La 13ème édition du « Rare Disease Day » s’est tenue partout en France et dans le monde le 29 février 2020. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser sur les maladies rares le grand public, les décideurs mais aussi les chercheurs et les professionnels de santé.
La filière FIMATHO a participé à l’organisation d’évènements inter-filières dans les gares SNCF de Strasbourg, Paris, Nice. Elle a animé la conférence/le village maladies rares de Lille et le ciné-débat de Tours. Cette nouvelle édition a été un grand succès avec de nombreux participants et des échanges enrichissants !
Nous vous proposons un retour en images sur l’événement Lillois qui se découpait cette année en deux grandes actions : une conférence sur la thématique de l’insertion scolaire et professionnelle des patients atteints de maladies rares animée par Eglantine Eméyé (vendredi 28/02 en soirée) et un village maladies rares composé de stands d’information et d’animations ludiques destinées à sensibiliser le grand public aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients (samedi 29/02 toute la journée).