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Annuaire réseau maladies rares FIMATHO
Hôpital Armand Trousseau - AP-HP
Hôpital Armand Trousseau - 26, avenue du Docteur Arnold-Netter
75012 Paris
Service / Pôle de rattachement : Service d’hépato-gastro-entérologie
- Responsable :
- Dr LEMALE Julie
- Spécialité :
- Secrétaire médicale
- Téléphone :
- 01 44 73 64 46 ou 01 44 73 65 98
- Email :
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- Site web :
- nutritiongastro-trousseau.aphp.fr
L’équipe du service de nutrition et gastroentérologie pédiatriques de l’hôpital Trousseau (service du Pr Tounian) est constituée :
• de 8 médecins (2 PU-PH, 1 PH, 2 CCA, 3 PA) assurant le suivi digestif et nutritionnel d’enfants et adolescents avec des maladies digestives et nutritionnelles rares dans les différents secteurs d’hospitalisation et en consultation.
• d’infirmiers ayant, en particulier, des compétences dans les soins liés à l’assistance nutritionnelle (manipulation des cathéters centraux et administration d’une nutrition parentérale ou entérale) et de stomathérapie. D’autres ont une activité dédiée à l’aide à la réalisation d’explorations fonctionnelles
• de diététiciennes, de psychologues, d’une assistante sociale, d’une enseignante
Structures d’accueil
• 14 lits d’hospitalisation
• 6 lits d’hospitalisation de jour permettant l’accueil des patients avec un syndrome du grêle court pour un bilan nutritionnel et une adaptation de la nutrition parentérale et les patients avec une maladie inflammatoire chronique intestinale pour l’administration de biothérapies
• Consultations de suivi
Plateau technique au sein duquel est assurée la réalisation d’explorations fonctionnelles digestives : endoscopies digestives diagnostiques et thérapeutiques (polypectomie, dilatation pneumatique, pose de gastrostomie percutanée), manométrie œsophagienne et ano-rectale, biopsies à la Noblett, phmètrie-impédencemétrie).
Pathologies prises en charge
• Syndrome du grêle court congénital (Apple peel syndrome, atrésie du grêle) ou acquis de l'enfant (résection du grêle après volvulus, laparoschisis, entérocolite ulcéro-nécrosante)
• Maladies inflammatoires chroniques intestinales de l'enfant (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, colites indéterminées)
• Maldigestions (insuffisance pancréatique exocrine, syndrome de Shwachman, syndrome de Pearson, abetalipoprotéinémies, …)
• Malabsorptions intestinales congénitales (dysplasie épithéliale intestinale, diarrhée syndromique…)
• Polyposes intestinales de l'enfant (polypose adénomateuse familiale, polypose juvénile,…)
• Maladies pancréatiques chroniques de l'enfant (pancréatites chroniques génétiques…)
• Maladie de la motricité intestinale (pseudo-obstructions intestinales chroniques et maladie de Hirschrsprung)
Contact du centre
Dr Julie LEMALE
Responsable des explorations fonctionnelles digestives, consultations spécialisées MaRDi
01 44 73 60 69
L’équipe soignante médicale et paramédicale
Coordinateur : Dr Julie LEMALE
Responsable des explorations fonctionnelles digestives
01 44 73 60 69
Chef de service : Pr Patrick TOUNIAN
Consultations spécialisées MaRDi
01 44 73 64 46
Responsables de la NPAD, assistance nutritionnelle : Pr Béatrice DUBERN et Dr Anne CORDESSE
Consultations spécialisées
01 44 73 64 46
Consultation spécialisée MaRDi : Dr Anais LEMOINE.
Cadre de santé : Sylvia MOUSSY
01 71 73 86 90
IDE formatrice NPAD : Sandrine Paulmin
01 71 73 83 37
IDE explorations fonctionnelles digestives : Mathilde SURMONT
01 71 73 83 11 - Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Psychologues : Mme Marguerite HENRION, Mme Samantha VILLANI
Diététicienne : Mme Manon JAVALET
Assistante sociale : Mme Emilie MOQUET
Chirurgiens référents : Pr Sabine IRTAN, Dr Erik HERVIEUX
Anatomopathologistes référents: Pr Aurore COULOMB, Dr Sabah BOUDJEMAA
Radiologues référents : Pr Hubert DUCOU LEPOINTE, Dr Chiara SILEO
Généticiens référents: Dr Sarah GROTTO, Dr Veronica CUSIN (onco-génétique)
Technicien(ne)s et assistants de recherche : 1 ARC présent à 50 %
Offre de soins
Consultations spécialisées
Gastroentérologie, nutrition, oralité, génétique, dermatologie, neurologie, ophtalmologie, douleur, ORL, pneumologie, endocrinologie, néphrologie, hématologie, chirurgie viscérale et orthopédique, médecine physique et de réadaptation, gynécologie (consultation antenatale),
Nutrition artificielle
Parentérale, entérale
Plateaux techniques
Endoscopies digestives (diagnostiques, dilatation pneumatique, pose de gastrostomie, polypectomie) et bronchiques, explorations fonctionnelles digestives, imagerie (TDM, IRM), anatomopathologie, médecine nucléaire, pose de cathéter centraux par l’équipe d’anesthésie
Prise en charge périnatale
Le centre dispose d’une prise en charge périnatale.
Maternité niveau 3, diagnostic prénatal (imagerie, génétique), conseil génétique, chirurgie néonatale, néonatologie et réanimation néonatale.
Autres services rattachés
Chirurgie, anesthésie, réanimation, urgences
SSR
Collaboration avec les centres de la croix rouge de Margency, hôpital de pédiatrie et de réadaptation de Bullion, Château des Côtes, centre médical et pédagogique pour adolescents de Neufmoutiers, CMJE de Montreuil
Programmes ETP labellisés
1) Programme d’ETP pour la prévention des complications et l’amélioration de la qualité de vie des enfants en assistance nutritionnelle et de leur entourage à l’hôpital TROUSSEAU
Programmé labellisé depuis 2013
Objectif du programme: acquisition de compétences d’autosoins (branchement de la nutrition parentérale ou de la nutrition entérale, soins locaux de cathéter central ou de gastrostomie, pose d’une sonde nasogastrique)
Pathologies concernées : patients dépendants d’une nutrition parentérale et/ou entérale au domicile
Public : Enfants / Adolescents
Coordonnateur du programme : Pr B Dubern
Personnel animant l’ETP : médecin, infirmier, diététicien, orthophoniste, cadre de santé
2) Programme ETP stomie « mieux vivre avec ma stomie, iléostomie, colostomie »
Programme labellisé depuis 2021.
Objectif du programme: aider les familles et les enfants/adolescents à vivre avec une stomie (une poche) afin d’avoir la vie la plus normale possible et de mieux comprendre l’intérêt de cette stomie Pathologies concernées : syndrome du grêle court, MICI.
Public : Enfants / Adolescents Coordonnateur du programme : Pr B Dubern Personnel animant l’ETP : médecin, infirmier, stomathérapeute, diététicien, psychologue, cadre de santé
Transition de l’enfant à l’adulte
Le centre dispose d'un programme de transition.
Espace « ESCALE » dédié aux adolescents dès l’âge de 12 ans, la transition est évoquée dès que nécessaire
Consultations de transition réalisées avec :
- Le services du Pr SEKSIK à l’hôpital Saint-Antoine (MICI, maladies digestives rares), responsable du programme de transition Dr Cécilia LANDMAN, Dr Julie LEMALE
- Le service du Pr Joly à l’hôpital Beaujon (syndrome du grêle court, NPAD), responsable de la transition Pr Dubren
Informations diverses
Pour les hospitalisations prolongées ou répétées des enfants, une enseignante assure quotidiennement le suivi scolaire.