médecins, infirmières, diététicien, psychologue, psycho-motricienne, orthophoniste, stomathérapeutes

Transplantation intestinale et hepato-intestinale et hépatique

Objectif du programme : Hépatologie et Transplantation

Pathologies concernées : Cholestases, Transplantation hépatique et intestinale

Public : Enfants 

Coordonnateur du programme : Dr Florence Lacaille

Personnel animant l’ETP : médecins, infirmières, diététicien, psychologue, psycho-motricienne, orthophoniste, stomathérapeutes

Labellisations diverses

Centre Agréé pour la nutrition parentérale à domicile depuis 1984

Centre pilote pour le traitement du syndrome de grêle court (SGC) par GLP-2

Protocoles de recherche 

Principales thématiques

•  Génétique des pathologies digestives constitutionnelles (Inserm IMAGINE)
•  Etude en biologie cellulaire des maladies du développement de l’épithélium intestinal avec CNRS à l’Institut Jacques Monod
•  Etude des relations génotype-phénotype dans les pathologies digestives constitutionnelles
•  Transplantation fécale dans les MICI
•  Etudes de cohortes de patients atteints d’insuffisance intestinale

•  Régistre des SGCFacteurs pronostiques dans les SGC
•  Métabolisme colique dans le SGC
•  Incidence des infections reliées aux cathéters veineux centraux
•  Croissance, minéralisation osseuse en NPAD
•  Prise en charge des troubles de l’oralité alimentaire
•  Qualité de vie en NPAD

Essais de protocoles thérapeutiques

•  Traitements biologiques dans les MICI
•  Traitements nutritionnels dans les MICI
•  Analogue du GLP-2 (Revestive®) dans le syndrome du grêle court
•  Prévention des infections sur cathéters veineux centraux

Transition de l’enfant à l’adulte

• Insuffisance intestinale / Nutrition parentérale à domicile/ transplantation intestinale :

Hôpital Beaujon : Pr Francisca Joly

•  Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), Immuno-pathologies intestinales:

Hôpital Cochin : Pr Georgia Malamut 

•  Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI

Hôpital Saint Antoine : Pr Harry Sokol, Pr Philippe Seksik