Afin d'accompagner les parents dans la prise en charge de leur enfant durant ses premiers moments de vie, la filière FIMATHO, en collaboration avec les associations de patients, a conçu un kit d’accueil et d’information destiné aux parents d’enfants atteints de maladies ou malformations abdomino-thoraciques rares.
Ce kit comprend :
- une petite cuillère
- un doudou
- un guide pratique sur les troubles de l'oralité alimentaire
- un dépliant « ressources utiles »
- un flyer de la filière FIMATHO
- un flyer de l’association de patients dédiée à la pathologie rare de l’enfant
- un guide pratique sur la pathologie de l’enfant
- un questionnaire « Votre avis nous intéresse » à nous retourner
Les kits naissances sont distribués depuis 2018 dans les centres maladies rares de la filière qui le souhaitent et sont donnés aux jeunes parents concernés dès que possible.
Afin d’assurer la pérennité de cette action, FIMATHO a besoin des retours des parents ayant reçu ce kit ! La composition du kit est-elle adaptée et/ou utile ? Avez-vous des remarques ou suggestions ? N’hésitez pas à nous faire un retour par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..
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