Livret "Hernie de coupole diaphragmatique – comprendre et accompagner"
Rédigé conjointement par des professionnels médicaux et paramédicaux du Centre de Référence de la Hernie, de la filière FIMATHO et des familles de l'association APEHDia, ce livret est à destination des parents et futurs parents d'enfants touchés par cette pathologie rare.
Il contient des informations et repères généraux sur la hernie diaphragmatique pour aider les parents à comprendre et se préparer à l'organisation de la prise en charge de leur enfant.
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Livret "Accompagner l'atrésie de l'œsophage - Retour serein à domicile"
Ce livret a été écrit à plusieurs voix afin d'utiliser au mieux la complémentarité entre parents, professionnels de santé et le centre de référence. Il a pour objectif d'accompagner les parents lors de leur retour à la maison.
Il contient des informations générales sur l'atrésie de l'oesophage, des conseils de puériculture, des informations sur les difficultés respiratoires qui peuvent être rencontrées par les enfants, des conseils d'orthophonie. Vous trouverez également des informations sur l'accompagnement psychologique, social et scolaire.
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Livret d'accueil pédiatrique
Ce livret a été élaboré par les Centres des Maladies Rares Digestives (MaRDi) avec le soutien de la filière FIMATHO et l’aide d’associations nationales de patients et de mamans du CHU de Lille.
Il a pour fonction d'accompagner les parents/aidants de patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques dans les premiers pas de la prise en soin de la maladie : de l’hôpital au domicile.
Livret d'accueil adulte
Ce livret a été élaboré par les Centres des Maladies Rares Digestives (MaRDi) avec le soutien de la filière FIMATHO et l’aide d’associations nationales de patients.
Il a pour fonction d'accompagner les patients adultes atteints de maladies rares abdomino-thoraciques dans les premiers pas de la prise en soin de leur maladie : de l’hôpital au domicile.
Dépliant "Ressources utiles"
Vous trouverez dans ce dépliant des informations concernant les maladies rares, les acteurs maladies rares, l'organisation de l'offre de soin en France, ainsi que des contacts associatifs.
Le dépliant est décliné en 5 versions, une pour chaque centre de référence maladies rares du réseau FIMATHO.
Ce dépliant est inclus dans les "kit naissance".
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Dépliant FIMATHO
Ce flyer a pour objectif de présenter de manière succincte la filière de santé FIMATHO.
Vous y trouverez nos missions, la cartographie des centres de référence et de compétence, nos principales actions, les chiffres clé, les associations de patients partenaires et les coordonnées des contacts de la filière.
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Documents ressources "maladies rares" pour les médecins généralistes
Une enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes indique que presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares.
Le besoin de ressources pratiques et de formation sur la place et le rôle du médecin généraliste, est exprimé clairement par plus de la moitié des répondants au sondage.
Face à ce constat, le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services, proposent un “MÉMO ressources”, à destination des médecins généralistes, qui recense les principaux acteurs et contacts référents.
Cahiers Orphanet - Vivre avec une maladie rare en France
Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique.
Ces cahiers Orphanet sont conçus par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la DGOS, de la DGCS, de la DGESCO, de l'Inshea, de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon).
Glossaire de l'atrésie de l’œsophage
L'AFAO a présenté son 1er glossaire médical de l’atrésie de l’oesophage. Ce petit livret de 37 fiches terminologiques en français est accompagné d’une annexe composée de 6 schémas conceptuels reprenant les différents termes du glossaire.
The OA Kid’s Story
Cette BD style super-héros explique de manière simple ce qu'est l'atrésie de l'œsophage, ses complications, les investigations, les traitements, les procédures médicales et chirurgicales qui peuvent être menés. Cette BD a pour objectif d'aider les enfants et les familles à mieux comprendre la maladie, à réduire l'anxiété et le stress et à améliorer la qualité de vie.
Livret "Nutrition artificielle - Guide pratique du quotidien à domicile"
Ce guide réalisé par l'association La Vie par un Fil a été labellisé par la SFNEP (Société francophone de métabolisme et nutrition).
Il s’adresse aux patients, à leurs familles, et aux professionnels de santé qui prescrivent et gèrent la nutrition artificielle à domicile.
Il contient des astuces et des solutions pour vivre au mieux sa nutrition artificielle à domicile, entérale ou parentérale.
Guide "Parcours de vie à l'âge adulte"
Ce guide réalisé par l'association La Vie par un Fil a été labellisé par la SFNEP (Société francophone de métabolisme et nutrition).
Il contient des témoignages d'adultes, de médecins et personnels médicaux liés à la vie en nutrition entérale et parentérale à domicile.
Guide "Comment apprendre à avaler ses comprimés"
Guide à destination des enfants en difficulté pour avaler des cachets ou pour les familles qui pensent que cela va poser problème.