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Annuaire réseau maladies rares FIMATHO
Hôpital des Enfants – CHU Toulouse - Centre constitutif MaRDi
336 avenue de Grande-Bretagne
31000 Toulouse
Service / Pôle de rattachement : Service de gastroentérologie, hépatologie, diabétologie, nutrition pédiatrique et maladies héréditaires du métabolisme
- Responsable :
- Pr. Emmanuel MAS
- Téléphone :
- 05 34 55 85 60 (Secrétaire: Fabienne VERMANDE)
- Email :
- Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
- Site web :
- www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-des-maladies-rares-digestives
Contact du centre
Secrétaire: Fabienne VERMANDE
05 34 55 85 60
L’équipe soignante médicale et paramédicale est composée de:
Médecins et chirurgiens
Coordinateur : Pr Emmanuel MAS
- Dr BRETON Anne : Gastro pédiatre
- Dr BOURCHANY Aurélie : Gastro pédiatre
- Dr GIRARD Chloé : Gastro pédiatre
- Pr ABBO Olivier : Chirurgien viscéral pédiatrique
- Dr LE MANDAT Aurélie: Chirurgien viscéral pédiatrique
Autres médecins spécialistes
- Pr SELVES Janick : Anapath
- Dr DANJOUX Marie : Anapath
- Dr VIAL Julie : Radiologue
- Dr BARANGE Karl : Gastroentérologue
- Dr BONNET Delphine : Gastroentérologue
- Dr CASPAR BAUGUIL Sylvie : Biochimiste
- Dr GALINIER Anne : Biochimiste
Infirmières de coordination et/ou ETP:
- GASPERONI Marie Line
- BONNET Fabienne
Autres paramédicaux
- FREZEFOND Laurence : Psychologue
- FERREIRA CASAVECCHIE Marlène : Psychologue
- BOLLART Julie : Orthophoniste
- BARDE Céline : Diététicienne
- BRUNET Marie : Diététicienne
- VILLANUEVA Léa : Assistante sociale
Technicien(ne)s et assistants de recherche
- BLOQUE Christine : Technicienne de recherche clinique
- ARROUY Amélie : Cheffe de projets de recherche clinique
- MAUDUIT Arthur : Étudiant en thèse de science
- ISOARD Lisa : Étudiant en thèse de science
Autres
- BARREAU Frédérick : Chercheur INSERM
- MENARD Sandrine : Chercheur INRAE
- LOISEAU Nicolas : Chercheur INRAE
- GUILLOU Hervé : Directeur de recherche INRAE
Offre de soins
Consultations spécialisées
Génétique, dermatologie, ophtalmologie, douleur, ORL, pneumologie, rhumatologie, médecine interne, nutrition, oralité
Plateaux techniques
- Explorations fonctionnelles : endoscopie diagnostique et interventionnelle, pH-métrie, manométrie, vidéocapsule ; CPRE et échoendoscopie (gastroenérologie adulte)
- Imagerie, médecine nucléaire
- Etude de la déglutition
- Anatomopathologie
- Biochimie nutritionnelle et métabolique
Nutrition artificielle
Entérale, parentérale
Prise en charge périnatale
Le centre dispose d’une prise en charge périnatale
Services proposées: Maternité (Niveau3), néonatologie, diagnostic prénatal, conseil génétique.
SSR
Bousquairol, Paul Dottin, Plateau Cerdan, Roquetaillade
Programmes ETP labellisés
EDUMICI Pédiatrie
Objectif du programme :
- Expliquer sa maladie et ses traitements
- Education à l’auto injection
- Savoir comment adapter son alimentation à l’évolution de sa maladie (poussées) ; le cas échéant savoir gérer sa nutrition entérale à domicile
- Expliquer le rôle du tabac dans les MICI
- Recourir aux différents soignants de façon adaptée
- Parler de sa maladie avec son entourage
- Surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie familiale, scolaire et ses loisirs
- Préparer l’adolescent au passage à la vie adulte (projets de vie et prise en charge médicale)
- Connaître et appliquer les compétences de sécurité liées à la prise d’un traitement
- Immunosuppresseur (notamment la prévention des risques infectieux)
- Pathologies concernées : les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin):
- Public : Enfant âgé de 9 à 13 ans ou adolescent de 14 à 18 ans.
- Coordinateur : Dr BRETON