Outils interactifs

Cet outil est proposé par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services.

Une courte démonstration de l'infographie a été réalisée en vidéo par la filière BrainTeam.

Cette plateforme nationale a vocation à faciliter l’information, l’orientation et les démarches des personnes en situation de handicap dans tous les parcours de vie (emploi et formation, scolarité et études, santé, vie sociale et culturelle, logement, transport…). 

« Mon Parcours Handicap » s’inscrit dans la stratégie interministérielle « Osons l’emploi » portée par le ministère du Travail, le secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées et le ministère de l’Action et des Comptes publics.

Une enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes indique que presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares.

Le besoin de ressources pratiques et de formation sur la place et le rôle du médecin généraliste, est exprimé clairement par plus de la moitié des répondants au sondage.

Face à ce constat, le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services, proposent un “MÉMO ressources”, à destination des médecins généralistes, qui recense les principaux acteurs et contacts référents. 

Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique.

Ces cahiers Orphanet sont conçus par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la DGOS, de la DGCS, de la DGESCO, de l'Inshea, de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon).

Guide pratique pour orienter et accompagner les personnes concernées par une maladie rare ou en situation d'errance diagnostique.

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares), les filières de Santé Maladies Rares et les représentants d’associations de patients avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) ont développé un formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA afin que toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares puissent partager à la MDPH ou la MDA plus d'informations détaillées sur leurs difficultés et conséquences de la maladie dans leur quotidien.

Ce document complémentaire et facultatif permettra une évaluation plus approfondie des besoins des patients, en recueillant leur expérience personnelle sur différents aspects de leur vie quotidienne comme :

• Évaluer leur capacité à réaliser les activités de la vie quotidienne (mobilité, autonomie personnelle et intime, capacité à communiquer, tâches ménagères et vie courante, relations avec les autres et le monde extérieur, la vie scolaire et professionnelle…) 
• Indiquer les aides régulières qui sont déjà mises en place pour l’usager et ses aidants dans leur quotidien (entourage, soins à domicile, services et/ou établissement médico-social, vos activités…) ;
• Détailler le déroulement de leur semaine type avec leurs activités et besoins d’accompagnement et de prise en charge ;
• Expliquer l’impact et le caractère imprévisible, évolutif et/ou invisible de la maladie, du handicap, et comment cela se traduit dans leur quotidien.

Destiné aux adultes et aux enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider l’usager à compléter le document.