mis à jour le 16/06
En raison de la situation sanitaire actuelle, la filière FIMATHO et les centres de référence Hernie de coupole diaphragmatique, CRACMO et MaRDi vous invitent à suivre leur réunion annuelle respective sous forme de visioconférence en format abrégé comme suit :
- Lundi 22/06 - 14h00 à 18h00 : Centre de Référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique (HCD)
- 14h00-14h45 : Actualités du centre
- Changement de responsable à Marseille
- Nouveau Conseil Scientifique
- Projets de Recherche obtenus
- PNDS
- Covid-19, HCD et gestion de crise
- 14h45-16h25 : Présentations scientifiques
- Résultats partiels de TOTAL Trials, Pr Alexandra BENACHI
- Les récidives de la HCD - l’avis des chirurgiens adultes, Pr Françoise LE PIMPEC-BARTHES
- Vésicules extracellulaires de cellules souches de liquide amniotique pour le traitement de l’hypoplasie pulmonaire secondaire à la hernie de coupole diaphragmatique, Dr Louise MONTALVA
- HTAP - rôle de la dysfonction cardiaque gauche : impact pour la prise en charge, Pr Laurent STORME
- 16h25-16h45 : PAUSE
- 16h45-17h00 : Actualités de l’association APEHDia
- 17h00-17h30 : Le Registre National HCD au service de tous ! Dr Nicoleta PANAIT
- 17h30-17h45 : Organisation des RCP nationales hernie
- 14h00-14h45 : Actualités du centre
- Mardi 23/06 - 9h30 à 12h30 : Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'Oesophage (CRACMO)
- Actualités CRACMO (y compris Covid 19) (Pr Frédéric Gottrand- Dr Rony Sfeir)
- Actualités du Registre (Dr Rony Sfeir – Katialine Groff)
- Projets en cours :
- Devenir au long cours des Long Gap (Dr Agathe Bourg)
- Mise en place d’un Algorithme de prise en charge chirurgicale des atrésies de l’œsophage au sein de l’inter région ouest (Dr Guillaume Podevin)
- Atrésie duodénale (Dr Véronique Rousseau – Pr Sabine Irtan)
- Données sur l'AO à l'Ile de la Réunion/Mayotte (Dr Anne Turquet – Dr Lena ANDRAL, sous réserve de confirmation)
- Œsophagite éosinophile et Atrésie de l’œsophage registre européen
- Avancées COMAD 6 (Dr Madeleine Aumar – Katialine Groff)
- COMAD 12 (Dr Madeleine Aumar – Katialine Groff)
- Physiopathologie du Dumping syndrome (Dr Madeleine Aumar)
- 11h30 : Réunion du conseil scientifique CRACMO
- Mardi 23/06 - 14h00 à 16h00 : Filière Maladies Rares FIMATHO
- 14h00-14h30 : Actualités maladies rares, DGOS – Anne Sophie Lapointe
- 14h30-15h00 : Actualités FIMATHO (RCP, BAMARA, Cartes urgence, PNDS, visites des centres, résultats de l’enquête médico-sociale FIMATHO/MaRDi, projets associatifs)
- 15h00-15h30 : Appel à projet FIMATHO 2020 : présentation des projets lauréats
- 15h30-16h00 : Intégration des patients dans les projets de recherche, expérience de Kids France, Ségolène Gaillard
- Mardi 23/06 - 16h00 à 17h30 : Centre de Référence des Maladies Rares Digestives (MaRDi)
- Actualités des MaRDi
- Organisation des RCP
- Projets de recherche en cours
- Mardi 23/06 - 17h45 à 19h00 : Réunion des associations de FIMATHO
Les codes de connexion pour les différentes réunions ont été envoyés par mail aux personnes inscrites.
Pour toute information complémentaire, merci de contacter : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.