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Annuaire réseau maladies rares FIMATHO
Hôpital Armand Trousseau - AP-HP
Hôpital Armand Trousseau - 26, avenue du Docteur Arnold-Netter
75012 Paris
Service / Pôle de rattachement : Service d’hépato-gastro-entérologie
- Responsable :
- Dr LEMALE Julie
L’équipe du service de nutrition et gastroentérologie pédiatriques de l’hôpital Trousseau (service du Pr Tounian) est constituée :
• de 8 médecins (2 PU-PH, 1 PH, 2 CCA, 3 PA) assurant le suivi digestif et nutritionnel d’enfants et adolescents avec des maladies digestives et nutritionnelles rares dans les différents secteurs d’hospitalisation et en consultation.
• d’infirmiers ayant, en particulier, des compétences dans les soins liés à l’assistance nutritionnelle (manipulation des cathéters centraux et administration d’une nutrition parentérale ou entérale) et de stomathérapie. D’autres ont une activité dédiée à l’aide à la réalisation d’explorations fonctionnelles
• de diététiciennes, de psychologues, d’une assistante sociale, d’une enseignante
Structures d’accueil
• 14 lits d’hospitalisation
• 6 lits d’hospitalisation de jour permettant l’accueil des patients avec un syndrome du grêle court pour un bilan nutritionnel et une adaptation de la nutrition parentérale et les patients avec une maladie inflammatoire chronique intestinale pour l’administration de biothérapies
• Consultations de suivi
Plateau technique au sein duquel est assurée la réalisation d’explorations fonctionnelles digestives : endoscopies digestives diagnostiques et thérapeutiques (polypectomie, dilatation pneumatique, pose de gastrostomie percutanée), manométrie œsophagienne et ano-rectale, biopsies à la Noblett, phmètrie-impédencemétrie).
Pathologies prises en charge
• Syndrome du grêle court congénital (Apple peel syndrome, atrésie du grêle) ou acquis de l'enfant (résection du grêle après volvulus, laparoschisis, entérocolite ulcéro-nécrosante)
• Maladies inflammatoires chroniques intestinales de l'enfant (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, colites indéterminées)
• Maldigestions (insuffisance pancréatique exocrine, syndrome de Shwachman, syndrome de Pearson, abetalipoprotéinémies, …)
• Malabsorptions intestinales congénitales (dysplasie épithéliale intestinale, diarrhée syndromique…)
• Polyposes intestinales de l'enfant (polypose adénomateuse familiale, polypose juvénile,…)
• Maladies pancréatiques chroniques de l'enfant (pancréatites chroniques génétiques…)
• Maladie de la motricité intestinale (pseudo-obstructions intestinales chroniques et maladie de Hirschrsprung)
Contact du centre
Dr Julie LEMALE
01 44 73 60 69
L’équipe soignante médicale et paramédicale
Coordinateur : Dr Julie LEMALE
Responsable des explorations fonctionnelles digestives
01 44 73 60 69
Chef de service : Pr Patrick TOUNIAN
01 44 73 64 46
Responsable de la NPAD : Pr Béatrice DUBERN
01 44 73 64 46
Cadre de santé : Alice BRANDON COULON
01 71 73 86 90
IDE formatrice NPAD : Sandrine Paulmin
01 71 73 83 37
IDE explorations fonctionnelles digestives : Dominique LANOS
01 71 73 83 11 - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Offre de soins
Consultations spécialisées pédiatriques
Gastroentérologie, nutrition, oralité, génétique, dermatologie, neurologie, ophtalmologie, douleur, ORL, pneumologie, endocrinologie, néphrologie, hématologie, chirurgie viscérale et orthopédique, médecine physique et de réadaptation
Plateau technique
Endoscopies digestives (diagnostiques, dilatation pneumatique, pose de gastrostomie, polypectomie) et bronchiques, explorations fonctionnelles digestives, imagerie (TDM, IRM), anatomopathologie, médecine nucléaire
Nutrition artificielle
Entérale, parentérale
Prise en charge périnatale
Maternité, diagnostic prénatal (imagerie, génétique), conseil génétique, chirurgie néonatale, néonatologie
Autres services rattachés
Chirurgie, anesthésie, réanimation, urgences
SSR
Collaboration avec les centres de la croix rouge de Margency, hôpital de pédiatrie et de réadaptation de Bullion, Château des Côtes, centre médical et pédagogique pour adolescents de Neufmoutiers, CMJE de Montreuil
ETP labellisé
Programme d’ETP pour la prévention des complications et l’amélioration de la qualité de vie des enfants en assistance nutritionnelle et de leur entourage à l’hôpital TROUSSEAU
Programmé labellisé depuis 2013
Objectif du programme : Acquisition de compétences d’autosoins (branchement de la nutrition parentérale ou de la nutrition entérale, soins locaux de cathéter central ou de gastrostomie, pose d’une sonde nasogastrique)
Pathologies concernées : patients dépendants d’une nutrition parentérale et/ou entérale au domicile
Public : Enfants / Adolescents
Coordonnateur du programme : Pr B Dubern
Personnel animant l’ETP : médecin, infirmier, diététicien, orthophoniste, cadre de santé
Autre
• Pour les hospitalisations prolongées ou répétées des enfants, une enseignante assure quotidiennement le suivi scolaire.
• Réalisation de cours réguliers sur l’assistance nutritionnelle des patients avec un syndrome du grêle court (DES de pédiatrie, DIU d’hépatologie gastroentérologie et nutrition pédiatriques, DU de nutrition, UE de physiologie et physiopathologie de la nutrition)
Cours sur les maladies digestives rares à l’école de puéricultures, à l’école de sages-femmes.
• Consultations de transition réalisées avec les services du Pr Beaugerie à l’hôpital Saint-Antoine (MICI, maladies digestives rares) et du Pr Joly à l’hôpital Beaujon (syndrome du grêle court, NPAD)