Livret "Hernie de coupole diaphragmatique – comprendre et accompagner"
Rédigé conjointement par des professionnels médicaux et paramédicaux du Centre de Référence de la Hernie, de la filière FIMATHO et des familles de l'association APEHDia, ce livret est à destination des parents et futurs parents d'enfants touchés par cette pathologie rare.
Il contient des informations et repères généraux sur la hernie diaphragmatique pour aider les parents à comprendre et se préparer à l'organisation de la prise en charge de leur enfant.
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Livret "Accompagner l'atrésie de l'œsophage - Retour serein à domicile"
Ce livret a été écrit à plusieurs voix afin d'utiliser au mieux la complémentarité entre parents, professionnels de santé et le centre de référence. Il a pour objectif d'accompagner les parents lors de leur retour à la maison.
Il contient des informations générales sur l'atrésie de l'oesophage, des conseils de puériculture, des informations sur les difficultés respiratoires qui peuvent être rencontrées par les enfants, des conseils d'orthophonie. Vous trouverez également des informations sur l'accompagnement psychologique, social et scolaire.
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Soins et nutrition de l’atrésie de l’œsophage : une animation ERNICA pour les parents et familles
Le réseau européen de référence ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) a réalisé une vidéo expliquant ce qu’est l'atrésie de l’œsophage et comment cette pathologie est prise en charge. Cette vidéo est à destination des parents et des familles.
What is Hirschsprung's Disease ? An ERNICA animation for parents and families
Le réseau européen de référence ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) a réalisé une vidéo (en anglais) expliquant ce qu’est la maladie de Hirschsprung et comment cette pathologie est prise en charge. Cette vidéo est à destination des parents et des familles.
Vidéo "Qu'est-ce que la hernie diaphragmatique ?" - Association APEHDia
L'association APEHDia a développé une vidéo d'information "Qu'est-ce que la hernie diaphragmatique ?" à destination des jeunes patients, des parents et de leur entourage.
Cette vidéo d'animation en motion design, courte et abordable, a été revue et validée par le centre de référence HCD. La filière FIMATHO a apporté son soutien financier pour la réalisation du projet.
Une version de la vidéo en anglais est également disponible sur la chaîne Youtube de l’APEHDia.
Vidéos d’information sur l’œsophagite à éosinophiles
Le Children's National Hospital de Washington, D.C., membre du North American Society For Pediatric Gastroenterology, Hepatology & Nutrition (NASPGHAN), a créé un ensemble de 5 vidéos éducatives destinées aux familles dont les enfants viennent d'être diagnostiqués avec une œsophagite à éosinophiles. Ces vidéos sont disponibles en anglais et en espagnol (traduction automatique en français proposée par YouTube).
Elles ont été créées dans le but d'aider les parents à comprendre le diagnostic et à prendre des décisions éclairées concernant les options de traitement :
- « Œsophagite à éosinophiles : une maladie allergique chronique », découvrez ce qu'est l'EoE, son diagnostic, ses causes, ses symptômes et les étapes à suivre ;
- « Régime d'éviction : une option thérapeutique pour l'EoE », où nous explorons le rôle central de l'alimentation dans la prise en charge de l'EoE ;
- « Inhibiteurs de la pompe à protons (IPP) : une option thérapeutique pour l'EoE », où nous explorons ce que sont les IPP et comment ils peuvent contribuer à la prise en charge de l'EoE ;
- « Corticostéroïdes : une option thérapeutique pour l'EoE », où nous expliquons comment les corticostéroïdes agissent pour contrôler l'EoE ;
- « Biologiques : une option thérapeutique pour l'EoE », où nous examinons comment les biologiques peuvent aider à traiter les cas modérés à sévères d'EoE.
The OA Kid’s Story
Cette BD style super-héros explique de manière simple ce qu'est l'atrésie de l'œsophage, ses complications, les investigations, les traitements, les procédures médicales et chirurgicales qui peuvent être menés. Cette BD a pour objectif d'aider les enfants et les familles à mieux comprendre la maladie, à réduire l'anxiété et le stress et à améliorer la qualité de vie.
Livret d'accueil pédiatrique
Ce livret a été élaboré par les Centres des Maladies Rares Digestives (MaRDi) avec le soutien de la filière FIMATHO et l’aide d’associations nationales de patients et de mamans du CHU de Lille.
Il a pour fonction d'accompagner les parents/aidants de patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques dans les premiers pas de la prise en soin de la maladie : de l’hôpital au domicile.
Livret d'accueil adulte
Ce livret a été élaboré par les Centres des Maladies Rares Digestives (MaRDi) avec le soutien de la filière FIMATHO et l’aide d’associations nationales de patients.
Il a pour fonction d'accompagner les patients adultes atteints de maladies rares abdomino-thoraciques dans les premiers pas de la prise en soin de leur maladie : de l’hôpital au domicile.
Dépliant FIMATHO
Ce flyer a pour objectif de présenter de manière succincte la filière de santé FIMATHO.
Vous y trouverez nos missions, la cartographie des centres de référence et de compétence, nos principales actions, les chiffres clé, les associations de patients partenaires et les coordonnées des contacts de la filière.
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Dépliant "Ressources utiles"
Vous trouverez dans ce dépliant des informations concernant les maladies rares, les acteurs maladies rares, l'organisation de l'offre de soin en France, ainsi que des contacts associatifs.
Le dépliant est décliné en 5 versions, une pour chaque centre de référence maladies rares du réseau FIMATHO.
Ce dépliant est inclus dans les "kit naissance".
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Glossaire de l'atrésie de l’œsophage
L'AFAO a présenté son 1er glossaire médical de l’atrésie de l’oesophage. Ce petit livret de 37 fiches terminologiques en français est accompagné d’une annexe composée de 6 schémas conceptuels reprenant les différents termes du glossaire.
Guide "Comment apprendre à avaler ses comprimés"
Guide à destination des enfants en difficulté pour avaler des cachets ou pour les familles qui pensent que cela va poser problème.
Livret "Nutrition artificielle - Guide pratique du quotidien à domicile"
Ce guide réalisé par l'association La Vie par un Fil a été labellisé par la SFNEP (Société francophone de métabolisme et nutrition).
Il s’adresse aux patients, à leurs familles, et aux professionnels de santé qui prescrivent et gèrent la nutrition artificielle à domicile.
Il contient des astuces et des solutions pour vivre au mieux sa nutrition artificielle à domicile, entérale ou parentérale.
Guide "Parcours de vie à l'âge adulte"
Ce guide réalisé par l'association La Vie par un Fil a été labellisé par la SFNEP (Société francophone de métabolisme et nutrition).
Il contient des témoignages d'adultes, de médecins et personnels médicaux liés à la vie en nutrition entérale et parentérale à domicile.