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Annuaire réseau maladies rares FIMATHO
Hôpital Femme Mère Enfant – HCL - Centre constitutif MaRDi
59 Boulevard Pinel
69500 Bron
Service / Pôle de rattachement : Service d’hépato-gastroentérologie et nutrition pédiatrique
- Responsable :
- Dr POINSOT Pierre
Contact du centre
Secrétariat 04.72.35.70.50
Mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Site internet : http://www.chu-lyon.fr/fr/maladies-rares
L'équipe soignante médicale et paramédicale
Médecin responsable du centre de référence de Lyon : Dr POINSOT
Médecin responsable d'adulte du centre : Dr Cécile CHAMBRIER
Chefs de projet, HFME : Dr Liora RESTIER - Dr Abdelouhaed BELMALIH
Hépato-gastroentérologie et nutrition pédiatrique, HFME :
Pr Noel PERETTI, Dr Mathilde DI FILIPPO, Dr Rémi DUCLAUX-LORAS, Dr Sophie HEISSAT, Dr Catherine LE-GALL, Dr Irène LORAS-DUCLAUX, Dr Stéphanie MAROTTE, Dr Barbara ROHMER, Dr Mathias RUIZ
Nutrition Clinique Intensive adultes, Lyon Sud
Dr Cécile CHAMBRIER : chef de service
Dr Khedidja-Sabrina AIT ABDERRAHIM, Dr Didier BARNOUD ,Dr Charlotte BERGOIN
Dr Madeleine LAUVEVERJAT : médecin coordinateur Centre Agréé de Nutrition Parentérale à Domicile
Chirurgie digestive pédiatrique, HFME
Dr Rémi DUBOIS, Dr Thomas GELAS, Dr Frédéric HAMEURY, Pr Pierre-Yves MURE
Chirurgie digestive adulte
Centre hospitalier Lyon Sud
Pr Olivier GLEHEN, Pr Eddy COSTE, Pr Guillaume PASSOT, Dr Yves FRANCOIS
Groupe hospitalier Nord
Pr Jean Yves MABRUT
Hôpital Edouard Herriot
Pr Gilles PONCET, Pr Olivier MONNEUSE, Pr Maud ROBERT, Dr Lise PELASCINI
Chirurgie vasculaire
Dr Philippe TRESSON
Attachés de recherche clinique, HFME
Fabien PERRIN, Amina JAZIRI ,Josep VERDECHO MENDEZ
Infirmières
Enfant
Audrey DEGARDINS : infirmière référente en éducation thérapeutique
Séverine RUF : infirmière coordinatrice en nutrition parentérale pédiatrique d'adultes
Adulte
Catherine PERALDI : infirmière coordinatrice en nutrition parentérale d'adultes
Diététiciens
Manolita LOPEZ (pédiatrie), Caroline HENRY et Karine SOURTY (adultes)
Stomathérapeutes
Corinne SPAGNOL (pédiatrie), Delphine TALLARON (adulte)
Pharmaciens responsables poches NP SLF pour le Centre Agréé de Nutrition Parentérale à Domicile de Lyon
Dr Thierry QUESSADA - Dr Florence VETELE
Psychologue en pédiatrie : Côme SURDON-DEMONGEOT
Neuropsychologue en pédiatrie : Emilie DECRETTE
Services rattachés
Service d'hépato-gastroentérologie et nutrition pédiatrique
http://www.chu-lyon.fr/fr/service-de-gastroenterologie-hepatologie-et-nutrition-pediatriques
Service de nutrition clinique intensive
http://www.chu-lyon.fr/fr/service-nutrition-clinique-intensive
Service de chirurgie pédiatrique
Offre de soins
Consultations spécialisées
Ensembe des consultations de sur-spécialités pédiatriques et adultes, notamment :
gastroentérologie, hépatologie, nutrition, ORL et troubles de l’oralité, cardiologie, rhumatologie, néphrologie, pneumologie, infectiologie, médecine interne, psychiatrie, endocrinologie, neurologie, maladies métaboliques, génétique, hématologie, cancérologie
Plateau technique
Endoscopie digestive et vidéocapsule
Explorations fonctionnelles digestives dont manométrie
Explorations fonctionnelles nutritionnelles dont calorimétrie indirecte
Pléthysmographe
Impédancemétrie
Imagerie digestive dont absorptiométrie biphotonique et fibroscan
Anatomo-pathologie
Explorations fonctionnelles cardiaques, digestives, respiratoires, néphrologiques, neurologiques
Imagerie et radiologie interventionnelles
Pharmacie hospitalière
Nutrition artificielle
Nutrition entérale et parentérale
Fabrication poches de Nutrition Parentérale personnalisée par pharmacie hospitalière GHE
Prise en charge périnatale
Maternité, diagnostic prénatal (imagerie, génétique), conseil génétique
Autres services rattachés
Chirurgie digestive pédiatrique et adulte
Anesthésie
Réanimation et soins continus pédiatriques et adultes
Service d’Urgences pédiatriques et adultes
Kinésithérapie
Service social
SSR
SSR pédiatrique spécialisé avec lits pour enfants en nutrition parentérale (La Maisonnée, 68 Avenue du Chater, 69340 Francheville)
ETP labellisé
EDU MICI
Coordonnateur du programme : Dr LE-GALL
Pathologies concernées : Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin
Public : Enfants
Objectifs du programme :
- Améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (et de ses parents) en lui donnant lesmoyens de mieux connaître sa maladie et son traitement
- Expliquer sa maladie et ses traitements
- Adapter son alimentation à l’évolution de sa maladie (poussées) ; le cas échéant savoir gérer sa nutrition entérale à domicile
- Auto évaluer la gravité d’un symptôme et avoir un recours adéquat au système de santé (urgence ou non)
- Faire des gestes tels des autos injections, des soins de stomie et de mise en place de poches de dérivation intestinale, ou encore d’assurer sa nutrition entérale
- Expliquer le rôle du tabac dans les MICI
- Recourir aux différents soignants de façon adaptée
- Parler de sa maladie avec son entourage
- Surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie familiale, scolaire et ses loisirs
- Préparer l’adolescent au passage à la vie adulte (projets de vie et prise en charge médicale)
Personnel animant l’ETP : Dr LE-GALL, Dr ESPESO, Mme DESGARDINS, infirmière coordinatrice, Mme BASTIDE, infirmière, Mme LOPEZ, diététicienne
Education Thérapeutique des patients adultes en nutrition parentérale à domicile de longue durée
Coordonnateur du programme : Dr BARNOUD
Pathologies concernées : Insuffisance intestinale sévère dépendant de la nutrition parentérale
Objectif du programme : Autonomisation des patient en NPAD de longue durée
Public : Adultes
Personnel animant l’ETP : Médecin, infirmier, diététicien, pharmacien
Lebellisations diverses
Centre Agréé de Nutrition Parentérale à Domicile pédiatrique et adulte
Protocoles de recherche
Plusieurs études en cours concernant le traitement des MICI et hypocholestérolémies de l’enfant
Thématiques de recherche chez l’adulte : grêle court, nutrition parentérale de longue durée, absorption intestinale