A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2020, les filières de santé maladies rares FIMATHO et FAI²R organisent deux grandes actions de sensibilisation les 28 et 29 février 2020. Ces évènements auront lieu à Lille (Gare Saint-Sauveur), ville où sont basées les deux filières.
Vendredi 28 février (18h-20h) - Conférence grand public sur la thématique de l’insertion scolaire et professionnelle des patients atteints de maladies rares
La conférence se tiendra dans la salle de cinéma de la Gare Saint-Sauveur.
Églantine Éméyé, journaliste et animatrice télévision - radio, nous fera l’honneur d’animer cette conférence en présence de nombreux acteurs maladies rares du CHU de Lille et de la région ainsi que de Mr Crépel (Élu à la santé de la ville de Lille) et Chris Ballois, recordman du monde de vitesse à la voile (kitesurf) depuis 2014.
Durant toute la soirée, un chat permettra au public de poser ses questions en direct.
Un cocktail dinatoire clôturera cette soirée.
- Vous inscrire (inscription gratuite mais obligatoire – nombre de places limité)
Samedi 29 février (14h-18h) - « Village éphémère des maladies rares »
Le Village Maladies Rares se trouvera dans le Hall B de la Gare Saint-Sauveur, au sein de Lille Neige.
Des activités ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients seront proposées : escape game, chasse au trésor, alimentation, mobilité.
Le village comportera également de nombreux stands d’information tenus par des médecins, des chercheurs, des professionnels hospitaliers, des associations de patients, des bénévoles, …
Toutes les activités proposées sur le village sont gratuites et ouvertes à tous !
Découvrez en vidéo ce qui vous attend durant ces deux jours !
Découvez quels autres événements sont organisés en France et dans le monde : www.rarediseaseday.org