Début juillet 2020, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) a lancé 2 appels à projets à destination des centres maladies rares :
- Appel à projets pour la production de protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS) pour les maladies rares
- Appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares
FIMATHO a soumis 3 projets de PNDS et 6 projets de programmes d’ETP portés par des médecins et équipes des CCMR et CRMR de la filière.
Les résultats des appels à projets ont été récemment dévoilés, 3 projets de PNDS et 5 projets de programmes d’ETP ont été retenus :
Les projets lauréats pour l’appel à projets PNDS sont :
- PNDS œsophagite à éosinophile chez l’enfant, porté par les Pr Gottrand et Dr Nicolas (CRACMO, Hôpital Jeanne de Flandre, CHU Lille)
- PNDS Recommandations pour le sevrage de la nutrition entérale chez l’enfant, porté par le Dr Guimber (MaRDi, Hôpital Jeanne de Flandre, CHU Lille)
- PNDS Syndrome de Peutz-Jeghers, porté par le Pr Viala (MaRDi, Hôpital Robert Debré, AP-HP)
Les projets lauréats pour l’appel à projets ETP sont :
- Education thérapeutique des patients en insuffisance intestinale avec nutrition parentérale à domicile – porté par le Dr Marotte (équipe des HCL)
- Troubles alimentaires pédiatriques – porté par Mme Lecoufle (équipe du CHU Lille)
- Développement d’un nouveau programme d’ETP chez le patient atteint d’une insuffisance intestinale chronique bénigne – porté par le Pr Quillot (équipe du CHU de Nancy)
- Maladies rares digestives. De la communication à l’autonomie psycho-sociale – porté par le Pr Joly (équipe de l’AP-HP/Hôpital Beaujon)
- Développement de l’outil numérique « les cartes de l’imprévu » pour l’éducation thérapeutique des parents et des proches de jeunes enfants et des adolescents vivant sous nutrition parentérale – porté par le Dr Dugelay (équipe de l’AP-HP/Hôpital Robert Debré)
Le financement de la 1ère tranche (50% de l’enveloppe) de l’appel à projets ETP interviendra début d’année 2021.